XIII Spotkanie Stowarzyszenia

Współcześnie organizacje pacjentów i naukowców z całego świata uczestniczą aktywnie w przedsięwzięciach mających na celu przybliżenie skutecznej terapii w chorobie Huntingtona (Huntington disease; HD). Współdziałanie tych środowisk może pokonać wiele problemów występujących w HD.

Przykładem takiej działalności była XIII Konferencja i Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona pod hasłem „Choroba Huntingtona - jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie”, której współorganizatorem był Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu; odbyła się ona w dniach 9-10 kwietnia 2011 r. w Warszawie. Konferencje i zjazdy Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona - to coroczne spotkania rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Aktywne uczestnictwo specjalistów wielu dziedzin zajmujących się HD w Polsce i za granicą umożliwia przedstawienie najnowszych osiągnięć grup badawczych z całego świata.

Czytaj więcej: XIII Spotkanie Stowarzyszenia

Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce

25 listopada 2010 w Warszawie odbyła się debata na temat „Przyszłość leczenia chorób rzadkich w Polsce”, zorganizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej (www.prawapacjenta.eu), Partnerów oraz agencję Konkret PR.

Stanowisko z postulatami, które poruszono podczas debaty zostanie przekazane do Ministerstwa Zdrowia na ręce Marka Twardowskiego. Jeden z listów został zaadresowany bezpośrednio do Przewodniczącego Zespołu Chorób Rzadkich przez prof. Jerzego Marcinkowskiego, który bardzo wspiera nasze działania.

List w załączeniu.

XII Spotkanie - fotorelacja

Fotorelacja z XII Spotkania Stowarzyszenia w 2010r.

Czytaj więcej: XII Spotkanie - fotorelacja

Kongres w Pradze 2010

W dniach 3 - 6 września 2010 odbyło się w Pradze spotkanie EHDN i EHA.

Sesje naukowe przedstawione przez lekarzy i naukowców pokazują, jak wiele dzieje się w temacie choroby Huntingtona. Na zjazd pojechała liczna reprezentacja z Polski. Lekarze, naukowcy, genetycy, psycholodzy, logopedzi, opiekunowie. Członkowie naszego Stowarzyszenia również uczestniczyli w spotkaniu Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona Network i Europejskiej Organizacji zrzeszającej Stowarzyszenia.

Czytaj więcej: Kongres w Pradze 2010

XI Spotkanie Stowarzyszenia

W dniach 23 - 25 października 2009 pod hasłem "Choroba Huntingtona - leczenie, rehabilitacja, opieka" odbył się XI Zjazd Członków Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce.

Czytaj więcej: XI Spotkanie Stowarzyszenia

Światowy Kongres Choroby Huntingtona 2009 - Nagrania

Ponad 700 uczestników z 33 krajów całego świata wzięło udział w Światowym Kongresie Choroby Huntingtona (12 - 15 Września 2009), który był największą doroczną, międzynarodową konferencją na temat HD na świecie.

To wydarzenie, prowadzone przez Dr. Michał Hayden i Blair Leavitt (naukowców przy Centre for Molecular Medicine and Therapeutics) zgromadziło w Vancouver sztandarowych pracowników naukowych HD, lekarzy praktyków i członków społeczności HD z całego świata.

Jednym z ważnych momentów wydarzenia był Nightly News (Wiadomości Wieczorne), zapoczątkowany przez Charles`a Sabine, dziennikarza wiadomości NBC News z 25 - letnim doświadczeniem, który jest również nosicielem mutacji genu Huntingtona. Wiadomości, przedstawiane pod koniec każdego dnia, dostarczały przeglądu informacji dnia w sposób zrozumiały dla wszystkich grup uczestników.

Czytaj więcej: Światowy Kongres Choroby Huntingtona 2009 - Nagrania

Spotkanie w ramach projektu Akademia Pacjenta

Temat spotkania "Zarządzanie organizacją w kontekście zdobywania środków finansowych na działalność".

Czytaj więcej: Spotkanie w ramach projektu Akademia Pacjenta