Sprawozdanie z działalności Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w roku 2016
Codzienna obecność przedstawicieli Stowarzyszenia w siedzibie biura Stowarzyszenia pozwala na stały kontakt z Członkami Stowarzyszenia i osobami szukającymi pomocy. Kontakt osobisty z rodzinami, załatwianie formalności bezpośrednio lub telefonicznie jest podstawą działania Zarządu Stowarzyszenia. Od lat w biurze Stowarzyszenia przyjmowani są klienci w dni robocze od godz. 8.00 do 16.00. Ilość osób korzystających z pomocy zwiększa się z roku na rok. W 2016 roku organizowane były dodatkowo spotkania z psychologiem, udzielane były porady telefoniczne i prawne. Odbywały się konsultacje, spotkania np. w ramach prowadzonego projektu NCBiR. Spotkania Mazowieckiej Grupy Wsparcia odbywały się w soboty.
Realizowano również zadania poprzez czynne uczestnictwo Przedstawicieli Zarządu:
- W dniach 8-9 lutego konferencja i obchody Światowego Dnia Chorego zorganizowane przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
- W dniu 29 lutego aktywny udział Zarządu i Członków Stowarzyszenia w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich; miejsce Łazienki Królewskie w Warszawie; organizator: Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. W 2016 roku Dzień Chorób Rzadkich przypadał w wyjątkowym momencie - 29 lutego to najrzadsza data w kalendarzu. Na spotkaniu była okazja do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi. Zaprezentowano plan działania Krajowego Forum ORPHAN na najbliższy czas, ORPHAN jest organizacją parasolową działającą również w imieniu Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. W spotkaniu udział wzięli przedstawiciele organizacji pacjentów, przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia, lekarze i profesjonaliści działający na rzecz chorych oraz dziennikarze. Głównym tematem, który towarzyszył obchodom Dnia Chorób Rzadkich był wciąż niezrealizowany Narodowy Plan Zdrowia dla Chorób Rzadkich. Dokument opracowany został w 2013 roku przez zespoły - przedstawicieli pacjentów oraz profesjonalistów i został przekazany Ministrowi Zdrowia. Dzień Chorób Rzadkich w 2016 roku przebiegał pod hasłem: „Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany”.
- W dniu 22 marca 2016 r. w Instytucie Biocybernetyki i Inżynierii Biomedycznej w Warszawie na 30-stym seminarium Fundacji WHC, pt.: „Choroby rzadkie i ultrarzadkie - dostępność do leczenia w Polsce na tle Europy”. Celem nadrzędnym spotkania było wskazanie barier dostępu do świadczeń zdrowotnych wykorzystywanych w leczeniu chorób rzadkich i ultra rzadkich w Polsce.
- W dniach 22-24 kwietnia w Warszawie Zarząd Stowarzyszenia zorganizował konferencję i XXI Zjazd Członków Stowarzyszenia. Konferencja miała charakter międzynarodowy o tematyce: WSPÓŁPRACA - SZANSA I KONIECZNOŚĆ W WALCE Z CHOROBĄ HUNTINGTONA”.
W trakcie konferencji odbyły się sesje tematyczne:
Sesja I: Młodzi obciążeni genetycznie - praca, kariera, rodzina - sesja w formie warsztatów i otwartej dyskusji,
Sesja II: Choroba przewlekła - diagnostyka, profilaktyka, terapia,
Sesja III: Niepełnosprawność - ograniczenia i adaptacja psychospołeczn,
Sesja IV: Rehabilitacja, działalność społeczna na rzecz osób dotkniętych chorobą.
- W dniu 23 kwietnia w Warszawie odbyła się również międzynarodowa debata dotycząca „Wkładu Państw Grupy Wyszehradzkiej w rozwój Europejskiej Sieci Pacjentów z Rzadkimi Chorobami Układu Nerwowego”. Zorganizowane spotkanie było sfinansowane z grantu Międzynarodowego Funduszu Państw Wyszehradzkich na wniosek Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona z udziałem przedstawicieli EHDN. Polskę reprezentowali: dr Daniel Zielonka i dr Grzegorz Witkowski - odpowiedzialni merytorycznie za projekt.
Partnerami w projekcie byli Przedstawiciele z różnych instytucji i państw: Uniwersytet im. P.J. Safarik, Koszyce (Słowacja), Społeczna Organizacja Pomocy w chorobie Huntingtona, Praga (Czechy), Uniwersytet z Szeged (Węgry), Uniwersytet Semmelweis, Budapeszt (Węgry), Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie (Polska). Obecność kilkunastu lekarzy z różnych Państw tj. Polska, Niemcy, Szwajcaria, Portugalia, Czechy, Słowacja, Węgry, USA pozwoliła wymienić się wiedzą i doświadczeniem. Celem spotkania było nawiązanie współpracy i utworzenie sieci pacjentów z rzadkimi chorobami neurologicznymi w Europie.
- W dniach 23-26 czerwca w Zakopanem i Kościelisku miał miejsce Zjazd integracyjny dla Członków Stowarzyszenia - rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Lokalizacja hotelu sprzyjała pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu było zwiedzanie Zakopanego i okolic. Dodatkowe atrakcje podczas pobytu to: wieczorne grillowania, biesiadne spotkania, wodne zajęcia na basenie i relaksacja. W spotkaniu uczestniczyli psycholodzy - terapeuci. Były zajęcia grupowe i możliwość indywidualnej rozmowy z psychologiem. Kilkudniowy pobyt był zorganizowany dla Członków Stowarzyszenia celem integracji rodzin i wsparcia osób, które potrzebują motywacji do działania i wzmocnienia energii.
- W dniach 1-6 lipca Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona przeprowadziło szkolenie praktyczne i teoretyczne dla kadry kierowniczej i pracowników Centrum Nowoczesnej Rehabilitacji i Opieki TriVita w Porąbce k. Bielska Białej. Przygotowany program szkoleniowy w zakresie „Standard opieki nad pacjentami w chorobie Huntingtona oraz proces certyfikacji” oparty był na opracowanych materiałach międzynarodowych grup roboczych przy EHDN oraz doświadczeniu wykładowców zajmujących się pacjentami w zaawansowanej chorobie Huntingtona w placówkach opieki i szpitalach. Pomysłodawcą i koordynatorem szkoleń w Polsce jest Danuta Lis, która sama zdobywa wiedzę wzorując się na doświadczeniach i pracy w placówkach opiekuńczych za zagranicą oraz uczestnicząc w kursach doszkalających. Międzynarodowy zespół szkoleniowców przez kilka dni przekazywał wiedzę teoretyczną i praktyczną zgodnie z opracowanym programem wszystkim pracownikom w Centrum TriVita.
Przeszkolono osoby pracujące na różnych stanowiskach opiekujące się bezpośrednio i pośrednio pacjentem. Od dnia 6.07.2016 r. Centrum TriVita posiada Certyfikat Standardu Opieki nad pacjentami z HD spełniający wymagania świadczenia kompleksowych usług.
- W dniu 24 lipca 2016 r. odbyło się całodniowe spotkanie rodzinne Członków Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona i Wolontariuszy firmy Coca Cola HBC Polska pod hasłem: "Huntington - po radosnej stronie życia". Miejscem spotkania były urokliwe okolice Piaseczna koło Warszawy. Wszyscy uczestnicy wyruszyli na piknikowe spotkanie ze stacji kolejowej w Piasecznie do Tarczyna. Atrakcją była jazda zabytkową Kolejką Wąskotorową. Na miejscu postoju czekał na uczestników Park Adrenaliny i Westernu. Zabawy i atrakcje oraz upominki od firmy Coca Cola i naszego Stowarzyszenia były miłym dopełnieniem uczestnictwa. Biesiadowanie przy grillu było czasem odpoczynku i refleksji. Spotkanie integracyjne dla rodzin z HD było współorganizowane i finansowane przez firmę Coca Cola HBC Polska. Wolontariusze - Pracownicy byli inicjatorami zabaw, konkursów organizowanych podczas pikniku. Spotkanie dało możliwość wzajemnego poznania się oraz wymiany doświadczeń osób dotkniętych rzadką chorobą neurologiczną - pląsawicą Huntingtona.
- W dniach 16-19 września w World Forum w Hadze (Holandia) odbyło się Plenarne Spotkanie Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona (EHDN). Polskie Stowarzyszenie reprezentowały 2 osoby - również Członkowie EHDN. Sesje plenarne EHDN były otwarte dla klinicystów, naukowców, delegatów EHA oraz członków rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona. Jest to ogromne przedsięwzięcie naukowo medyczne, które ściąga z całego świata specjalistów, naukowców podających najnowsze informacje o postępach w dziedzinie leczenia i zwalczania choroby Huntingtona. Uczestnicy mieli okazję spotkać się z ekspertami w dziedzinie badań HD. Spotkanie reprezentantów było finansowane przez EHDN.
- W dniach 21-23 października odbyła się w Londynie Gatwick konferencja poświęcona opiece nad osobami chorymi na chorobę Huntingtona. Danuta Lis - Prezes Zarządu Stowarzyszenia była reprezentantem polskiej organizacji. Przedstawiła „Warunki życia osób chorych na pląsawicę Huntingtona i ich rodzin w Polsce”. Wyjazd nie był pokrywany z kosztów Stowarzyszenia.
- W dniach 28-30 października odbyło się spotkanie Zarządu Europejskiej Organizacji HD -EHA. Danuta Lis jako Członek Zarządu EHA uczestniczyła w tym spotkaniu. Tematy omawiane dotyczyły spraw umocnienia organizacji działających w danym kraju, poprawy warunków socjalno-bytowych, poprawy opieki w placówkach opiekuńczych. Zaplanowano Zjazd Członków Stowarzyszeń i Fundacji na wrzesień 2017 r. w Sofii (Bułgaria). Koszty spotkania pokrywała Organizacja EHA.
- W dniach 17-30 listopada Stowarzyszenie zorganizowało grupowy turnus rehabilitacyjny - integracyjny dla chorych i opiekunów w Ustroniu Morskim.
- W roku 2016 realizowano 2-letni projekt (rozpoczęcie styczeń 2015 r.) wdrożeniowy w ramach Programu Innowacje Społeczne pod nazwą "Zweryfikowany kliniczne system domowej rehabilitacji dla osób z wybranymi chorobami neurologicznymi". Projekt prowadzony jest w ramach "Konsorcjum Neuroforma Kliniczna". Konsorcjanci: Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Warszawski, Stowarzyszenie Rodzin z Ataksją Rdzeniowo - Móżdżkową - ATAKSJA, Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN, firma Titanis Sp. z o.o. W projekcie biorą udział pacjenci z pląsawicą Huntingtona, z ataksją rdzeniowo-móżdżkową i stwardnieniem rozsianym, którzy w domowych warunkach mają możliwość prowadzenia ćwiczeń poprawiając kondycję psychofizyczną.
- W okresie od lutego do lipca w biurze Stowarzyszenia działała bezpłatna telefoniczna pomoc psychologiczna dla Członków Stowarzyszenia i wszystkich zainteresowanych.
- W 2016 r. odbyło się kilka spotkań w Regionalnych Grupach Wsparcia. Odbywały się one z udziałem rehabilitantów, psychologów, neurologów, logopedów, prawników i przedstawicieli pomocy społecznej. Na spotkaniach omawiano problemy rodzin dotyczące m.in. opieki nad chorymi, sposobów odżywiania, rehabilitacji, zdrowego trybu życia, które mają wpływ na opóźnienie objawów choroby. Spotkania takie są zwykle okazją do nawiązania relacji, znajomości i wymiany doświadczeń.
- Zarząd podejmował starania w celu zdobycia środków finansowych na działalność bieżącą i statutową. Złożono wnioski i prośby o dofinansowanie działalności. Kilka wniosków zostało pozytywnie uwzględnionych.
- W 2016 roku udzielano licznych porad: telefonicznie, drogą elektroniczną, listownie, a także osobiście w biurze Stowarzyszenia, jak również na różnych konferencjach i spotkaniach. Informacje udzielane telefonicznie są podstawowym zajęciem w biurze Stowarzyszenia. Jest to znaczne ułatwienie czasowe dla osób poszukujących źródłowych informacji dotyczących rzadkiej choroby, lekarzy i specjalistów zajmujących się chorobą i diagnostyką.
- Systematycznie udzielano pomocy Członkom Stowarzyszenia poprzez zakup sprzętu, suplementów diety, dopłat do turnusów rehabilitacyjnych, zwrotów kosztów podróży do lekarza, na spotkania, udzielano także indywidualnego wsparcia rzeczowego poprzez wysyłki paczek z odzieżą, żywnością, środkami czystości i upominkami z okazji Świąt. Dofinansowano w ramach pomocy indywidualnej zabiegi operacyjne.
- Zarząd zaangażował się w pomoc poszukiwania środków finansowych na operacje głębokiej stymulacji dla kilkunastu Członków Stowarzyszenia zakwalifikowanych do zabiegu.
- Interweniowano w sprawach Członków Stowarzyszenia w instytucjach publicznych, w poszukiwaniu wolnych miejsc w domach opieki, w domach środowiskowych, omawiano warunki i pomoc w Centrach Pomocy Rodzinie.
- Systematycznie modernizowano stronę internetową www.huntington.pl, na której znajdują się podstawowe informacje o działalności Stowarzyszenia, organizowanych spotkaniach, turnusach rehabilitacyjnych, możliwościach uzyskiwania pomocy.
- Przetłumaczono i opublikowano artykuły na temat choroby Huntingtona, które były systematycznie zamieszczane na stronie internetowej Stowarzyszenia, wysyłane drogą e-mailową i częściowo drukowane.
- Wydrukowano ulotki informacyjne o chorobie Huntingtona, plakaty, kalendarze i inne materiały reklamowe w celu szerzenia wiedzy o chorobie, popularyzacji idei Stowarzyszenia i uświadamiania społeczeństwa o istnieniu choroby HD.
- Kontynuowano współpracę z lekarzami z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Klinik Neurologicznych, Zakładów Genetyki, z koordynatorami EHDN, ośrodkami rehabilitacyjnymi, pracownikami Centrum Pomocy Rodzinie, Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
- Współpracowano z innymi organizacjami zajmującymi się wspieraniem osób potrzebujących tj. Neuropozytywni, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Anny Dymnej Mimo Wszystko.
- Realizacja zadań była możliwa dzięki współpracy wielu zaangażowanych osób, które w ramach wolontariatu czynnie pomagały w bieżących projektach.
Pełna treść sprawozdań Stowarzyszenia za rok 2016
dostępna jest w Bazie sprawozdań finansowych i merytorycznych organizacji pożytku publicznego
na stronie http://sprawozdaniaopp.mpips.gov.pl/.
