Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Chciałabym zakończyć cytatem, jaki znalazłam na początku mojej pracy w Centrum Zdrowia przy Uniwersytecie w Connecticut, w programie HD. Nie wiedziałam wtedy za wiele o chorobie Huntingtona i zaczęłam wertować książki w moim biurze. Ten cytat był jedną z pierwszych rzeczy, jakie znalazłam i wiedziałam, że będzie bardzo ważny w mojej pracy. Cytat jest autorstwa Marjorie Guthrie, żony zmarłego na Huntingtona amerykańskiego piosenkarza Woody`ego Guthrie, i pochodzi z jej książki wydanej w 1979 pt. „A Family Members Speaks Out About Huntington`s Disease” (pol. 'Członek rodziny mówi głośno o chorobie Huntingtona'). Według mnie te słowa podsumowują całe zagadnienie radzenia sobie z chorobą Huntingtona:
„Im bardziej oswajam swój strach,
tym łatwiej jest mi zaakceptować rzeczywistość
tego co jest lub tego co będzie”
Mam nadzieje, że ta książeczka pomoże Wam rozpocząć rozmowy na temat choroby Huntingtona w Waszych domach. Bez względu na to, ile wiecie o chorobie Huntingtona, proszę Was, abyście znaleźli czas na omówienie tego w gronie rodzinnym. Milczenie na temat choroby Huntingtona nie sprawi, że problem zniknie - sprawi jedynie, że trudniej będzie sobie z tym poradzić później. Możecie zmienić sposób, w jaki postrzegacie chorobę Huntingtona poprzez otwartość i wzajemną szczerość.
Macie w sobie dość siły, by to zrobić, więc do dzieła!
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...