Stowarzyszenie, powołane w 2002 roku, zrzesza chorych i ich opiekunów. Poza integracją chorych i opiekunów Stowarzyszenie świadczy daleko idącą pomoc finansową i rzeczową dla swych członków.

Celem Stowarzyszenia jest stworzenie systemu kompleksowej pomocy

  • osobom z niepełnosprawnością wynikającą z choroby Huntingtona,
  • dzieciom z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona,
  • rodzinom i opiekunom osób chorych na chorobę Huntingtona.

Cele te Stowarzyszenie realizuje poprzez

  • szerzenie wiedzy o chorobie za pomocą prowadzenia działalności edukacyjnej, szkoleniowej i wydawniczej zgodnie z obowiązującymi przepisami; służącej w szczególności procesowi integracji osób chorych w najbliższym środowisku i społeczności lokalnej,
  • współudział w organizowaniu konferencji naukowych i wykładów służących popularyzacji wiedzy o chorobie Huntingtona,
  • popularyzację idei Stowarzyszenia, informowanie i uświadamianie zmierzające do pełnej integracji osób chorych i ich rodzin ze społeczeństwem poprzez publikacje własne i opracowania z innych źródeł a także inne formy przekazu,
  • tworzenie miejsc, gdzie można się zwrócić po pierwszą informację i pomoc w zmaganiu się z efektami choroby,
  • współpracę z krajowymi, zagranicznymi i międzynarodowymi stowarzyszeniami o podobnych celach działania,
  • występowanie do organów władzy i administracji państwowej i samorządowej w sprawach społecznych, zawodowych osób chorych i ich rodzin oraz innych, w tym w szczególności dotyczących rehabilitacji,
  • współdziałanie z organami władzy i administracji państwowej oraz innymi uczestnikami życia publicznego,
  • organizowanie rehabilitacji i wypoczynku oraz opieki medycznej,
  • pozyskiwanie sprzętu rehabilitacyjnego i pomocniczego oraz środków na działalność statutową,
  • organizowanie pomocy finansowej, rzeczowej i psychologicznej chorym i ich rodzinom,
  • współpracę z placówkami naukowymi i możliwość ustanawiania stypendiów naukowych w zakresie badań nad chorobą Huntingtona,
  • otwieranie i prowadzenie domów opieki dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona,
  • prowadzenie poradnictwa psychologicznego i społeczno-prawnego oraz udzielanie informacji na temat uprawnień przysługujących osobom chorym i ich rodzinom,
  • prowadzenie zajęć grupowych i indywidualnych mających na celu usprawnienie lub/i wspieranie funkcjonowania osób chorych z postępującą niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną w różnych rolach społecznych, w różnych środowiskach.

Działalność Stowarzyszenia oparta jest na społecznej pracy członków, do której potrzebne jest zaangażowanie i zintegrowane działanie rodzin z terenu całej Polski.

Partner serwisu

Subskrypcja

Chcesz otrzymywać informacje o publikacjach? Zamów biuletyn!

Orange Colour Red Colour Blue Colour Green Colour