Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Ludzie przytaczają wszelkie możliwe argumenty przeciwko mówieniu dzieciom o chorobie Huntingtona. Takie argumenty mogą przeciągnąć się również poza okres dzieciństwa - na całe życie. Słyszałam już, że „dziecko jest zbyt małe i nie zrozumie”. Albo że "Nie chcę zrujnować mu dzieciństwa" czy że "Ona jest teraz w szkole, uczy się do egzaminów, testów" itp. Niektórzy mówią "Właśnie zaczął z kimś chodzić i spotkał kogoś, kto mu się naprawdę podoba - nie chcę mu mówić teraz, bo to by wprowadziło sporo zamieszania.” A inni mówią: „Cóż, ona jest teraz w ciąży, nie mogę jej teraz powiedzieć.”
Zmierzam do tego, że każdy wiek jest dobry, by powiedzieć dziecku. Oczywiście im dziecko młodsze, tym informacje będą podane prościej. Im wcześniej jednak powie się dziecku o chorobie Huntingtona, tym normalniejsza stanie się dla niego ta choroba. Takie wnioski oparte są na badaniach naukowych przeprowadzonych na dzieciach adoptowanych. Dzieci, którym powiedziano o ich sytuacji i które dorastały mając świadomość, że są adoptowane, radziły sobie z tą informacją o wiele lepiej niż dzieci, które odkryły ten fakt w późniejszym okresie. Wynika z tego jedna przesłanka: NIGDY NIE JEST ZA WCZEŚNIE.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...