Organizacja EHDN Polska
Obecnie EHDN w Polsce jest złożona z sześciu ośrodków przyjmujących i badających pacjentów z rozpoznaną Chorobą Huntingtona oraz z grupy ryzyka. Jest też ośrodek koordynacyjno - nadzorujący i monitorujący pracę wszystkich sześciu ośrodków. W skład EHDN wchodzi również laboratorium genetyczne do badań molekularnych osób z podejrzeniem HD.
Cele EHDN w Polsce
Niesienie pomocy pacjentom z chorobą Huntingtona (HD), na co składa się: rozwijanie możliwości prowadzenia leczenia pacjentów z HD, prowadzenie badań w celu wykrycia nowych leków, poprawa opieki nad pacjentami z HD, wsparcie udzielane pacjentom i ich rodzinom, umożliwienie udzielania konsultacji medycznych pacjentom z HD oraz osobom z grup ryzyka przez odpowiednio przygotowanych specjalistów, rozpowszechnianie wiedzy na temat HD w Polsce.
REGISTRY
REGISTRY jest największym badaniem nad chorobą Huntingtona ustanowionym po to, by zbierać cenne dane kliniczne i próbki biologiczne. Pomoże to lepiej zrozumieć chorobę i opracować nowe metody leczenia, które opóźnią początek objawów lub spowolnią przebieg choroby. Celem jest zebranie jak największej liczby osób związanych z HD jak to tylko możliwe.
Darmowe badania genetyczne w EHDN
Komunikat w sprawie darmowych badań genetycznych w kierunku choroby Huntingtona w ramach Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN)
Enroll-HD informacje wstępne
Enroll-HD to bardzo ekscytująca, globalna inicjatywa, która obejmie rodziny w Europie, Ameryce Północnej, Ameryce Łacińskiej, Australii i Azji. Jest to potencjalnie przełomowy projekt, opiarty się na wiedzy zdobytej w badaniu COHORT - prowadzonym w USA, Kanadzie i Australii, i podobnym badaniu REGISTRY – realizowanym w Europie i Azji. Enroll-HD jest przykładem wyjątkowego charakteru współpracy naukowców i klinicystów HD na całym świecie i może stać się najobszerniejszym do tej pory badaniem medycznym.
REGISTRY - Zmiana formularzy
Zmieniły się formularze używane w projekcie Registry. Prosimy o zapoznanie się z nowymi wzorami.
Program badawczy REGISTRY w Europejskiej Sieci Badawczej Choroby Huntingtona
Zmiany dotyczą wprowadzenia nowych formularzy udzielanej zgody na udział w badaniu Pacjentów i ich Opiekunów.
