Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Radzenie sobie z chorobą Huntingtona pociąga za sobą radzenie sobie z tym co nieznane i niepewne. Niektórym dzieciom fakty dotyczące choroby Huntingtona przyniosą ulgę. Jeśli w rodzinie jest wiele chorych osób, które dziwnie się zachowują, dziecko może być przekonane, że nieuchronnie spotka je podobny los. Fakty na temat choroby Huntingtona mogą pomóc rozwiać dziecięce obawy. W pewnej rodzinie, z która pracowałam, pech chciał, że prawie wszystkie kobiety były dotknięte chorobą Huntingtona. Chora, która była pod moją opieką, miała nastoletnią córkę, która zaczęła sprawiać kłopoty wychowawcze w szkole. Rodzice tej dziewczyny nie za bardzo chcieli porozmawiać z nią na temat choroby, gdyż obawiali się, że jej zachowanie tylko się pogorszy, jeśli otrzyma szczegółowe informacje o chorobie. Kiedy jednak w końcu się zdecydowali, zachowanie córki stało się bardziej zdyscyplinowane. Dwie rzeczy miały miejsce w jej przypadku. Po pierwsze, poprzez „dopuszczenie” do ukrywanych informacji dziecko poczuło się włączone w problem rodziny i zrozumiane. Po drugie zaś, posiadając dotąd niewielką ilość informacji, dziewczyna była przekonana, że też zachoruje na chorobę Huntingtona. Poczuła niesamowita ulgę, gdy usłyszała, że równie dobrze może nigdy nie zachorować.
Zdobycie jak największej ilości informacji na temat choroby Huntingtona sprawia, że to co nieznane staje się bardziej znajome. Jeśli sami się dokształcicie, możecie zacząć edukować swoją rodzinę. Pamiętajcie, że istnieją pytania, na które nie będziecie w stanie odpowiedzieć. Jeśli potraficie to zaakceptować, Wasze dzieci również to zaakceptują.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...