XXXI Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
17 - 18 czerwca 2023, Warszawa
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Blog dla nas i o nas - młodych ludziach żyjących ze świadomością choroby Huntingtona.
Walczymy z nią codziennie - opiekując się chorymi rodzicami lub rodzeństwem, wiedząc o ryzyku bądź perspektywie zachorowania, działając w organizacjach szerzących świadomość o tej chorobie i pomagając innym radzić sobie z nią. Widzimy, jak nieodwracalna degeneracja mózgu obezwładnia naszych chorych - na początku obserwujemy ruchy, których nie kontrolują. One prowadzą do nieustającego "tańca" chorego, często kończącego się upadkami - tymi fizycznymi, jak i psychicznymi. Wewnętrznie zdarza nam się upadać razem z nimi, ale wiemy, że musimy być silni i za siebie i za naszych bliskich. Nie jest to łatwe - szczególnie gdy choroba nieubłaganie postępuje, uzależniając chorego od opiekuna. Ostatecznie pacjent - jeszcze nie tak dawno pełen energii - traci możliwość poruszania się, samodzielnego spożywania posiłków, nawet mówienia. Nie traci natomiast świadomości...
Nam - tym którzy bardzo szybko zmuszeni byli radzić sobie z najgorszymi problemami dorosłości - wcale nie jest łatwiej niż innym. Ale chcemy pokazać, z różnych punktów widzenia, że normalne życie w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona jest możliwe. W dodatku - że można z niego wyłuskać wiele dobra, ciepła i miłości, a nawet (pomimo gorszych dni, które każdy z nas ma) nadziei na lepsze jutro.
Dlatego, jeśli właśnie jak grom z jasnego nieba spadła na ciebie wiadomość o chorobie Huntingtona w najbliższej rodzinie albo jesteś sfrustrowany opieką nad chorym członkiem rodziny - bądź z nami. A może zastanawiasz się, czy poddać się badaniu genetycznemu lub właśnie odebrałeś zły wynik tego badania i zastanawiasz się, co będzie dalej... Wprawdzie od nikogo nie dostaniesz gotowego przepisu na to, co i jak zrobić, ale podpatrując sposoby różnych ludzi na radzenie sobie z brzemieniem HD, możesz próbować zmienić własne życie - jeśli tylko tego zechcesz.
Właśnie tą naszą walką, naszymi obserwacjami i refleksjami chcemy się na tym blogu dzielić, mając nadzieję na pomoc sobie i innym. Jeśli też chciałbyś pisać o takich doświadczeniach ze swojej perspektywy - zgłoś się mailowo lub telefonicznie.
Marianna, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., 506230422
My już wiemy, że razem możemy zrobić więcej!
Poniżej znajdziesz wpisy na blogu.
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...