Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
W tej częsci znajdziecie informacje pochodzące z: Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona?
Książka dla osób, które mają kontakt z dziećmi z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona
Tytuł oryginału: Talking to Kids About Huntington Disease, Bonnie L. Hennig
Rodziny dotknięte chorobą Huntingtona narażone są na dodatkowy stres, jeśli występują w nich dzieci. Dorośli często uważają, że najlepszym sposobem, aby chronić swoje dzieci, jest izolowanie ich od wiedzy o tym, że w rodzinie istnieje choroba Huntingtona. Chociaż takie podejście może wydawać się na początku korzystne dla rodziny, niestety na dłuższą metę jest dla dziecka szkodliwe.
Wielu dorosłych twierdzi, że choroba Huntingtona była przed nimi ukrywana i nie mówiło się o niej w domu. Ich reakcją jest złość. Ta złość sprawa, że jest im o wiele trudniej radzić sobie z chorobą Huntingtona. Tacy dorośli czują, że nie mogą ufać członkom swojej rodziny. Czują się również w jakiś sposób ograbieni. Czują, że wybory, jakich dokonywali w swoim życiu (nawet, gdyby wybrali dokładnie tak samo), zostały dokonane bez posiadania kompletnych informacji - dostępnych przecież na wyciągnięcie ręki.
Przyjrzyjmy się zatem powodom, dla których warto rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona. Po pierwsze dziecko ma prawo wiedzieć o wszystkim, co dotyka rodziny. Jeśli mu się o czymś nie mówi, dziecko uczy się, że w rodzinie nie ma zaufania. Nawet jeśli temat choroby Huntingtona nie jest jawnie poruszany, dziecko samo wyczuje, że coś jest nie tak. Niewiedza może nawet wywołać w nim strach gorszy, niż gdyby znało rzeczywistą sytuację. Może sobie na przykład wyobrażać, że to ono zrobiło coś, co spowodowało chorobę członka rodziny. To z kolei może w dziecku wzbudzić poczucie winy i niepokoju. Unikając rozmów o chorobie Huntingtona, przekazujemy dziecku komunikat, że jest to temat zbyt straszny, żeby go poruszać.
Nawet jeśli o chorobie Huntingtona nie mówi się w gronie najbliższej rodziny, jest niemal pewne, że temat ten wypłynie gdzieś indziej. Wcześniej czy później dzieci dowiedzą się prawdy. Choroba Huntingtona i inne choroby genetyczne są ciągle nagłaśnianie w mediach, a w Intrenecie można znaleźć wiele stron, które szczegółowo opisują chorobę Huntingtona. Genetyka także coraz częściej pojawia się w szkolnych programach nauczania.
Jednym z przykładów może tu być rodzina, w której u ojca zdiagnozowano chorobę Huntingtona. Miał typowe objawy włącznie z pląsawicą (mimowolne ruchy przypominające pląsanie), ale nadal był aktywny zawodowo, pracowałam z jego żoną nad tym, jak powiedzieć ich córce o chorobie Huntingtona. Na początku żona czuła opór, tłumacząc go faktem, że nie chce obciążać córki takimi wiadomościami. Kiedy omówiłyśmy to głębiej, zgodziła się, że to jednak właściwe rozwiązanie. Wyznaczyła sobie datę na rozmowę z córką i dwa dni przed tą datą córka sama przyszła do niej. Powiedziała, że na biologii omawiali genetykę i nauczyciel wypisał na tablicy niektóre choroby genetyczne oraz ich objawy. Była wśród nich choroba Huntingtona. Córka zapytała mamę, czy właśnie na to chorował tato. To nie był sposób, w jaki ta kobieta chciała, żeby jej córka dowiedziała się o chorobie Huntingtona. W tej sytuacji jednak została postawiona przed faktem dokonanym, usiadła z córką i wyjaśniła, że owszem - tato ma chorobę Huntingtona. I znów wiele pracy trzeba było włożyć, aby po pierwsze na nowo odbudować zaufanie w tej rodzinie, ale również pomóc dziecku poradzić sobie z tym, co oznaczało to odkrycie.
Ten przykład ilustruje, że nigdy nie jest za późno, aby porozmawiać o chorobie Huntingtona, ale istnieją sposoby, dzięki którym możemy sobie takie rozmowy ułatwić.
Oprócz powodów opisanych powyżej ważne jest tez to, że dzieci, które posiadają wiedzę o chorobie Huntingtona, mogą być dla nas wielkim pocieszeniem. Ukrywanie prawdy wymaga sporo energii. Można z łatwością zapomnieć, jakie dokładnie podawaliśmy dziecku powody wizyt chorego członka rodziny u lekarza albo dlaczego znajomi i rodzina zostawiający wiadomości na automatycznej sekretarce mają takie zmartwione głosy. Z pocztą mogą przychodzić listy od organizacji związanych z chorobą Huntingtona, a w domu mogą leżeć na widoku nowe lekarstwa. Jeśli wtajemniczmy dziecko w te sprawy, nie trzeba będzie więcej zużywać energii na zapamiętywanie wymówek, które dotąd mu przekazywaliśmy na temat tych wszystkich zmian w domu.
Pamiętajcie, że dzieci posiadają zadziwiającą zdolność radzenia sobie z trudnymi sytuacjami. Strach można oswoić. Jeśli coś się ukrywa przed dzieckiem otrzymuje ono sygnał, że to „coś” jest przerażające. Jeśli zaś powiemy dziecku, co się dzieje, staje się to częścią jego otoczenia i nie ma potrzeby się tego obawiać. Dzieci, które wiedzą o chorobie Huntingtona, otrzymują wyjaśnienie, dlaczego mamusia lub tatuś zachowują się czasem „dziwnie”. Zamiast odsuwać się od chorego, którego normalnie by się bały, dzieci będą mogły w dalszym ciągu okazywać czułość i szacunek wobec tej osoby.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...