Stowarzyszenie, powołane w 2002 roku, zrzesza chorych i ich opiekunów. Poza integracją chorych i opiekunów Stowarzyszenie świadczy daleko idącą pomoc finansową i rzeczową dla swych członków.
Celem Stowarzyszenia jest stworzenie systemu kompleksowej pomocy
- osobom z niepełnosprawnością wynikającą z choroby Huntingtona,
- dzieciom z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona,
- rodzinom i opiekunom osób chorych na chorobę Huntingtona.
Cele te Stowarzyszenie realizuje poprzez
- szerzenie wiedzy o chorobie za pomocą prowadzenia działalności edukacyjnej, szkoleniowej i wydawniczej zgodnie z obowiązującymi przepisami; służącej w szczególności procesowi integracji osób chorych w najbliższym środowisku i społeczności lokalnej,
- współudział w organizowaniu konferencji naukowych i wykładów służących popularyzacji wiedzy o chorobie Huntingtona,
- popularyzację idei Stowarzyszenia, informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych i ich rodzin ze społeczeństwem poprzez publikacje własne i opracowania z innych źródeł a także inne formy przekazu,
- tworzenie miejsc, gdzie można się zwrócić po pierwszą informację i pomoc w zmaganiu się z efektami choroby,
- współpracę z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi stowarzyszeniami o podobnych celach działania,
- występowanie do organów władzy i administracji państwowej i samorządowej w sprawach społecznych, zawodowych osób chorych i ich rodzin oraz innych, w tym w szczególności dotyczących rehabilitacji,
- współdziałanie z organami władzy i administracji państwowej oraz innymi uczestnikami życia publicznego,
- organizowanie rehabilitacji i wypoczynku oraz opieki medycznej,
- pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego oraz środków na działalność statutową,
- organizowanie pomocy finansowej, rzeczowej i psychologicznej chorym i ich rodzinom,
- współpracę z placówkami naukowymi i możliwość ustanawiania stypendiów naukowych w zakresie badań nad chorobą Huntingtona,
- otwieranie i prowadzenie domów opieki dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona,
- prowadzenie poradnictwa psychologicznego i społeczno-prawnego oraz udzielanie informacji na temat uprawnień przysługujących osobom chorym i ich rodzinom,
- prowadzenie zajęć grupowych i indywidualnych mających na celu usprawnienie lub/i wspieranie funkcjonowania osób chorych z postępującą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną w różnych rolach społecznych, w różnych środowiskach.
Działalność Stowarzyszenia oparta jest na społecznej pracy członków, do której potrzebne jest zaangażowanie i zintegrowane działanie rodzin z terenu całej Polski.