BLOG otucH(D)a

Blog dla nas i o nas - młodych ludziach żyjących ze świadomością choroby Huntingtona.

Walczymy z nią codziennie - opiekując się chorymi rodzicami lub rodzeństwem, wiedząc o ryzyku bądź perspektywie zachorowania, działając w organizacjach szerzących świadomość o tej chorobie i pomagając innym radzić sobie z nią. Widzimy, jak nieodwracalna degeneracja mózgu obezwładnia naszych chorych - na początku obserwujemy ruchy, których nie kontrolują. One prowadzą do nieustającego "tańca" chorego, często kończącego się upadkami - tymi fizycznymi, jak i psychicznymi. Wewnętrznie zdarza nam się upadać razem z nimi, ale wiemy, że musimy być silni i za siebie i za naszych bliskich. Nie jest to łatwe - szczególnie gdy choroba nieubłaganie postępuje, uzależniając chorego od opiekuna. Ostatecznie pacjent - jeszcze nie tak dawno pełen energii - traci możliwość poruszania się, samodzielnego spożywania posiłków, nawet mówienia. Nie traci natomiast świadomości...

Nam - tym którzy bardzo szybko zmuszeni byli radzić sobie z najgorszymi problemami dorosłości - wcale nie jest łatwiej niż innym. Ale chcemy pokazać, z różnych punktów widzenia, że normalne życie w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona jest możliwe. W dodatku - że można z niego wyłuskać wiele dobra, ciepła i miłości, a nawet (pomimo gorszych dni, które każdy z nas ma) nadziei na lepsze jutro.

Dlatego, jeśli właśnie jak grom z jasnego nieba spadła na ciebie wiadomość o chorobie Huntingtona w najbliższej rodzinie albo jesteś sfrustrowany opieką nad chorym członkiem rodziny - bądź z nami. A może zastanawiasz się, czy poddać się badaniu genetycznemu lub właśnie odebrałeś zły wynik tego badania i zastanawiasz się, co będzie dalej... Wprawdzie od nikogo nie dostaniesz gotowego przepisu na to, co i jak zrobić, ale podpatrując sposoby różnych ludzi na radzenie sobie z brzemieniem HD, możesz próbować zmienić własne życie - jeśli tylko tego zechcesz.

Właśnie tą naszą walką, naszymi obserwacjami i refleksjami chcemy się na tym blogu dzielić, mając nadzieję na pomoc sobie i innym. Jeśli też chciałbyś pisać o takich doświadczeniach ze swojej perspektywy - zgłoś się mailowo lub telefonicznie.

Marianna, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., 506230422

My już wiemy, że razem możemy zrobić więcej!

Poniżej znajdziesz wpisy na blogu.

Lidka

Z traumą z dzieciństwa wkraczałam w dorosłe życie. Płacz, strach, wstyd - zapamiętałam je chyba najbardziej, a wszystkiemu była winna choroba Huntingtona, którą miał mój tato.

Dorastając doświadczałam tej gorszej strony bycia dzieckiem w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona. Nie rozumiałam wtedy, dlaczego mój tata jest inny niż wszyscy.

Czytaj więcej: Lidka

Mari

Blog. Ma opowiadać o codzienności, ale kto chce czytać o tym, co sam przeżywa na co dzień? Studia, praca, sprzątanie (nie jestem fanką), gotowanie (i pieczenie; dom składa się z zapachów!). Kolokwia i spacery, norma. Dlatego będę pisała raczej o tych niecodziennych aspektach mojej codzienności. Pełnej sytuacji i zdarzeń, o których nie od każdego można usłyszeć. A odpowiedź na pytanie „czy to dobrze, czy źle?” nie jest jednoznaczna. Podróże, spotkania, nowi wspaniali ludzie, rozmowy, doświadczenia, przeżycia - to wszystko jest fantastyczne i wiąże się z wieloma emocjami. EMOCJE, to dla nich chyba żyjemy? Czuję, że u mnie jest ich mnóstwo, a ja lubię takie życie. Albo może inaczej - za to lubię moje życie. Ale, chcę czy nie chcę, wszystko i tak oscyluje wokół choroby Huntingtona.

Czytaj więcej: Mari

Marta

Witam wszystkich, którzy postanowili zajrzeć na bloga. Przyznaję, że długo wstrzymywałam się z napisaniem jakiejkolwiek notatki, ponieważ męczyła mnie myśl, że to co napiszę, na pewno nie doda nikomu otuchy.

Bo czy rozpoznanie HD - w rozwiniętej czy nierozwiniętej jeszcze formie - może kojarzyć się z tak kojącymi uczuciami jak otucha albo nadzieja? Szczerze wątpię. Kto to przeżył, dobrze wie, że uczuciem, które najczęściej pojawia się w głowie słyszącej o zagrożeniu HD osoby, jest przerażenie. I to nie jakieś tam przerażenie, tylko takie napisane przez wielgaśne P - potworne i wywołujące ataki paniki.

Czytaj więcej: Marta

Keti

Pamiętam ten dzień jak dziś - 3. października 2009, godzina 8 rano. Czas zatrzymał się i wszystko stanęło w miejscu - moja mama zmarła na HD.

Mama chorowała na chorobę 12 lat i ten czas był dla mnie okresem wzmożonej aktywności i aktywnego działania, uczucie jakie mi towarzyszyło patrząc na cierpienie mamy było nie do opisania :/ I to, jak proste czynności stawały się trudnością.

Czytaj więcej: Keti