Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Ważne jest, żeby przekazywać dzieciom stopniowo, iż osoba dotknięta chorobą Huntingtona będzie się z czasem zmieniać i że coraz mniej czynności będzie mogła wykonywać. Pewnie dobrą zasadą jest tu umiarkowane wyprzedzanie faktów. Nie ma sensu mówić dziecku, którego ojciec ma nieprawidłowy gen, że kiedyś tato nie będzie prowadzić samochodu. Ale nie jest też sensowne, by dziecko pewnego dnia obudziło się i stwierdziło, że tatuś nie chodzi już do pracy. Kiedy zaczynamy planować takie rzeczy, należy dziecko poinformować, że takie zmiany wkrótce nadejdą. Kiedy chory wraz ze swoim lekarzem uzna, że nie jest już w stanie wykonywać swojej pracy zawodowej, zmiana nie następuje z dnia na dzień. Zwykle ludzie przecież najpierw sprawdzają możliwości i rozpoczynają formalne przygotowania. To jest właśnie dobry moment, by wspomnieć dziecku, że chory rodzic szykuje się do przejścia na rentę i jeśli dziecko nie rozumie tego pojęcia, wytłumaczyć mu, co to jest.
Kiedy data zakończenia pracy zawodowej jest już znana, można przypomnieć dziecku o tej pierwszej rozmowie, która przeprowadziliście. Być może dziecko będzie miało już do tego czasu pytania, co to oznacza, a Wy będziecie mogli zaoferować mu więcej informacji. I znowu - próbujcie przekazywać informacje konkretne, ale nie zarzućcie dziecka zbyt dużą ich dawką.
Kiedy zmiany wchodzą w życie, starajcie się, by stałe czynności w Waszym domu były jak najbardziej zbliżone do tego, co działo się zwykle. Jeżeli chory rodzic przestaje pracować zawodowo, korzystne dla niego może być nadal budzenie się o sensownej porze rano, ubieranie się i pomoc rodzinie w zwyczajnych czynnościach domowych, dzięki temu chory rodzic przyzwyczai się do swoich codziennych obowiązków i nie popadnie w zwyczaj przesypiania dnia. Rodzina też skorzysta na dodatkowej parze rąk, które będą pomagać rankami. Być może poranne czynności w domu są trochę zbyt trudne dla chorej osoby ze względu na pośpiech i wprowadzają ją w stan niepokoju. W takiej sytuacji chory może pomagać rodzinie w inny sposób, np. pakując drugie śniadanie, gdy w tym czasie pozostali członkowie rodziny szykują się do wyjścia, albo pomagać w sprzątaniu, jak już dzieci wyjdą do szkoły.
Ważne jest również, by nie bać się prosić o pomoc. Pamiętam rodzinę, z którą pracowałam przez jakiś czas. Ta rodzina składała się z ojca, który właśnie miał pierwsze objawy Huntingtona, matki i dwóch synów. Ponieważ ojcu coraz trudniej było funkcjonować normalnie, pojawiło się wiele zmian. Ojciec w końcu musiał zrezygnować z pracy zawodowej i przeszedł na rentę. Niestety renta była o wiele niższa od wcześniejszych zarobków i matka musiała zatrudnić się gdzieś na pół etatu. Praca matki miała wpływ na dowożenie dzieci na zajęcia sportowe. Obaj chłopcy należeli do drużyn piłki nożnej w ich miasteczku i mieli wiele treningów i meczy po południu i w weekendy. Zajęcia te niestety kolidowały z czasem pracy matki. Ponieważ ojciec nie był już w stanie ich dowozić, zrezygnowali z tych zajęć.
Wkrótce potem okazało się, że chłopcy przechodzą trudny okres. Często wybuchali złością i mieli różne pretensje. W szkole pogorszyły im się oceny i zaczęli zadawać się z dzieciakami, które ciągle pakowały się w kłopoty. Nawet ich sąsiedzi zauważyli, że dzieje się coś złego i chcieli pomóc. Problem polegał na tym, że nie chcieli się wtrącać. Po wielu rozmowach z tą rodziną w końcu udało się ich nakłonić do tego, by sami z siebie poprosili o pomoc. Reakcja ze strony ludzi z ich sąsiedztwa była niesamowicie pozytywna. Okazało się, że w ich okolicy mieszkają rodziny, których dzieci należą do tych samych drużyn. Ludzie z radością pomagali i czuli się bardzo dobrze mogąc zrobić coś dobrego dla tej rodziny.
Konieczne jest również bycie elastycznym. Osoby chorujące na Huntingtona często zmieniają swoje decyzje w ostatniej chwili. Rzeczą, która bardzo denerwowała dzieci w pewnej rodzinie, były zmiany planów w dniu, gdy rodzina wybierała się do kina. Dzieci cały tydzień z niecierpliwości czekały na weekend, kiedy to rodzina miała się wybrać na nowy film. Wszyscy w rodzinie, włącznie z chorą matką brali udział wyborze filmy i godziny seansu. Dzieciom wolno było nawet zabrać po jednym koledze. W ostatniej chwili matka zdecydowała, że nie chce jechać. W żaden sposób nie dało się jej przekonać. Z powodu choroby nie byłoby jednak bezpiecznie zostawić jej samej w domu. Było też za mało czasu, aby znaleźć kogoś, kto zostałby z nią pod nieobecność pozostałych członków rodziny. W końcu ojciec porozmawiał z dziećmi i wyjaśnił im, że wyjazd jest odwołany z powodu HD i że dzieci nie przyczyniły się do tego niczym, co powiedziały ani zrobiły. Udało mu się wypożyczyć jakieś filmy na DVD i kupić popcorn, dzięki czemu mimo wielu przeszkód, spędzili miło weekend.
Zawsze przydaje się mieć jakiś „plan awaryjny” na wypadek, gdyby wystąpiły sytuacje, które trudno z góry przewidzieć. Pewna rodzina otrzymała zaproszenie na uroczystość rodzinną. Z doświadczenia już wiedzieli, że ich chory na Huntingtona często wycofywał się z takich przedsięwzięć w ostatniej chwili. Ponieważ reszta rodziny chciała uczestniczyć w tym wydarzeniu, a miało ono mieć miejsce na drugim końcu kraju i czekała ich długa podróż, rodzina postanowiła się zabezpieczyć. Żona chorego zadzwoniła do przyjaciela rodziny, żeby sprawdzić, czy będzie wolny w weekend, kiedy miała mieć miejsce uroczystość. Przygotowała listę leków męża i dopilnowała, aby miał wystarczającą ilość w domu bez względu na to, czy pojedzie z nimi czy nie. Przyjaciel oddzwonił, że będzie wolny w podany weekend i zgodził się nie robić na ten czas żadnych planów na wypadek, gdyby zadzwoniono po niego w ostatniej chwili.
Chory mąż zadeklarował, że chce jechać na uroczystość i rodzina rozpoczęła przygotowania. Zarezerwowali pokój w hotelu i zakupili uroczyste ubrania. Nadszedł TEN weekend i zaczęli pakować bagaże do samochodu.
Jak było do przywidzenia, w ostatniej chwili chory zadecydował, że nie ma ochoty na wyjazd. Ku jego zdumieniu, rodzina przyjęła to ze spokojem i poinformowała go, że w takim razie przyjaciel się nim zajmie przez weekend. Na początku chory się strasznie rozzłościł. Zaczął się awanturować, ale nikt nie podjął kłótni. Reszta rodziny po prostu kontynuowała przygotowania do wyjazdu. Wkrótce przybył przyjaciel i chory się uspokoił. Rodzina zrealizowała swoje plany do końca, bez najmniejszego niepokoju, ponieważ wiadomo było, że chory jest w dobrych rękach.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...