REGISTRY
REGISTRY - co to jest?
REGISTRY jest największym badaniem nad chorobą Huntingtona ustanowionym po to, by zbierać cenne dane kliniczne i próbki biologiczne. Pomoże to lepiej zrozumieć chorobę i opracować nowe metody leczenia, które opóźnią początek objawów lub spowolnią przebieg choroby. Celem jest zebranie jak największej liczby osób związanych z HD jak to tylko możliwe.
Kto może wziąć udział?
Każdy członek rodziny, w której stwierdzono przypadek HD, może wziąć udział. Dotyczy to zarówno:
- osób, o których wiadomo, że są nosicielami zmutowanego genu i które mają bądź jeszcze nie mają objawów choroby
- osób, które są w grupie ryzyka pojawienia się choroby, ale które nigdy nie poddały się badaniu genetycznemu
- osób, które mają w rodzinie chorego z HD, ale które wiedzą, że nie są nosicielami nieprawidłowego genu
- małżonkowie / partnerzy (niespokrewnieni) członków rodziny
Jakim procedurom zostanę poddany, jeśli zgodzę się wziąć udział?
- Zostaniesz poproszony o udział w corocznych wizytach, w czasie których przeprowadzona zostanie ocena Twojego zdrowia i jakości życia z użyciem odpowiednich skal badawczych i kwestionariuszy.
- Możesz oddać próbkę krwi i moczu, które pomogą w odnalezieniu biologicznych wskaźników umożliwiających zrozumienie dlaczego i w którym momencie pojawiają się pewne objawy a także pomogą zidentyfikować cele terapeutyczne.
Gdzie mogę uczestniczyć w badaniu?
Ośrodki badawcze REGISTRY są zazwyczaj zlokalizowane w oddziałach / klinikach szpitalnych. W badaniu uczestniczy większość krajów Europy a liczba ośrodków ciągle wzrasta. Pełną listę ośrodWłączenie się do badaniaków badawczych można znaleźć na stronie internetowej EHDN.
Włączenie się do badania
| Krok 1 | Skontaktuj się z Twoim regionalnym ośrodkiem badawczymSkontaktuj się z Twoim regionalnym ośrodkiem badawczym |
| Krok 2 |
Porozmawiaj z przedstawicielem Twojego ośrodka badawczego i przeczytaj informacje o REGISTRY; jeśli wyrazisz chęć uczestnictwa, będziesz poproszony o podpisanie tzw. „świadomej zgody na udział w badaniu”. |
| Krok 3 |
Wizyta w ramach REGISTRY:
|
|
REGISTRY jest badaniem prospektywnym. Będziesz zaproszony na kolejne coroczne wizyty, w czasie których uaktualnione zostaną informacje o Twoim stanie zdrowia i jakości życia oraz pobrane, za Twoją zgodą, próbki biologiczne. Wszystkie Twoje dane pozostaną poufne. |
|
Co zyskam biorąc udział w badaniu?
- Będziesz brać aktywny udział w badaniu międzynarodowej grupy starającej się znaleźć efektywniejsze metody leczenia HD, udział oznacza, że możesz działać już teraz
- Co roku będziesz oceniany przez specjalistów
- Możliwy jest udział w innych badaniach obserwacyjnych i klinicznych
W jaki sposób to badanie pomoże społeczności osób z HD?
- Przyspieszenie opracowywania metod leczenia opóźniających początek lub zwalniających przebieg HD (farmakologicznie lub w inny sposób, np. Fizjoterapia)
- Zrozumienie, jakie czynniki wpływają na chorobę, tzn. genetyczne, związane z trybem życia
- Poprawa jakości opieki i poprawę standardów postępowania
- Ustalenie, które z poprawionych narzędzi oceny i wskaźników biologicznych informują najlepiej o skuteczności metod leczniczej oraz o śledzeniu przebiegu choroby Huntingtona
Opracowanie: A.S.
Na podstawie: Ulotka EHDN - Możliwości uczestnictwa rodzin w badaniu
