XIII Spotkanie Stowarzyszenia

Współcześnie organizacje pacjentów i naukowców z całego świata uczestniczą aktywnie w przedsięwzięciach mających na celu przybliżenie skutecznej terapii w chorobie Huntingtona (Huntington disease, HD). Współdziałanie tych środowisk może pokonać wiele problemów występujących w HD.

Przykładem takiej działalności była XIII Konferencja i Zjazd Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona pod hasłem „Choroba Huntingtona - jakość życia osób chorych i obciążonych genetycznie”, której współorganizatorem był Zakład Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu; odbyła się ona w dniach 9-10 kwietnia 2011 r. w Warszawie.

Konferencje i zjazdy Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona - to coroczne spotkania rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Aktywne uczestnictwo specjalistów wielu dziedzin zajmujących się HD w Polsce i za granicą umożliwia przedstawienie najnowszych osiągnięć grup badawczych z całego świata.

Na XIII Konferencji obecni byli naukowcy i lekarze z Polski, Wielkiej Brytanii, Włoch, Niemiec, Belgii i USA, którzy przedstawili tematy z dziedziny: genetyki, żywienia, rehabilitacji, opieki, aktualnych badań nad HD. Miały też miejsce indywidualne porady i konsultacje ze specjalistami.

Zaproszonymi Gośćmi XIII Konferencji byli: Jimmy Pollard - wykładowca, autor podręcznika dla opiekunów osób chorych na HD, USA; Christiane Lohkamp - współzałożyciel Międzynarodowej Organizacji HD, IHA, Niemcy; Paola Zinzi - rehabilitant, współautor podręcznika dla fizjoterapeutów, wiceprezes EHA, Włochy; Bea Schepper - Prezes Europejskiego Stowarzyszenia (EHA), Belgia; Wioletta Krysa - genetyk, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa; Daniel Zielonka - neurolog, EHDN, Zakład Higieny Uniwersytetu Medycznego im. Marcinkowskiego, Poznań; Grzegorz Witkowski - neurolog, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Warszawa; Katarzyna Warchoł-Biedermann, psycholog, Poznań; Jerzy T. Marcinkowski - neurolog Poznań, Zakład Higieny Uniwersytetu Medycznego im. Marcinkowskiego, Poznań, Prezes Polskiego Towarzystwa Higienicznego (PTH); Andrzej Kędzierski - neurolog, Poznań; Mariusz Łukaszuk - ginekolog-położnik, Gdańsk; Teresa Wiktor - neurologopeda, Rzeszów; Joanna Hima - logopeda, Łódź, Hanna Wiśniewska-Śliwińska - prawnik, pedagog, Żarki- Letnisko; Matt Ellison- przedstawiciel Młodzieżowej Grupy (YAWG) z Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN).

Prezes PTH złożył propozycję ścisłej współpracy pomiędzy Polskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona a Polskim Towarzystwem Higienicznym, m.in. poprzez udostępnienie łam kwartalnika „Hygeia Public Health” dla publikacji ze wspólnego obszaru zainteresowań. Propozycja ta została przyjęta z aprobatą przez uczestników XIII Konferencji. Jednym z głównych zadań Stowarzyszenia jest szerzenie informacji na temat rzadkiej choroby genetycznej, problemów wynikających z braku dostatecznej wiedzy o chorobie Huntingtona. Hasło: Bądź tolerancyjny nie osądzaj po wyglądzie to akcja, która ma wyjaśnić społeczeństwu, że osoby chore na chorobę Huntingtona z objawami ruchów „pląsania” są często brane za osoby pod wpływem alkoholu lub narkotyków.

Prezes PTH złożył propozycję ścisłej współpracy pomiędzy Polskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona a Polskim Towarzystwem Higienicznym, m.in. poprzez udostępnienie łam kwartalnika „Hygeia Public Health” dla publikacji ze wspólnego obszaru zainteresowań. Propozycja ta została przyjęta przez XIII Konferencję.

Jerzy T. Marcinkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Higienicznego, www.pth.pl
Danuta Lis, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona, http://www.huntington.pl