Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Publikujemy polską wersję Wiadomości Międzynarodowego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (IHA) poświęcone w całości Światowemu Kongresowi dla Choroby Huntingtona 2009.
Światowy Kongres odbył się w Vancouver, w Kanadzie we wrześniu 2009, był efektem połączenia wysiłków Grupy Badawczej z zakresu Neurologii ze Światowej Federacji na rzecz HD oraz Międzynarodowego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (International Huntington Association - IHA). Kongres umożliwił wysłuchanie oraz dzielenie się doświadczeniami. Konferencja rozpoczęła się Dniem Ralpha i Ariel Walker, w trakcie którego delegaci zostali zaproszeni do pracy w małych grupach warsztatowych, w celu omówienia takich tematów jak: programy dla młodych, kwestie etyczne dla rodzin, wolontariuszy, grup zbierających fundusze itd.
Niezwykle budującym był widok tak wielu młodych ludzi uczestniczących w dyskusjach, które mogą wpłynąć na ich przyszłe życie z chorobą Huntingrona. Wykorzystano każdą możliwość aby do nas dołączyć, zarówno dzięki dostępowi do Internetu oraz forum omawiających kwestie HD, dzięki czemu uczestnicy będą w stanie kontynuować w przyszłości nawiązane kontakty oraz udzielać wsparcia każdemu bez względu na miejsce zamieszkania. Warsztaty okazały się być sukcesem, zwłaszcza, że większość uczestniczących w nich osób miała możliwość skontaktować się z innymi rodzinami oraz wynieść odpowiednie doświadczenia.
Tłumaczenie: Agnieszka Jaworska, Wolontariuszka.
Serdecznie dziękujemy!
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...