Decyzja o wykonaniu badań jest bardzo osobista i może być jedną z najważniejszych, z jakimi przyjdzie zmierzyć się w życiu.
Różni członkowie rodziny będą na nią reagować w inny sposób i ważne jest, aby uszanować ich uczucia. Dla osób, które nie mają symptomów choroby, najważniejszą korzyścią płynącą z wykonania testów genetycznych, będzie pewien komfort psychiczny i możliwość planowania życia, jednakże obecnie testy nie dają żadnych korzyści medycznych (związanych np. z wczesnym leczeniem, specjalną dietą, zmianami w trybie życia), które pozwoliłyby na spowolnienie rozwoju choroby lub jej zapobiegnięcie.
Jednakże wyniki testów mają duży wpływ na podejmowanie wielu życiowych decyzji.
Relacje ze współmałżonkiem lub innymi ważnymi ludźmi, dziećmi, dalszą rodziną, czy przyjaciółmi, poszukiwania wsparcia, decyzje w sprawie kariery i rozmowy z kolegami w pracy, ubezpieczenia i planów finansowych, własnej strategii radzenia sobie z chorobą oraz wyboru odpowiedniego momentu w czasie na przeprowadzenie badania - w formie pytań i wskazówek, które powinieneś rozważyć przed podjęciem decyzji o przeprowadzeniu badania genetycznego na chorobę Huntingtona.
Czytaj więcej: Ważne kwestie do rozważenia przed podjęciem decyzji
Jeśli zdecydujesz się na przeprowadzenie testów, ważne jest, aby zaplanować, komu o tym powiesz.
Wiele osób znajdujących się w grupie ryzyka nie decyduje się na wykonanie testów genetycznych.Tak jak istnieje wiele różnych powodów, dla których ludzie decydują się na przeprowadzenie testów, jest też wiele powodów, dla których ludzie się na to nie decydują.
Wpływ na decyzję może mieć brak dostępu do leczenia, niechęć do poznania swojego statutu w przyszłości i stwierdzanie, że nie jest to odpowiedni czas. Decyzja o tym, czy się przebadać, czy nie, jest bardzo osobista i nikt nie powinien jej przyspieszać ani próbować wywierać nacisku.
Ponadto testy genetyczne mogą zostać wykonane później i kwestia ta pozostaje otwarta.
Żródło: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska