Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
U dorosłych może wywoływać zdumienie fakt, że dzieci przechodzą przez te same etapy radzenia sobie z trudnymi informacjami co dorośli. Elizabeth Kuber - Ross, psychiatra, która napisała przełomową w tym temacie książkę „Rozmowy o śmierci i umieraniu” (wyd. w Polsce przez Media Rodzina w 1979 i 2007 roku), określiła pięć etapów radzenia sobie z chorobą. Są to:
Nie każde dziecko ani nawet dorosły z powodzeniem przechodzi przez wszystkie z tych faz. Czasami ktoś zatrzymuje się na jednym etapie albo nawet wielokrotnie cofa się i przechodzi między dwoma z nich. Trzeba wiedzieć, czego można się spodziewać po dziecku, aby móc mu lepiej pomóc przejść przez tę drogę.
Mimo, że dzieci z tej grupy wiekowej mogą nie rozumieć słów, wyłapują uczucia i reagują na stan emocjonalny opiekuna. Kiedy opiekun ma depresje lub jest niespokojny, nawet takie małe dzieci to wyczuwają. Mogą długo płakać bez wyraźnego powodu. Mogą też wykazywać zmiany apetytu lub opóźnienie w rozwoju fizycznym (np. późniejsze niż przeciętnie przewracanie się na plecy, samodzielne siedzenie, stanie, chodzenie itp.).
Najlepszym sposobem kontaktu z tą grupą wiekową jest używanie kojącego głosu podczas przemawiania do dziecka. Przytulajcie dziecko dużo i bądźcie cierpliwi, jeśli wykazuje zmiany w jedzeniu i spaniu. Ważne jest również, abyście unikali kłótni w obecności malucha. Dziecko oczywiście nie zrozumie, o czym mówicie, ale na pewno zareaguje na Wasze emocje.
Dzieci w tej grupie wiekowej mogą również odczuwać niepokój. Mogą mieć koszmary nocne, zmieniać swoje zwyczaje jedzeniowe albo okazywać strach, gdy opiekun jest nieobecny. Najlepszą radą jest tu rozmowa z dzieckiem i opowiedzenie mu o tym, że będziecie się starać żyć jak najnormalniej. „Dzisiaj będziemy robić to samo co wczoraj. Podrzucę cię do przedszkola i odbiorę ok. 17., potem pojedziemy do domu i zrobimy obiadek.” Świadomość, że ich życie nie zmieni się wielce, pomoże im radzić sobie z trudnymi informacjami.
W przypadku dzieci, które są trochę starsze, ważne jest, by na pewno wiedziały że to nie ich zachowanie spowodowało chorobę. Dzieci w wieku 4 - 5 lat wierzą, że mają cudowną moc sprawczą. Sądzą, że jeśli czegoś bardzo będą pragnąć (dobrego lub złego), to się spełni. Kiedy czterolatek jest zły na swoją mamę lub tatę za to, że mu nie kupili wymarzonej zabawki, może po cichu pragnąć, żeby coś złego stało się rodzicowi. Jeśli rodzic zachoruje, dziecko może mieć poczucie, że to ono spowodowało chorobę.
Dzieci w wieku szkolnym mogą nadmiernie przejmować się sprawami zdrowotnymi. Nie należy ich zamartwiać szczegółami. Przykładowo, jeśli umówiliście się z lekarzem w czasie, gdy dziecko przebywa w szkole, dobrze jest poinformować dziecko o wizycie i jej rezultatach już po fakcie: „Byłam dzisiaj na kontroli u lekarza. Mówi, że wszystko ze mną ok.”
Jeśli podacie dziecku zbyt wiele informacji naraz, może się ono zbytnio przejmować chorobą, zanim jeszcze wystąpią jakiekolwiek zmiany chorobowe u rodzica. Dziecko może się zamartwiać nadchodzącą wizytą u lekarza do tego stopnia, że samo może się rozchorować.
Warto też powiadomić szkołę o tym, co się dzieje w domu dziecka - dzięki temu szkoła może być w stanie pomóc dziecku. Wielu rodziców mówi, że nie chcą, aby inni wiedzieli o chorobie Huntingtona, żeby ich dzieci nie były dyskryminowane. Jeśli w tym tkwi problem, to przecież wystarczy w szkole powiedzieć, że ktoś w rodzinie choruje i nie podawać więcej szczegółów. Jeśli szkoła nalega na podanie bardziej konkretnych informacji, to możecie zapewnić, że ta choroba nie jest zaraźliwa. Niektóre spośród znanych mi rodzin powiedziały w szkole, że rodzic ma po prostu schorzenie neurologiczne.
W tej grupie wiekowej dość często można zaobserwować zmiany w jedzeniu, spaniu, wynikach w szkole i relacjach z kolegami. Niektóre dzieci mogą mieć koszmary nocne, niektóre mogą mieć trudności z rozstawaniem się z opiekunem, inne z kolei mogą mieć napady złości. U dzieci w tym wieku można również zaobserwować regres w rozwoju. Sześciolatek może zacząć ssać kciuk lub moczyć się w nocy. Wszystko to są znaki, że dziecko wymaga więcej uwagi i najprawdopodobniej więcej informacji.
Nastolatki zwykle przechodzą trudny okres na tym etapie swojego życia. Są podatne na huśtawki nastrojów, niepokoje i depresję. Nastolatek czuje się jak w pułapce pomiędzy chęcią bycia niezależnym i potrzebą polegania na kimś dorosłym. Może też łatwo wpadać w złość, gdy rozmawia się na temat choroby Huntingtona.
Nastolatka nie należy zmuszać do rozmów o chorobie Huntingtona. Po prostu podajcie mu niezbędne informacje i dajcie do zrozumienia, że ma pełne prawo odczuwać przeróżne emocje na ten temat. Niech wie, że jesteście dostępni w każdej chwili, gdyby chciał porozmawiać o chorobie Huntingtona.
Przydatne może okazać się zdobycie wydruków prostych informacji - faktów na temat choroby Huntingtona - w celu przekazania ich nastolatkowi. Czasem nastolatek potrzebuje czasu w samotności, aby przejrzeć takie informacje. Należy mu przekazać, że mogą być one przytłaczające i mogą wzbudzić dezorientację, ale wrócicie do tematu za parę dni, żeby o tym porozmawiać. Pamiętajcie, że informacje na papierze powinny być tylko dodatkiem do Waszej rozmowy, a nie środkiem zastępczym.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...