Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Ważne jest, by wiedzieć, że sama rozmowa o chorobie Huntingtona z dziećmi jest naprawdę mniej stresująca niż okres oczekiwania, który ją poprzedza. Jak to rozumieć? Weźmy dla przykładu temat wypełniania powszechnych w USA deklaracji woli pacjenta. Są to dokumenty prawnie wiążące, w których dana osoba przekazuje swoje decyzje co do opieki medycznej w przyszłości, gdy już nie będzie w stanie wyrażać swojej woli z powodu kondycji fizycznej lub psychicznej. Mimo, że są to bardzo ważne papiery, przeraża nas mówienie o sprawach związanych ze śmiercią i umieraniem. Ponieważ bardzo mocno odczuwam powagę tego tematu, poruszam go ze wszystkimi chorymi, którzy zgłaszają się do mnie. Nie mogłabym tego robić, gdybym sama najpierw nie złożyła takiej deklaracji w odniesieniu do własnej osoby. po podjęciu decyzji i omówieniu jej z moimi bliskimi musiałam dopilnować, żeby moje dokumenty były poprawnie sformułowane i podpisane. Mogę Wam powiedzieć z pierwszej ręki, po własnym przejściu przez ten proces, że wywołał on u mnie mnóstwo niepokoju. Bardzo trudno jest myśleć o swoim schyłku życia i decyzjach, które by go dotyczyły… jednak w momencie, gdy podpisałam dokumenty, poczułam ulgę, że w końcu to zrobiłam.
Tak samo jest w przypadku trudnych rozmów, takich jak mówienie dzieciom o chorobie Huntingtona. Wszystkie te rzeczy, o których się rozmyśla, oraz strach przed tą rozmową, zwykle mijają w chwili rozpoczęcia rozmowy na temat choroby Huntingtona z dziećmi. Musicie sobie jednak zdawać sprawę z tego, że tak samo jak w przypadku deklaracji woli pacjenta nie będzie to rozmowa jednorazowa. Temat ten będzie trzeba odkurzać od czasu do czasu, żeby dać każdemu szansę na zadanie pytań i sprawdzić, czy posiadane informacje są nadal aktualne.
W kolejnych czterech podrozdziałach omówimy konkretniej, co i jak dużo powinno się powiedzieć dzieciom.
Informacje należy dzieciom serwować stopniowo. To trochę tak jak z karmieniem kilkumiesięcznego malucha. Używamy małej łyżeczki i na początku podajemy dziecku niewielkie ilości. Następnie czekamy i obserwujemy, jak dziecko zareaguje i czy jest w stanie przełknąć jedzenie. To samo odnosi się do rozmów z dziećmi na temat HD. Podajemy im niewielką porcje informacji za jednym razem i sprawdzamy, czy są w stanie to przyjąć.
Dzieciom trzeba powiedzieć, że zawsze będą kochane. Poza tym, że dziecko martwi się o nas i o innych członków rodziny, martwi się tez o to, co się stanie, gdy nas zabraknie. Trzeba je zapewnić, że zawsze ktoś się będzie nimi opiekować.
Rozmowy trzeba zawsze kończyć poczuciem nadziei. Naszym pacjentom mówimy, że zawsze istnieje nadzieja. W tej chwili jest więcej nadziei niż kiedykolwiek, ponieważ zbliżamy się do odkrycia leku. Dzieciom trzeba pokazać, że naukowcy każdego dnia pracują nad lekiem na chorobę Huntingtona.
Jeśli dziecko zada pytanie, wsłuchajcie się uważnie, jaki jest prawdziwy sens tego pytania. Udzielajcie prostych odpowiedzi. Dziecko może zapytać: „Skąd się wie, że będzie się chorym na HD?”. Zamiast szczegółowego wykładu na temat powtórzeń CAG w kodzie DNA lepiej jest powiedzieć po prostu, że lekarze wykonali badanie krwi i badanie pokazało, że mamy gen choroby Huntingtona. Można wyjaśnić dziecku, że geny są jak wzór, według którego stworzona została każda część ciała człowieka. Niestety nie da się „wyjąć” uszkodzonego genu, ponieważ stanowi on cząstkę całego ciała.
Kiedy usłyszycie interpretacje dziecka na temat tego, czym jest choroba Huntingtona, będziecie mieli szansę poprawienia błędnych informacji. Można to zrobić mówiąc coś w rodzaju „Masz rację, tatuś ta się zachował, ale nie każdy chory na Huntingtona postępuje w ten sposób.” Albo: „Tak. Choroba Huntingtona występowała w rodzinie tatusia, ale nie bierze się ze złych uczynków, to jest po prostu choroba”.
Można się tez zapytać dzieci wprost, czy martwią się o Ciebie lub o chorego członka rodziny. Dzieci zwykle nie chcą, aby rodzice myśleli, że się o nich martwią. Wydaje im się, że to będzie ciężarem dla rodziców albo że zasmuci ich, iż martwią się o to, co się może stać. Jeżeli dziecko mówi: „Nie, nie martwię się”, można mu odpowiedzieć coś w rodzaju: „Chcę, żebyś wiedział, że kiedy ja usłyszałam o chorobie Huntingtona, bardzo się zmartwiłam, ale dowiedziałam się, że to naturalne odczucie. Chociaż nie możemy pozbyć się choroby Huntingtona, możemy się wspierać nawzajem, gdy będziemy się bać. Chcę, żebyś wiedział, że zawsze możesz do mnie przyjść i pogadać o tym.”
Trzeba Wam tez wiedzieć, że dzieci posiadają taki cudowny włącznik i wyłącznik. Wielu rodziców mówi mi, że boją się, iż powiedzą dzieciom za dużo. Czują, że jeśli zaczną mówić, to nigdy nie przestaną i przesadzą. Dzieci wyłączają się po wysłuchaniu wystarczającej ilości informacji. Zaczynają się na coś gapić albo wyglądają, jakby myślami były zupełnie gdzie indziej. To odpowiedni moment, by powiedzieć: „Przekazałam ci dzisiaj dużo informacji. Czy masz jakieś pytania?” Jeśli nie, to powiedzcie dzieciom, że wrócicie do tej rozmowy za parę dni. Następnie możecie na razie odłożyć ten temat, ale pamiętajcie, żeby NA PEWNO do niego powrócić z dzieckiem.
W żadnym wypadku nie wolno kłamać. Kłamstwa zabierają mnóstwo energii. Trzeba pamiętać, co się komu powiedziało, uważać na pocztę i rozmowy telefoniczne i pilnować, żeby niektóre osoby się ze sobą nie spotkały. Może to być bardzo trudne. Jeśli jesteście uczciwi w rozmowie, nie musicie brać na siebie dodatkowego stresu pilnowania tego wszystkiego.
Dzieci nie należy też obciążać dużą ilością szczegółów medycznych. Powiedzmy, że dziecko zapyta skąd lekarz wie, że mamusia zachoruje na chorobę Huntingtona? Nie ma sensu udzielać dziecku całego wykładu na temat tego, ile razy musieliście iść do lekarza albo jakie objawy już macie. Zawsze można po prostu spytać dziecko: „Czy odpowiedziałam na twoje pytanie?” Jeśli dziecko odpowie „Tak”, nie trzeba mówić nic więcej. Jeśli dziecko odpowie „nie” albo wygląda na zdezorientowane, można dodać więcej szczegółów.
Dzieciom nie należy zawracać głowy zmartwieniami finansowymi, jeśli nie dotyczą ich bezpośrednio. Choroba Huntingtona jak najbardziej może mieć wpływ na stan finansów w rodzinie. Jeżeli chory musi zrezygnować z pracy zawodowej ze względu na swój stan zdrowia, pociągnie to na pewno jakieś zmiany. Powiedzmy, że jesteście rodziną, która jest zaangażowana w wiele różnych działań. Zajęcia pozalekcyjne mogą być kosztowne, jeśli chodzi o opłaty, sprzęt itp. Pracowałam kiedyś z pewną rodziną, która z powodu choroby Huntingtona musiała zmniejszyć wydatki i w tym celu ograniczyła zajęcia pozaszkolne do jednego na każde dziecko. Okazało się, że istnieją specjalne programy pomocy finansowej dla tych dzieci, szczególnie, jeśli udawało im się utrzymać pewną średnią ocen. Sprawdźcie koniecznie, czy miasto lub szkoła oferuje tego typu pomoc w Waszym przypadku.
Nie składajcie obietnic, których nie będziecie mogli dotrzymać. Obiecywanie dziecku, że nigdy nie zachoruje na chorobę Huntingtona lub że zawsze będziecie w stanie opiekować się chorym rodzicem może okazać się kłamstwem. Niestety, jeśli nie przeprowadzono badania DNA, nikt nie może zapewnić dziecka, że nie odziedziczyło choroby Huntingtona. Jeżeli dziecko w późniejszym okresie swojego życia odkryje, że jest nosicielem genu HD, więzy zaufania zostaną zerwane.
W ten sam sposób niedotrzymana obietnica, że zawsze będzie się opiekowało chorym na Huntingtona, może wzbudzić kiedyś wielkie rozgoryczenie. O wiele lepiej jest powiedzieć, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by chory rodzic otrzymał odpowiednią opiekę. Dajmy dziecku do zrozumienia, że ta opieka może być zapewniona w domu lub poza nim, ale że będziecie je informować o wszystkim z wyprzedzeniem. W ten sposób dziecko będzie wiedziało, że jest włączone w proces opieki i że w przyszłości dostępnych będzie wiele opcji.
Nie bójcie się mówić „Nie wiem”. Takie stwierdzenie nie jest wymówką ani ucieczką od odpowiedzi. „Nie wiem” oznaczają jedną z dwóch rzeczy. Może znaczyć, że po prostu nie znacie właściwej odpowiedzi, ale postaracie się znaleźć kogoś, kto może jej dostarczyć. „Nie wiem” może też oznaczać, że nikt nie zna odpowiedzi i że wiele razy jedynym sposobem na jej odkrycie jest po prostu czekanie. Jeżeli „Nie wiem” znaczy, że odpowiedź leży gdzieś w przyszłości, należy zapewnić dziecko, że nie jest samo w oczekiwaniu na odpowiedź. Istnieją pytania, na które nie będziecie potrafili odpowiedzieć. Gdy już uda się Wam to zaakceptować, będziecie również mogli pomóc dzieciom w akceptacji tego faktu.
I wreszcie, nie wolno wywierać na dzieciach presji do rozmowy. Są przecież dzieci, które nigdy się nie otworzą. Celem jest tu zapewnienie dziecku bezpiecznego miejsca, do którego mogą wrócić, aby rozpocząć rozmowę, gdy pojawią się pytania. Trzeba też zdawać sobie sprawę z tego, że rodzic niekoniecznie musi być osobą, przy której dzieci czują się swobodnie. Być może wolą porozmawiać z jakimś szczególnym dla nich nauczycielem lub trenerem. Może jest taki wujek lub ciocia?
Dobrym pomysłem jest również próba wyprzedzenia dziecka. Można powiedzieć: „Wiem, że przekazałem ci sporo informacji i że zwykle wolisz rozmawiać ze swoimi przyjaciółmi. Chcę, żebyś wiedział, że ta choroba nie jest jeszcze do końca poznana i że wolałbym umówić cię na rozmowę telefoniczną z jakimś specjalistą, gdybyś miał pytania.” Dziecko może tak naprawdę czuć się mniej onieśmielone rozmawiając przez telefon z nieznajomą osobą, która jest ekspertem. Dzieci mogą się również bardzo przestraszyć po przeszukaniu Internetu. Internet zawiera dużo informacji na temat choroby Huntingtona, ale nie wszystkie są prawdziwe. Przekażcie to dziecku i poproście je, by zawsze omówiło z Wami to, co przeczyta lub usłyszy, aby zweryfikować, czy są to poprawne informacje.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...