Enroll-HD to bardzo ekscytująca, globalna inicjatywa, która obejmie rodziny z Europy, Ameryki Północnej, Ameryki Łacińskiej, Australii i Azji. To potencjalnie przełomowy projekt, oparty na wiedzy zdobytej w badaniu COHORT - prowadzonym w USA, Kanadzie i Australii, i podobnym badaniu REGISTRY - realizowanym w Europie i Azji.
http://www.enroll-hd.org
Enroll-HD jest przykładem wyjątkowego charakteru współpracy naukowców i klinicystów HD z całego świata i może stać się najobszerniejszym badaniem medycznym.
Informacje zebrane w Enroll-HD pozwolą przyspieszyć rozwój terapii na chorobę Huntingtona, zostanie stworzona baza informacji o osobach dotkniętych pląsawicą (choć bez możliwości identyfikacji poszczególnych osób) oraz repozytorium próbek biologicznych, które pozwolą badaczom i klinicystom lepiej zrozumieć postęp choroby Huntingtona. Informacje te będą dostępne dla każdego naukowca HD na całym świecie i przyczynią się do opracowania lepszych metod pomiaru postępu choroby Huntingtona, zapewnią lepszą opiekę medyczną dla osób z HD i skrócą czas potrzebny na przeprowadzenie badań klinicznych potencjalnych leków.
Badania COHORT i REGISTRY zostały połączone w jeden zunifikowany, globalny, projekt badawczy Enroll-HD, a większość ośrodków badawczych, biorących udział w badaniach COHORT i REGISTRY, jest ośrodkami badawczymi Enroll-HD.
Lista ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
(stan na początek października 2022):
COPERNICUS Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., Szpital św. Wojciecha, Oddział Neurologiczny
|
aleja Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk, województwo pomorskie
|
Koordynator |
Agnieszka Konkel |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 609 952 555 |
Główny badacz |
Witold Sołtan |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 606 499 544 |
Indywidualna Praktyka Lekarska Daniel Zielonka
|
Grochowska 110, 60-335 Poznań, województwo wielkopolskie
|
Koordynator |
Bassel Saleh |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 798 870 488 |
Główny badacz |
Daniel Zielonka |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 504 609 951 |
Krakowska Akademia Neurologii
|
Fitelberga 34, 40-588 Katowice, województwo śląskie
|
Koordynator |
Agnieszka Prymus |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 505 723 735 |
Główny badacz |
Monika Rudzińska-Bar |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 601 070 994 |
Krakowska Akademia Neurologii
|
Ariańska 7, 31-505 Kraków, województwo małopolskie
|
Koordynator |
Karolina Tomala |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 663 506 016 |
Koordynator |
Marta Pinkosz |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 663 506 020 |
Główny badac |
Monika Rudzińska |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 601 070 994 |
|
Jana III Sobieskiego 9, 02-957 Warszawa, województwo mazowieckie
|
Koordynator |
Iwona Stępniak |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 794 091 030 |
Koordynator |
Karolina Ziora-Jakutowicz |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 690 831 022 |
Koordynator |
Malgorzata Dusza-Rowinska |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 698 250 623 |
Główny badacz |
Grzegorz Witkowski |
e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 694 904 208 |
Listę ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
można również znaleźć na stronie: https://www.enroll-hd.org/participate/clinic-locations.