Sprawozdania za rok 2015

Sprawozdanie z działalności Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w roku 2015

Czynne uczestnictwo w dniach 10 - 11 lutego w konferencji z okazji Światowego Dnia Chorego, organizowanej przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Kluczowym punktem dwudniowych obchodów była uroczysta Gala wręczenia Nagród Św. Kamila osobom szczególnie zaangażowanym w pomoc potrzebującym.

Aktywny udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich, 28 lutego w Łazienkach Królewskich w Warszawie w Pałacu na Wyspie, organizowanych przez Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Była to okazja do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni 2015 roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Dla większości dzieci i dorosłych żyjących z chorobą rzadką największym oparciem są członkowie rodziny, którzy otaczają ich miłością, opieką i wsparciem. W tym szczególnym dniu uwaga zwrócona była nie tylko na osoby chore, ale także na ich bliskich. Przede wszystkim jednak obchody były okazją do spotkania w szerokim gronie pacjentów, decydentów oraz lekarzy. Dzień Chorób Rzadkich 2015 przebiegał pod hasłem: Życie z rzadką chorobą, wspólnie, dzień po dniu.

W dniach 14 - 27 marca zorganizowano turnus rehabilitacyjno - integracyjny dla chorych i opiekunów w Ustroniu Morskim.

Zorganizowano XX Międzynarodową Konferencję i Zjazd Stowarzyszenia w dniach 17-18-19 kwietnia w Warszawie: "Metody badań i leczenie choroby Huntingtona - aktualności".  Konferencja miała charakter międzynarodowy. W trakcie konferencji odbyły się sesje:

• Młodzi obciążeni genetycznie - praca, kariera, rodzina - sesja w formie warsztatów i otwartej dyskusji,
• Choroba przewlekła - diagnostyka, profilaktyka, terapia,
• Niepełnosprawność - ograniczenia i adaptacja psychospołeczna,
• Rehabilitacja, działalność społeczna na rzecz osób dotkniętych chorobą.

Patronem Honorowym był Minister Pracy i Polityki Społecznej oraz Europejska Organizacja Zrzeszająca Stowarzyszenia z całej Europy z siedzibą w Belgii, reprezentowana przez Prezes Bea De Schepper.

W dniach 4 - 7 czerwca zorganizowano wyjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia i ich rodzin do Zakopanego - Kościelisko, Hotel Hajduk, w którym uczestniczyli psycholog i terapeuci. Podczas pobytu odbyły się zajęcia warsztatowe dla dzieci i dorosłych, wycieczki, rozmowy indywidualne w ramach pomocy i wsparcia.

W dniach 18 - 20 września w Warszawie odbyła się Międzynarodowa Konferencja "Jak radzić sobie z HD?" dla rodzin z HD z całej Europy. Organizatorem spotkania było Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona (EHA). Współorganizatorem było Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona. Prezes Zarządu Danuta Lis brała w tej Konferencji czynny udział nie tylko jako przedstawiciel Stowarzyszenia, ale też jako Członek Zarządu Światowej Organizacji Stowarzyszeń - IHA. Spotkania tego typu są bardzo potrzebne, o czym świadczył bardzo liczny udział lekarzy, genetyków, opiekunów z całego świata.

W październiku w Wielkiej Brytanii odbyła się impreza charytatywna, połączona z atrakcją - wyścigami na gokartach, gdzie przedstawiono problem chorych na chorobę Huntingtona i ich rodzin, gdzie zebrano kwotę 800 funtów na pomoc dla nich. Reprezentantem Polskiego Stowarzyszenia HD była Danuta Lis, która zaprosiła uczestników do udziału w podobnej imprezie charytatywnej w Polsce.

W listopadzie Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona wsparło akcję Europejskiej Rady Mózgu, której celem było podjęcie kompleksowej strategii i budowania społecznej świadomości na temat mózgu i chorób neurodegeneracyjnych w Polsce.

W dniach 17 - 30 listopada odbył się turnus rehabilitacyjno - integracyjny dla chorych i opiekunów w Ustroniu Morskim.

Od stycznia 2015 r. realizowany jest 2-letni projekt wdrożeniowy w ramach Programu Innowacje Społeczne pod nazwą "Zweryfikowany kliniczne system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi". Projekt prowadzony jest w ramach "Konsorcjum Neuroforma Kliniczna". Konsorcjanci: Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Warszawski, Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo - Móżdżkową - ATAKSJA, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, firma Titanis sp. z o.o.

W 2015 r. odbyły się spotkania w Regionalnych Grupach Wsparcia. Odbywały się one z udziałem rehabilitantów, psychologów, neurologów, logopedów, prawników i przedstawicieli pomocy społecznej. Omawiano problemy dotyczące m.in. opieki nad chorymi, sposobów odżywiania, rehabilitacji, zdrowego trybu życia, które mają wpływ na opóźnienie objawów choroby. Spotkania takie są okazją do nawiązania relacji, znajomości i wymiany doświadczeń.

Podejmowano starania w celu zdobycia środków finansowych na działalność statutową. Złożono wnioski i prośby o dofinansowanie działalności statutowej, które zostały pozytywnie uwzględnione.

Udzielano licznych porad telefonicznie, drogą elektroniczną, listownie, a także osobiście w biurze Stowarzyszenia, jak również na różnych konferencjach i spotkaniach.

Systematycznie udzielano pomocy Członkom Stowarzyszenia poprzez zakup sprzętu, suplementów diety, dopłat do turnusów rehabilitacyjnych, zwrotów kosztów podróży do lekarza, na spotkania, udzielano także indywidualnego wsparcia rzeczowego poprzez wysyłki paczek z odzieżą, żywnością, środkami czystości i upominkami z okazji świąt.

Interweniowano w imieniu Członków Stowarzyszenia w instytucjach publicznych, w poszukiwaniu wolnych miejsc w domach opieki, w domach środowiskowych.

Systematycznie modernizowano stronę internetową www.huntington.pl, na której znajdują się podstawowe informacje o działalności Stowarzyszenia, organizowanych spotkaniach, turnusach rehabilitacyjnych, możliwościach uzyskiwania pomocy.

Przetłumaczono i opublikowano artykuły na temat choroby Huntingtona, które były systematycznie zamieszczane na stronie internetowej Stowarzyszenia, wysyłane drogą e-mailową i częściowo drukowane.

Wydrukowano ulotki informacyjne o chorobie HD, plakaty, kalendarze i inne materiały reklamowe w celu szerzenia wiedzy o chorobie, popularyzacji idei Stowarzyszenia i uświadamiania społeczeństwa o istnieniu HD. 

Kontynuowano współpracę z lekarzami z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Klinik Neurologicznych, Zakładów Genetyki, z koordynatorami EHDN, ośrodkami rehabilitacyjnymi, pracownikami Centrum Pomocy Rodzinie, Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Pełna treść sprawozdań Stowarzyszenia za rok 2015 dostępna jest w Bazie sprawozdań finansowych i merytorycznych organizacji pożytku publicznego na stronie http://sprawozdaniaopp.mpips.gov.pl/.