Darmowe badania genetyczne w EHDN

Komunikat w sprawie darmowych badań genetycznych w kierunku choroby Huntingtona w ramach Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN)

Szanowni Państwo,
Europejska Sieć Choroby Huntingtona zapewniała dotychczas darmowe badania w kierunku choroby Huntingtona (HD) wszystkim osobom chcącym wykonać te badania, u których lekarz EHDN stwierdził iż istnieją wskazania dla wykonania takiego badania.

Obecnie badania te nadal pozostają dla Państwa darmowe. Zmienia się jedynie kolejność przeprowadzanych procedur w ramach wizyty w Ośrodku EHDN.

Osoby, które chcą mieć wykonane badanie genetyczne w kierunku HD w pierwszej kolejności będą wprowadzane do projektu badawczego REGISTRY. Na tej samej wizycie (lub później) będzie możliwe pobranie krwi do badania genetycznego.

W związku z powyższym, obecnie darmowe badanie przysługuje tylko osobom, które wyrażą chęć uczestnicctwa w badaniu REGISTRY - niezależnie od otrzymanego wyniku. Osoby nie posiadające mutacji warunkującej HD będą stanowiły grupę kontrolną osób zdrowych w REGISTRY i będą również zapraszane na coroczne wizyty do Ośrodka.

Z poważaniem,
dr n. med. Daniel Zielonka
Koordynator EHDN Polska