Sprawozdanie z działalności Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w roku 2019
Codzienna działalność Stowarzyszenia to obsługa biura od godziny 08.00 do 16.00, umożliwiająca kontakt telefoniczny lub osobisty osobom poszukującym informacji lub wsparcia. Obecność przedstawicieli Zarządu i współpracujące osoby służą pomocą, głównie Członkom Stowarzyszenia i ich rodzinom. Udzielają informacji, gdzie udać się na badania genetyczne, gdzie szukać lekarzy specjalistów znających specyfikę choroby, do kogo zwrócić się po pomoc w swoim regionie, jaką mogą uzyskać pomoc od Stowarzyszenia. Poza godzinami pracy biura osoby poszukujące pomocy dzwonią bezpośrednio do Zarządu. Częsty kontakt z chorymi, ich rodzinami, lekarzami, pracownikami socjalnymi, opiekunami domów opieki jest podstawową formą działania Zarządu Stowarzyszenia.
W 2019 roku przeprowadzono kilka tysięcy rozmów i udzielono porad: telefonicznie, drogą elektroniczną, listownie, a także osobiście w biurze Stowarzyszenia. Informacje udzielane telefonicznie są najczęstszym kontaktem ze Stowarzyszeniem. Zainteresowani szukają pomocy, kontaktu do lekarzy specjalistów zajmujących się pacjentami z chorobą Huntingtona, pytają gdzie wykonać badania genetyczne. Otrzymanie takich informacji w krótkim czasie, jest dużym ułatwieniem dla osób poszukujących źródłowej wiedzy. Często potrzebują wsparcia w sprawach urzędowych i proszą o interwencję w wyjątkowych sytuacjach rodzinnych.
Ilość osób korzystających z pomocy zwiększa się z roku na rok. Telefonują osoby z Polski i zagranicy. Członkowie zwracają się z prośbą o pomoc w załatwianiu im różnych formalnych spraw, z którymi nie dają sobie rady. Szczególnie dotyczy to osób samotnych z postępującą niepełnosprawnością lub osób, które po otrzymaniu diagnozy o chorobie Huntingtona nie wiedzą gdzie udać się po pomoc lekarską, socjalną. Poszukują ośrodków specjalistycznych do opieki dla chorych na HD. Dlatego też Zarząd podjął decyzję o zatrudnieniu pracownika do biura, aby usprawnić pracę. Dzięki wsparciu Urzędu Pracy w Warszawie, udało się zaangażować do pracy stażystkę na trzy miesiące bezpłatnie, a na kolejne trzy miesiące Stowarzyszenie zawarło umowę o pracę. Pozwoliło to zorganizować lepszą pracę w biurze.
Ważnym zadaniem Stowarzyszenia jest ciągła edukacja. Organizowanie konferencji, zjazdów i szkoleń o HD pozwala szerzyć wiedzę o chorobie Huntingtona i problematyce osób chorych na pląsawicę Huntingtona. Ważną rolę informacyjną i edukacyjną pełni strona Stowarzyszenia www.huntington.pl, która jest prowadzona sukcesywnie, stale jest modernizowana i zawiera ważne zagadnienia. Tłumaczono oraz publikowano artykuły na temat choroby Huntingtona, które były systematycznie zamieszczane na stronie internetowej oraz wysyłane drogą e-mailową.
Zarząd i współpracujące ze Stowarzyszeniem organizacje zorganizowały w 2019 roku spotkania:
XIII Forum Liderów Organizacji Pacjentów organizowane przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej w 02.2019 r. w Warszawie. Obchody Dnia Chorych połączone z konferencją i szkoleniem dla liderów Fundacji i Stowarzyszeń. Udział wzięli Prezes Zarządu Stowarzyszenia - Danuta Lis i dr Daniel Zielonka z Poznania.
Dzień Chorób Rzadkich obchodzono na świecie po raz dziewiąty. Organizator: Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN. Dzień ten był okazją do podsumowania wydarzeń związanych z chorobami rzadkimi, które miały miejsce na przestrzeni minionego roku oraz zaprezentowania planów na najbliższy czas. Minister Zdrowia przedstawił jakie działania poczyniono w kierunku umocowania Narodowego Planu Zdrowia dla Chorób Rzadkich. W obchodach brali udział przedstawiciele rodzin HD z naszego Stowarzyszenia.
Zarząd Stowarzyszenia zorganizował konferencję i XXV Zjazd Członków Stowarzyszenia w Hotelu Witkowski w Warszawie. Konferencja miała charakter międzynarodowy. Na konferencji przedstawiono najnowsze osiągniecia naukowe z dziedziny: genetyki, diagnostyki, leczenia, żywienia, rehabilitacji, opieki nad chorym. Wykładowcy z Polski i zagranicy omawiali tematy: możliwości leczenia oraz opóźnienia objawów choroby, radzenia sobie ze stresem, jak funkcjonować w rodzinie, pracy i życiu codziennym. Na konferencji obecni byli lekarze neurolodzy, genetycy, psycholodzy, neurochirurdzy, logopedzi i rehabilitanci. Konferencja połączona ze Zjazdem Członków Stowarzyszenia, to nawiązanie relacji Pacjent - Lekarz. Integracja rodzin z Polski i mieszkających za granicą. Dzięki wieloletniej współpracy z Zakładem Higieny Katedry Medycyny Społecznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego uczestnicy konferencji otrzymali certyfikaty.
Turnus rehabilitacyjny dla chorych i ich opiekunów odbył się w dniach 17 - 30.11.19 r. organizowany od lat przez Stowarzyszenie w Ośrodku ORW "Zagłębie" w Ustroniu Morskim. Grupowy wyjazd jest dodatkową formą integracji rodzin z chorobą Huntingtona. Uczestnicy chętnie jeżdżą do ośrodka, gdzie czują się dobrze, są zadowoleni z zabiegów rehabilitacyjnych i zajęć integracyjnych.
W 2019 r. odbyły się spotkania w Regionalnych Grupach Wsparcia. Odbywały się one z udziałem specjalistów. Na spotkaniach omawiano problemy rodzin dotyczące m.in. opieki nad chorymi, sposobów odżywiania, rehabilitacji oraz jak radzić sobie z chorobą w rodzinie.
Zarząd podejmował starania w celu zdobycia środków finansowych na działalność bieżącą Stowarzyszenia. Kilka wniosków i próśb zostało pozytywnie uwzględnionych. Wiele rodzin zwróciło się o pomoc w zdobyciu środków pieniężnych na zabieg stymulacji mózgu - DBS, który nie jest refundowany. Zarząd zaangażował się w poszukiwanie darczyńców na zabiegi, rehabilitację, pokrycie kosztów zakupu leków nie refundowanych.
Systematycznie udzielano pomocy Członkom Stowarzyszenia poprzez zakup sprzętu, suplementów diety, dopłat do turnusów rehabilitacyjnych, zwrotów kosztów podróży do lekarza, na konsultacje. Udzielono także indywidualnego wsparcia rzeczowego - wysłano potrzebującym paczki z żywnością, środkami czystości i upominkami z okazji Świąt.
Wydrukowano ulotki informacyjne o chorobie Huntingtona, plakaty, kalendarze i inne materiały reklamowe w celu szerzenia wiedzy o chorobie, popularyzacji idei Stowarzyszenia i uświadamiania społeczeństwu o istnieniu choroby Huntingtona.
Kontynuowano współpracę z lekarzami z Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Klinik Neurologicznych, Zakładów Genetyki, z koordynatorami EHDN, ośrodkami rehabilitacyjnymi, pracownikami Centrum Pomocy Rodzinie, Instytutem Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Krajowym Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, Federacją Pacjentów Polskich, Fundacją Neuropozytywni.
Interweniowano w sprawach Członków Stowarzyszenia w instytucjach publicznych, w poszukiwaniu wolnych miejsc w domach opieki, w domach środowiskowych, omawiano warunki i pomoc w Centrach Pomocy Rodzinie.
Władze Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Zarząd
Danuta Lis, Prezes
Henryka Graczyk, Skarbnik
Alicja Morga, Członek
Komisja Rewizyjna
Michał Marciniak, Przewodniczący
Jacek Impert, Wice Przewodniczący
Anna Sprusińska, Członek
Pełna treść sprawozdań Stowarzyszenia za rok 2019
dostępna jest w Bazie sprawozdań finansowych i merytorycznych organizacji pożytku publicznego
na stronie https://sprawozdaniaopp.niw.gov.pl.
