Sprawozdania za rok 2013

Sprawozdanie z działalności Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w roku 2013

Uczestniczono czynnie w dniach 10 - 11 luty w Konferencji z okazji Światowego Dnia Chorego, organizowanego przez Instytut Praw Pacjentów i Edukacji Zdrowotnej.
28 lutego reprezentowano Stowarzyszenie na konferencji i obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które organizuje corocznie Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN. Podczas konferencji przekazano Ministrowi Zdrowia opracowaną „mapę drogową” do Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Jest to projekt, nad którym pracowali od kilku lat przedstawiciele Stowarzyszeń i Fundacji Pacjentów z chorobami rzadkimi wraz z lekarzami i naukowcami ze świata medycyny. Prowadzone też są działania w ramach kampanii "Nadzieja - mamy ją w genach".
W kwietniu 2013 zakończył się 6-miesięczny kurs NGO MASTER, w którym uczestniczyła Prezes Zarządu. Celem kursu było podniesienie kwalifikacji osób zarządzających organizacjami pozarządowymi i wyposażenie w wiedzę niezbędną do skutecznego zarządzania i wprowadzania standardów europejskich do organizacji.
11 kwietnia Prezes Zarządu wystąpiła w I Programie Polskiego Radia w audycji na temat choroby Huntingtona i problematyki rodzin dotkniętych chorobą.
Zorganizowano XVI Międzynarodową Konferencję i Zjazd Stowarzyszenia w dniach 19 - 21 kwietnia 2013 r., w Warszawie pt.: „Aktywność zawodowa i codzienna samodzielność w chorobie Huntingtona. XX rocznica przełomu w badaniach nad HD.” W trakcie konferencji odbyły się sesje: Młodzi obciążeni genetycznie - praca, kariera, rodzina; Choroba przewlekła - diagnostyka, profilaktyka, terapia; Niepełnosprawność - ograniczenia i adaptacja psychospołeczna; Pomoc i wsparcie rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.
W dniach 8 - 9 maja odbyła się VII Konferencja Fundraisingu, w której uczestniczyła Prezes Stowarzyszenia. Konferencja miała na celu przekazanie wiedzy, jakie istnieją metody i możliwości zdobywania środków finansowych i rzeczowych dla organizacji pozarządowych.
16 maja na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu reprezentanci Stowarzyszenia uczestniczyli w spotkaniu „Rozmowy o chorobach rzadkich”.
22 czerwca w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie Prezes Zarządu wystąpiła na Konferencji zorganizowanej przez Stowarzyszenie Ataksi Rdzeniowo - Móżdżkowej, przedstawiając jak ważną rolę odgrywają organizacje reprezentujące pacjentów w walce o systemowe rozwiązania dla osób z chorobami rzadkimi, ich dostęp do specjalistycznej diagnostyki, leczenia oraz opieki medycznej.
W dniach 7 - 14 lipca 2013 sześcioro członków reprezentowało Stowarzyszenie w Międzynarodowym Młodzieżowym Obozie Letnim dla młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona w Burgos w Hiszpanii, które było organizowane przez stowarzyszenia europejskie i HDYO.
W dniach 15 - 18 września odbył się Światowy Kongres Choroby Huntingtona w Rio de Janeiro w Brazylii, w którym uczestniczyła Prezes Zarządu, jako przedstawiciel Polskiego Stowarzyszenia Huntingtona, a jednocześnie członek zarządu światowej organizacji stowarzyszeń.
26 września Prezes Zarządu uczestniczyła (na specjalne zaproszenie) w obchodach X-lecia działalności Fundacji Anny Dymnej „Razem Mimo Wszystko” i otwarciu Ośrodka Terapii „Dolina Słońca” w Radwanowicach.
W dniach 27 - 28 września odbyła się konferencja „EUROPLAN II” - zorganizowana przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, w której uczestniczyła Prezes Stowarzyszenia. Konferencja EUROPLAN II zapoczątkowała ogólnopolską kampanię medialną: Widoczni w Warszawie - Obecni w całej Polsce - odbywającą się pod hasłem: 'Rzadkie choroby są częste', poszerzającą wiedzę społeczeństwa na temat chorób sierocych.
7 października w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich odbyła się konferencja nt. „Choroby rzadkie a zagrożenie wykluczeniem społecznym”. Spotkanie było poświęcone w szczególności zagadnieniu wykluczenia społecznego osób z chorobami rzadkimi oraz przeciwdziałaniu ich dyskryminacji. W konferencji wzięli udział przedstawiciele organizacji pacjentów, instytucji odpowiadających za oświatę, opiekę społeczną i ochronę zdrowia, a także przedstawiciele świata nauki. Stowarzyszenie reprezentowała Prezes Zarządu.
W dniach 11 - 13 października zorganizowano XVII Zjazd Członków Stowarzyszenia pt.: „Wsparcie osób dotkniętych rzadką chorobą Huntingtona”. Było to spotkanie integracyjne, połączone z konferencją inaugurującą powstanie Podlaskiej Grupy Wsparcia.
23 października w Białymstoku odbyła się audycja radiowa, w której brali udział: Prezes Zarządu i dwóch członków Stowarzyszenia z Podlasia. Audycja dotyczyła problematyki choroby Huntingtona, zachęcając do czynnego udziału osoby dotknięte tym problemem w spotkaniach regionalnych i kontaktu ze Stowarzyszeniem.
W dniach 25 - 26 października w Krakowie odbyło się spotkanie badaczy EHDN, na które zaproszono Prezes Stowarzyszenia, która przedstawiła potrzeby i oczekiwania pacjentów i ich opiekunów. Jednocześnie przybliżyła działania Stowarzyszenia, podkreślając dobre zasady wymiany informacji i owocną współpracę z EHDN.
W 2013 zorganizowano dwa turnusy rehabilitacyjno - integracyjne dla chorych i opiekunów: 15 - 28 marca oraz 17 - 30 listopada.
W 2013 odbyły się spotkania Regionalnych Grup Wsparcia: dolnośląskiej, łódzkiej, mazowieckiej, podkarpackiej, podlaskiej, wielkopolskiej. Spotkania odbywały się z udziałem rehabilitantów, psychologów, neurologów, logopedów, prawników i przedstawicieli pomocy społecznej. Na spotkaniach poruszano tematy dotyczące m. in.: opieki nad chorymi, sposobów odżywania, rehabilitacji, zdrowego trybu życia, które ma wpływ na opóźnienie objawów choroby.
Członek Stowarzyszenia z Podlasia w 2013 roku uczestniczył w 8 biegach i maratonach pod szyldem Stowarzyszenia HD, w koszulkach z logo Stowarzyszenia: Białystok Biega - półmaraton 21 km, Bieg Konopielki - 10 km, Korycin - półmaraton 21 km, Druskienniki (Litwa) - półmaraton 21 km, Pogoń za Bobrem (Wigry) - 13 km, Piła - półmaraton 21 km, Białystok Biega - 10 km, Maraton Warszawski - 42 km.
Systematycznie udzielano pomocy Członkom Stowarzyszenia poprzez dopłaty do turnusów rehabilitacyjnych, zakupu sprzętu, zakupu suplementów diety, udziału w konferencjach, zwrotu kosztów podróży do lekarza, udzielano także indywidualnego wsparcia rzeczowego.
Podejmowano starania w celu zdobycia środków finansowych na działalność statutową. Złożono kilka wniosków i próśb o dofinansowanie, które zostały pozytywnie rozpatrzone.
Przetłumaczono i opublikowano artykuły na temat choroby Huntingtona i nowoczesnych metod leczenia, które były systematycznie zamieszczane na stronie internetowej Stowarzyszenia.
Udzielano porad telefonicznie, drogą elektroniczną, listownie, a także osobiście, w biurze Stowarzyszenia, jak również na różnych konferencjach i spotkaniach.
Interweniowano w imieniu członków Stowarzyszenia w instytucjach publicznych, w poszukiwaniu wolnych miejsc w domach opieki, w domach środowiskowych oraz hospicjach. Wizytowano placówki domów pomocy społecznej i domów opieki (np. Licheń, gdzie mogliby być umieszczeni chorzy z chorobą HD). Poszukiwano obiektów na potrzeby prowadzenia domów opieki krótkoterminowej lub długoterminowej.
Systematycznie modernizowano stronę internetową www.huntington.pl, na której znajdują się podstawowe informacje o działalności Stowarzyszenia, organizowanych spotkaniach, turnusach rehabilitacyjnych, możliwościach uzyskiwania pomocy, nowościach w zakresie metod leczenia w Polsce i za granicą, itp.
Kontynuowano współpracę z Instytutem Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, koordynatorami EHDN, ośrodkami rehabilitacyjnymi, pracownikami Centrum Pomocy Rodzinie, pracownikami Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy Ministerskie Zdrowia, Instytutem Praw Pacjentów i Edukacji Zdrowotnej, Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Wydrukowano ulotki informacyjne o chorobie HD, plakaty, kalendarze i inne materiały reklamowe w celu szerzenia wiedzy o chorobie, popularyzacji idei Stowarzyszenia i uświadamiania społeczeństwa o istnieniu choroby HD.
W wyniku działań Stowarzyszenia, Minister Zdrowia podjął decyzję o refundacji leku Tetmodis od 1 stycznia 2013, lek łagodzi ruchy mimowolne w chorobie Huntingtona.