Polskie
Stowarzyszenie
Choroby
Huntingtona
Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka
maj 2019, Warszawa
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
ze strony CHDI:
Liz Vyas, Project Manager - Project Manager ds. Enroll-HD w CHDI, pracuje w Bostonie, w amerykańskim stanie Massachusetts. Liz pracuje dla Fundacji od ponad trzech lat, w marcu tego roku wstąpiła do Zespołu Enroll-HD. Dysponuje obszerną wiedzą w zakresie psychobiologii (uzyskała tytuł Bachelor of Science na Uniwerytecie Tufts, jednej z najlepszych amerykańskich uczelni) obecnie kontynuuje studia w zakresie zrównoważonego zarządzania w Presidio Graduate School. Liz zaczęła swoją karierę w dziedzinie biotechnologii w roku 2002 w Biogen Idec, gdzie pracowała jako Operations Planning Manager. Do jej obowiązków należało planowanie strategiczne, zarządzanie projektem, minimalizowanie ryzyka oraz wspieranie łańcucha dostaw i logistyki centrów produkcyjnych firmy, gdzie nadzorowała procesy produkcyjne typu komercyjnego i klinicznego. Liz z wielkim entuzjazmem przyjęła swoją nową rolę i pełna optymizmu patrzy na uruchomienie Enroll-HD na całym świecie - nie może się też doczekać na spotkanie Państwa w czerwcu w Dublinie. Kontakt z Liz jest możliwy poprzez jej adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..
Outcome (Quintiles):
Radha Puri, Clinical Project Manager - po ukończeniu studiów w dziedzinie epidemiologii i biostatystyki Radha rozpoczęła pracę zawodową jako pomocnik naukowy. Przygotowywała protokoły, harmonogramy projektu, zarządzała danymi badawczymi w Montrealu. Następnie, na Uniwersytecie Kolumbii Brytyjskiej w Vancouver, podjęła się zarządzania portfoliem złożonych programów podstawowej opieki psychologicznej IV fazy badań na szczeblach rządowym, prywatnym i akademickim, regularnie przy tym współpracując z Health Canada (ekwiwalent polskiego Ministerstwa Zdrowia).
W 2009 roku Radha zaczeła w Outcome pracę jako Senior Clinical Project Manager. Obecnie kontynuuje również studia MBA na Uniwersytecie Laval. Pracuje w Montrealu. Kontakt z Radhą jest możliwy poprzez jej adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..
Global Project Manager Enroll-HD / Global Project Manager REGISTRY w EHDN
Olivia pracuje jako Global Project Manager projektu Enroll-HD i Project Manager programu Registry (w ramach Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona, EHDN). Karierę badawczą w dziedzinie choroby Huntingtona Olivia zaczęła w 2003 roku, pracując w Brain Repair Group („zespół naprawy mózgu”) na Uniwersytecie w Cardiff, w Wielkiej Brytanii, gdzie zajmowała się próbami przeszczepu tkanki nerwowej we wczesnej i umiarkowanej fazie HD. W 2004r. Olivia wstąpiła do EHDN jako Language Coordinator na Wielką Brytanię - do jej zadań należało powoływanie i nadzorowanie w kraju ośrodków badawczych objętych Registry, europejskim badaniem obserwacyjnym Choroby Huntingtona gromadzącym dane kliniczne i próbki biologiczne. Równocześnie Olivia pracowała jako neuropsycholog-badacz w klinice HD w Cardiff, gdzie przeprowadzała z ludźmi dotkniętymi chorobą Huntingtona szereg badań obserwacyjnych i testów klinicznych.
Rolę Project Manager w badaniu Registry podjęła w 2008r., w 2011 wstąpiła do Zespołu Enroll-HD. Olivia jest obecnie związana z Instytutem Neurologii University College London (część Uniwersytetu Londyńskiego). Jej głównym zajęciem w ramach Enroll-HD jest sprawowanie kontroli nad procesem zarządzania badaniem i dbanie o to, aby najważniejsze cele zostały osiągnięte we właściwym czasie. Zadania te wymagają ścisłej współpracy z zespołami Enroll-HD w Outcome i CHDI, Komitetem Zarządzającym Enroll-HD i sieciami badaczy, jak i innymi kluczowymi stronami uczestniczącymi w projekcie. Enroll-HD da środowiskom związanym z chorobom Huntingtona badanie, które swym zasięgiem obejmie więcej regionów niż kiedykolwiek. Olivia nie może się doczekać rozpoczęcia badania w tym roku i liczy na spotkanie na nadchodzącym szczycie badaczy Enroll-HD wielu uczestników z całego świata.
Olivia mieszka w Londynie ze swoim mężem Nickiem i roczną córeczką Beatrice. Uwielbia teatr, muzykę na żywo i dobre komedie. Gdy tylko znajdzie na to czas, chętnie pływa i chodzi na długie spacery.
Miejsc w Dublinie ubywa! Jeśli planują Państwo wziąć udział w Ogólnoświatowym zjeździe badaczy, prosimy o zapisywanie się jak najszybciej - ostatni dzień zapisów to 21 maja 2012.
Aby zarejestrować się na spotkanie, należy skorzystać ze strony: http://www.enroll-hd-reg.co.uk/
Komitet Sterujący
Komitet Sterujący (Steering Committee) jest głównym organem kontroli Enroll-HD i odpowiada m.in. za: kierownictwo naukowe, utrzymywanie integralności naukowej, osiąganie celów badawczych, promowanie etycznych zachowań i ochronę prywatności danych, monitorowanie dystrybucji danych, rozwiązywanie konfliktów i zapewnianie bezpieczeństwa uczestników badania.
W skład Komitetu Sterującego wchodzą przedstawiciele wszystkich regionów.
Członkowie ex-officio - nie głosujący:
Komitet Nadzoru Naukowego i Nadzoru Publikacji
Komitet Nadzoru Naukowego i Nadzoru Publikacji (Scientific/Publication Review Committee) nadzoruje proces przekazywania danych, dokonuje sprawdzania i zatwierdzania dokumentów uwierzytelniających aplikantów oraz wniosków naukowych dotyczących nieodnawialnych próbek biologicznych, służy badaczom ekspercką wiedzą w zakresie przedstawianych propozycji, dokonuje omówienia publikacji badawczych i raportów na temat postępów, nadzoruje ogólnie przyjęte zasady publikowania.
Liczba członków jest uwarunkowana regionalnie (Ameryka Płn. - 3, Europa - 3, Ameryka Łac. - 2, Australia/Azja - 2, CHDI - 1).
Nowi członkowie Komitetu zostaną wybrani na Zjeździe badaczy w Dublinie.
Komitet może zlecać małym grupom dokonywanie przeglądów i analiz w oparciu o posiadaną wiedzę i doświadczenie, może również korzystać z pomocy ekspertów zewnętrznych.
Rada Ośrodków Badawczych
Rada Ośrodków Badawczych (Site Council) jest reprezentatywnym organem analizującym postępy Enroll-HD, pozwalającym spojrzeć na projekt z perspektywy ośrodków badawczych. Zapewnia wprowadzanie poprawek i ulepszeń oraz skuteczną komunikację z kolegami na temat podejmowanych na poziomie krajowym działań naukowych.
Członkowie rady są pośrednikami i doradcami w sprawach specyficznych dla poszczególnych krajów.
Liczba członków: po 1 przedstawicielu z każdego kraju.
Komitet Planowania Naukowego
Komitet Planowania Naukowego (Scientific Planning Committee) jest odpowiedzialny za ciągły rozwój protokołu badania. Tym samym proponuje centralną analizę danych, dokonuje sprawdzania i rekomendacji badań uzupełniających, weryfikuje aplikacje badań pomocniczych.
Gratulujemy nowym członkom Komitetu Sterującego Enroll-HD:
Wybory
Nowi członkowie Komitetu Nadzoru Naukowego i Nadzoru Publikacji Enroll-HD zostaną wyłonieni podczas światowego zjazdu badaczy.
Karty do głosowania będą do pobrania w rejestracji. Po wypełnieniu należy wrzucić je do przygotowanej urny.
Przypomnienie
Prosimy pamiętać o uczestnictwie w sesji 3: „Spotkania regionalnych koordynatorów badań” (dzień 3 - 23 czerwca).
Ta niezwykle istotna sesja:
Do zobaczenia w Dublinie!
Biuletyn informacyjny Enroll-HD, numer 4, maj 2012
Tłumaczenie: Michał Dzieńdziura
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
 |
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...
Procedura: 