Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Z traumą z dzieciństwa wkraczałam w dorosłe życie. Płacz, strach, wstyd - zapamiętałam je chyba najbardziej, a wszystkiemu była winna choroba Huntingtona, którą miał mój tato.
Dorastając doświadczałam tej gorszej strony bycia dzieckiem w rodzinie dotkniętej chorobą Huntingtona. Nie rozumiałam wtedy, dlaczego mój tata jest inny niż wszyscy.
Teraz jestem już mężatką, ale to wszystko, co przeżyłam, śmierć taty, a później choroba siostry, która niestety odziedziczyła wadliwy gen, przerodziło się u mnie w ciężką depresje. Nie potrafiłam funkcjonować sprawnie w sytuacji, w której się znalazłam. Całe moje dotychczasowe życie zatrzymało się na obserwowaniu pogarszającego się stanu zdrowia siostry. Patrząc na nią, dostrzegając kolejne objawy HD, widziałam lustro, które odbijało dotychczasowe życie naszej rodziny. Problemy narastały z każdej strony, bo przecież ta choroba wije się jak wąż po ciele człowieka, powoduje natłok myśli, które paraliżują w każdej sekundzie bycia. Rezygnacja była tym, co mi najbardziej wtedy odpowiadało, odizolowanie się od wszystkich i wszystkiego, co dotyczyło mnie wokoło - to było najwygodniejsze.
Mąż - on wtedy był, był na dobre i złe bardzo się starał pomóc mi i nam. Choć jemu przecież też nie było łatwo wspierać mnie w trudnych chwilach. Najgorsze już chyba za nami, a on nadal jest przy mnie.
Teraz, z perspektywy czasu - bo siostra choruje już od 10 lat - wiem, że choroba Huntingtona bardzo dużo zabiera z naszego życia, ale w zamian daje to, co jest najcenniejsze: miłość i szacunek do bliźniego.
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...