Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Zazwyczaj sposób, w jaki rozmawiamy o chorobie Huntingtona z naszymi dziećmi, mocno zależy od tego, w jaki sposób nam samym o tym powiedziano. Przyjrzyjcie się własnym doświadczeniom. Czy o chorobie Huntingtona rozmawiano z Wami otwarcie i szczerze? Czy chorobę ukrywano i nie pozwolono nigdy o niej mówić? Zastanówcie się, jakie sami macie odczucia co do swoich doświadczeń. Czy czujecie się na tyle pewnie, by powtórzyć z dziećmi swoje doświadczenie czy może czujecie złość i uraz? Jeśli złość, porozmawiajcie o tym ze specjalistą i spróbujcie rozpracować te emocje, zanim podejmiecie temat choroby z dziećmi. Bez względu na to, jak bardzo będziecie się starali ukryć swoje uczucia, wypłyną one w czasie rozmowy. Spróbujcie najpierw wyjaśnić je sobie, a wówczas będziecie mieć lepsze nastawienie do rozmów ze swoimi dziećmi.
Pamiętajcie, że z dziećmi w zróżnicowanym wieku trzeba porozmawiać osobno. Dobrym pomysłem jest jednak, by rozpocząć rozmowę w obecności wszystkich. W ten sposób dzieci otrzymują komunikat, że nikt w rodzinie nie jest odsuwany od tematu. W czasie takiego wspólnego spotkania należy najpierw podać bardzo podstawowe informacje, takie jak nazwa choroby. Później porozmawiacie z każdą z grup wiekowych bardziej szczegółowo.
Przygotujcie się wcześniej do takiej rozmowy. Spróbujcie przewidzieć najtrudniejsze pytania. Na przykład, jeśli chorym w rodzinie jest dziadek, musicie mieć świadomość, że dziecko może z ciekawości spytać: „Czy Tatuś też na to zachoruje?” albo „Czy wszyscy na to umrzemy?”.
Jeżeli nie znasz odpowiedzi na jakieś pytanie, powiedz dziecku o tym. Możesz na przykład odpowiedzieć ”Nie wiem, czy tatuś zachoruje. Istnieje prawdopodobieństwo, że tak, ale każdego dnia naukowcy szukają leku. Jeśli kiedykolwiek będziesz się tym zamartwiać albo jeśli będziesz się obawiać, że sam chorujesz, przyjdź do mnie proszę i porozmawiajmy o tym.”
Takie rozmowy ze swoimi dziećmi powinno się przeprowadzać w dogodnym miejscu. Być może w Waszym domu miejscem do narad rodzinnych jest kanapa w salonie? Jeśli nie, to nie wprowadzajcie takiego rozwiązania właśnie teraz. A może zwykle rozmawiacie o takich rzeczach przy kolacji lub na spacerze? A może najlepsze rozmowy odbywają się u Was podczas sprzątania i zabaw?
Przykładem może tu być rodzina pewnej chorej, która miała dwóch chłopców wieku szkolnym, ale jeszcze przed okresem dojrzewania, i chciała porozmawiać z nimi o seksie. Czuła, że obaj są jeszcze trochę za mali, ale bała się, że postępująca choroba nie pozwoli jej na taką rozmowę w przyszłości. Po przedyskutowaniu tej kwestii ze mną uznała, że właśnie nadszedł odpowiedni moment, by z nimi porozmawiać. Jej kolejnym dylematem było to, że u niej w rodzinie poważne rozmowy mają miejsce zwykle przy wspólnym obiedzie i obawiała się, że chłopcy przewrócą oczami na jej słowa i zaczną błagać ojca „żeby mama przestała!”.
Gdy zapytałam ją, kiedy spędza z nimi czas sama, odpowiedziała, że odkąd bawią się, że jest ich taksówkarzem, często wozi ich w różne miejsca. Jednym z takich miejsc było centrum handlowe jakieś 20 minut drogi od domu. Czas tej przejażdżki był doskonały na rozpoczęcie planowanej rozmowy. Dodatkowym plusem było to, że chłopcy, którzy początkowo mogliby czuć się zażenowani rozmową o seksie, nie musieli patrzeć mamie w oczy. Wobec takiej wizji matka poczuła się pewniej i uznała, że jest gotowa do rozmowy na temat, który był trudny, ale bardzo ważny.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...