Przekaż 1% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Blog dla nas i o nas - młodych ludziach żyjących ze świadomością choroby Huntingtona.
Walczymy z nią codziennie - opiekując się chorymi rodzicami lub rodzeństwem, wiedząc o ryzyku bądź perspektywie zachorowania, działając w organizacjach szerzących świadomość o tej chorobie i pomagając innym radzić sobie z nią. Widzimy, jak nieodwracalna degeneracja mózgu obezwładnia naszych chorych - na początku obserwujemy ruchy, których nie kontrolują. One prowadzą do nieustającego "tańca" chorego, często kończącego się upadkami - tymi fizycznymi, jak i psychicznymi. Wewnętrznie zdarza nam się upadać razem z nimi, ale wiemy, że musimy być silni i za siebie i za naszych bliskich. Nie jest to łatwe - szczególnie gdy choroba nieubłaganie postępuje, uzależniając chorego od opiekuna. Ostatecznie pacjent - jeszcze nie tak dawno pełen energii - traci możliwość poruszania się, samodzielnego spożywania posiłków, nawet mówienia. Nie traci natomiast świadomości...
Nam - tym którzy bardzo szybko zmuszeni byli radzić sobie z najgorszymi problemami dorosłości - wcale nie jest łatwiej niż innym. Ale chcemy pokazać, z różnych punktów widzenia, że normalne życie w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona jest możliwe. W dodatku - że można z niego wyłuskać wiele dobra, ciepła i miłości, a nawet (pomimo gorszych dni, które każdy z nas ma) nadziei na lepsze jutro.
Dlatego, jeśli właśnie jak grom z jasnego nieba spadła na ciebie wiadomość o chorobie Huntingtona w najbliższej rodzinie albo jesteś sfrustrowany opieką nad chorym członkiem rodziny - bądź z nami. A może zastanawiasz się, czy poddać się badaniu genetycznemu lub właśnie odebrałeś zły wynik tego badania i zastanawiasz się, co będzie dalej... Wprawdzie od nikogo nie dostaniesz gotowego przepisu na to, co i jak zrobić, ale podpatrując sposoby różnych ludzi na radzenie sobie z brzemieniem HD, możesz próbować zmienić własne życie - jeśli tylko tego zechcesz.
Właśnie tą naszą walką, naszymi obserwacjami i refleksjami chcemy się na tym blogu dzielić, mając nadzieję na pomoc sobie i innym. Jeśli też chciałbyś pisać o takich doświadczeniach ze swojej perspektywy - zgłoś się mailowo lub telefonicznie.
Marianna, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., 506230422
My już wiemy, że razem możemy zrobić więcej!
Poniżej znajdziesz wpisy na blogu.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...