Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Rodzice i opiekunowie najlepiej znają swoje dzieci. Znają język, jakim posługuje się dziecko. Można rozmawiać tym językiem z dzieckiem, ale trzeba uważać, aby nie wprowadzić dziecka w stan dezorientacji. Być może w rozmowach z małym dzieckiem używacie słowa „buba”, które dla was oznacza jakiś problem zdrowotny - od zadrapania po złamaną kość. Nie ma w tym nic złego, jeśli sądzicie, że dziecko to zrozumie. Uważajcie jednak, aby dziecko, które w późniejszym czasie upadnie i stanie mu się „buba”, nie zaczęło myśleć, że to objawy choroby Huntingtona. Lepiej chyba od razu nazwać chorobę Huntingtona po imieniu, żeby dziecko wiedziało, że to coś innego. Można to przekazać w ten sposób: „Tatuś ma pewną chorobę, która nazywa się choroba Huntingtona.” Można też dodać: „Ta choroba powoduje, że tatuś czasami robi różne dziwne rzeczy.” Pomocne może okazać się ich wymienianie dziecku. Wiele razy rodzic będzie zdumiony, jak wiele różnic dziecko samo zauważa między chorym na Huntingtona i zdrowymi członkami rodziny. Pozwalając dziecku przejąć kontrolę nad rozmową, rodzice mogą się dowiedzieć, co dziecko samo zaobserwowało.
Pomocne również może się okazać narysowanie prostego drzewa genealogicznego. Można rozpocząć od dziecka i rysować poszczególne osoby w rodzinie, używając różnych kolorów lub kształtów dla kobiet i mężczyzn lub po prostu imion. Nie rozpoczynając bezpośrednio od informacji, ze dziecko jest zagrożone chorobą Huntingtona, można je uczyć, że ta choroba występuje w rodzinie.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...