Biuletyn Enroll-HD - styczeń 2012

Ważne wydarzenie: 21 - 23 czerwca 2012 - Światowy zjazd badaczy w Dublinie

Miejsce i harmonogram spotkań potwierdzone

Światowy zjazd badaczy Enroll-HD odbędzie się w Dublinie, w Irlandii, w dniach 21 - 23 czerwca 2012, zaraz po organizowanym przez MDS Światowym Kongresie Choroby Parkinsona i Zaburzeń Ruchu, zaplanowanym na 17-21 czerwca.

Konferencja da badaczom i personelowi naukowemu możliwość spotkania się z innymi naukowcami z całego świata. Dowiedzą się w ten sposób więcej o Enroll-HD. Wstępny harmonogram spotkań przedstawiamy niżej.

Do udziału w konferencji zapraszamy badaczy i personel naukowy (z zarówno nowych jak i już istniejących placówek na całym świecie) czynnie zainteresowanych wzięciem udziału w Enroll-HD (2 uczestników z każdej placówki).

Jak potwierdzić swój udział?

W najbliższych miesiącach zespół badania Enroll-HD skontaktuje się z Państwem i oficjalnie zaprosi na Ogólnoświatowy zjazd badaczy.

Rejestracja i planowanie podróży odbędą się za pośrednictwem portalu internetowego. Proces ten zostanie szczegółowo opisany w oficjalnym zaproszeniu.

Prosimy badaczy, którzy planują wcześniej udział w Kongresie choroby Parkinsona i zaburzeń ruchu, o rezerwowanie funduszy podróżnych przeznaczonych na Ogólnoświatowy zjazd badaczy Enroll-HD. Środki te pokryją koszty podróży głównych koordynatorów badania.

Przypominamy, że należy upewnić się, że zespół badania Enroll-HD ma o Państwa ośrodku badawczym aktualne informacje. Aby dodać nowe informacje, prosimy wejść na stronę „Global Site & Investigator Database” dostępną  pod adresem http://www.gsid-hd.net i założyć nowy profil ośrodka badawczego. Jeśli konto już istnieje, należy zalogować się do swojego profilu za pomocą następującego linku: www.quickbase.com/db/main?a=signin i upewnić się, że podane informacje kontaktowe są pełne i aktualne. Prosimy pamiętać o dodaniu badania Enroll-HD do listy Państwa bieżących badań HD na profilu GSID.

Wstępny harmonogram światowego zjazdu badaczy

Czwartek, 21 czerwca

17:00 - 22:00

Rejestracja

Przyjęcie koktajlowe i kolacja, program rozrywkowy

Piątek, 22 czerwca (Dzień badaczy i koordynatorów badań)

8:30 - 22:00

Powitanie i uwagi organizacyjne

Sesja 1: Siła dużych badań obserwacyjnych:

• epidemiologia genetyczna
• środowiskowe modyfikatory choroby
• pytania i odpowiedzi

Sesja 2: Długookresowe badania obserwacyjne a poprawa opieki zdrowotnej i  rozwój kliniczny

Sesja 3: Omówienie protokołu

Sesja 4: Okrągły stół badawczy i dyskusja:

• Temat 1: Modyfikatory genetyczne choroby Huntingtona
• Temat 2: Środowiskowe modyfikatory HD
• Temat 3: Zastosowanie zebranych danych do oceny i poprawy opieki zdrowotnej
• Temat 4: Zastosowanie próbek biologicznych z COHORT/Registry i Enroll-HD: co nas czeka w przyszłości

Przyjęcie koktajlowe i kolacja:

Przemówienie wygłosi: Charles Sabine (były korespondent NBC News i uczestnik badania)

Sobota, 23 czerwca (dzień szkoleniowy)

7:45 - 12:30

Sesja śniadaniowa:
Najświeższe przełomowe zmiany w badaniu i nowe metody leczenia HD

Sesja 1: Sesja szkoleniowa:

• Charakterystyka kliniczna choroby Huntingtona i historia rodziny - omówienie charakterystyki klinicznej HD oraz związku choroby z historią rodziny
• Szkolenie PBA-S - praktyczne szkolenie z zarządzania wywiadem behawioralnym z użyciem PBA-S
• Szkolenie kognitywne i funkcjonalne - omówienie i praktyczne doświadczenia z zespołem testów kognitywnych stosowanych w Enroll-HD
• Szkolenie motoryczne - szkolenie w zakresie przeprowadzania testów zaburzeń motorycznych
• Szkolenie EDC - zapoznanie z nowym systemem zbierania danych w Enroll-HD
• Strategie rekrutacyjne i zachowawcze - pozyskiwanie nowych uczestników i zapewnianie ciągłości badania śladem doświadczonych koordynatorów z całego świata

Sesja 2: Sesja szkoleniowa (powtórzenie)

Sesja 3: Spotkania regionalnych koordynatorów badań

Sesja podsumowująca

Biuletyn informacyjny Enroll-HD, numer 3, styczeń 2012
Tłumaczenie: Michał Dzieńdziura