Baza wiedzy
Przewodnik dla opiekunów osób z chorobą Huntingtona
Opiekunem być
Wielu ludzi mających pod opieką członka rodziny dotkniętego chorobą Huntingtona nie postrzega siebie jako opiekuna, a raczej jako syna, córkę, partnera czy rodzica. Prawdą jest jednak, że na całym świecie, tysiące ludzi opiekuje się bliskimi z chorobą Huntingtona próbując jednocześnie radzić sobie ze zmianami, jakie niesie ze sobą choroba.
Opieka nad chorym może być niezmiernie trudna, wyczerpująca i stresująca. Osoby dotknięte HD przeżywają problemy natury fizycznej, emocjonalnej i poznawczej, rozpiętość objawów jest ogromna, a każdy pacjent może prezentować je w inny sposób. To, co odróżnia chorobę
Huntingtona od innych schorzeń, to jej genetyczne pochodzenie. Ci, którzy troszczą się o krewnych z chorobą Huntingtona sami mogą być nią zagrożeni.
Sposób, w jaki opiekun pojmuje swoją rolę w znacznym stopniu uzależniony jest od indywidualnych okoliczności, jednakże bywają takie momenty, kiedy każdy z nich boryka się z trudnościami praktycznymi i emocjonalnymi.
Wielu ludzi opisuje takie uczucia jak frustracja, strach przed tym, co przyniesie przyszłość, uraza, zniecierpliwienie, poczucie winy, gniew, samotność czy depresja (organizacja Carers UK, 2007). Pomocnym okazuje się jednak spotkanie z innymi ludźmi będących w podobnej sytuacji i uzmysłowienie sobie, że oni również przeżywają to samo. Wsparcie zarówno dla chorego jak i dla opiekuna jest istotnym elementem, dzięki któremu możliwe jest zapanowanie nad tymi uczuciami.
Czytaj więcej: Przewodnik dla opiekunów osób z chorobą Huntingtona
Troska o opiekunów
Obowiązki opiekunów są dwojakie:
1) Troska o potrzeby i opiekowanie się osobą cierpiącą na chorobę Huntingtona oraz
2) troska i dbanie o samego siebie.
Te dwa aspekty opieki są równie ważne.
Opiekunowie to osoby, które dbają o osobę z HD. Opiekunowie mogą być członkami rodziny, przyjaciółmi, specjalistami lub wolontariuszami. Opieka nad osobą z chorobą Huntingtona jest fizycznym i emocjonalnym wyzwaniem. Dbałość o swoje potrzeby i świadomość własnych ograniczeń są ważne dla zdrowia i szczęścia zarówno opiekuna, jak i podopiecznego z HD. Gdy opiekun choruje bądź czuje się przemęczony lub wpada w depresję, nie jest w stanie odpowiednio zadbać o potrzeby chorego na HD.
Wpływ choroby Huntingtona na opiekunów
CEL: określić głowne problemy rozwiązywane przez opiekunów pacjentów z HD od pierwszych objawów do zaawansowanego stadium HD.
PROJEKT: przebadanych zostało 21 opiekunów chorych na chorobę Huntingtona (4 żony, 8 mężów, 7 córek, 1 matka, 1 syn).
