Cele EHDN w Polsce

Niesienie pomocy pacjentom z chorobą Huntingtona (HD), na co składa się: rozwijanie możliwości prowadzenia leczenia pacjentów z HD, prowadzenie badań w celu wykrycia nowych leków, poprawa opieki nad pacjentami z HD, wsparcie udzielane pacjentom i ich rodzinom, umożliwienie udzielania konsultacji medycznych pacjentom z HD oraz osobom z grup ryzyka przez odpowiednio przygotowanych specjalistów, rozpowszechnianie wiedzy na temat HD w Polsce.

Niesienie pomocy pacjentom z chorobą Huntingtona (HD), odbywa się poprzez:

Stworzenie wspólnej platformy dla lekarzy, naukowców oraz pacjentów i ich rodzin, która ułatwi współpracę pomiędzy powyższymi grupami społecznymi

Prowadzenie rejestru pacjentów z chorobą Huntingtona oraz stałe monitorowanie przebiegu ich choroby

Wspomaganie badań naukowych prowadzonych na rzecz poszerzania wiedzy na temat HD

Prowadzenie prób terapeutycznych nowych leków, które mogą być skuteczne w HD

Tworzenie sieci ośrodków gdzie przyjmowani są pacjenci z HD oraz ich opiekunowie

Tworzenie grup roboczych skupiających lekarzy i naukowców, którzy są zainteresowani określonym profilem badań nad HD

Tworzenie strony internetowej służącej rozpowszechnianiu informacji na temat HD zarówno śród pacjentów i ich rodzin, jak i innych grup społecznych