Paweł Słoma

Paweł Słoma

37 lat, Legnica

Paweł jest już po operacji głębokiej stymulacji mózgu, trwa zbiórka środków na rehabilitację.

sierpień 2016 r

Jestem ojcem 37 letniego Pawła Słomy, który jest chory na pląsawicę Huntingtona. Zwracam się z ogromną prośbą o pomoc w uzyskaniu funduszy na operację głębokiej stymulacji mózgu i rehabilitację. Jest to kwota ponad 62 000 zł, oraz środków na dalszą rehabilitację.

Prośbę swą kieruję do wszystkich darczyńców, ludzi dobrej woli, którym nie jest obojętne cierpienie ludzkie.

Syn jest rencistą. Osiem lat temu zdiagnozowano u niego rzadką chorobę neurologiczną - pląsawicę Huntingtona. Na tę chorobę chorowała także moja żona która w wyniku jej zmarła. Syn miał wtedy 20 lat.

Choroba stale postępuje prowadząc do niepełnosprawności. Syn utracił całkowicie zdolność zawodową, a także zdolność do samodzielnej egzystencji. Paweł ma 37 lat i choroba jest już bardzo zaawansowana. Wymaga on stałej opieki i pomocy w podstawowych czynnościach życiowych takich jak: jedzenie, higiena osobista, poruszanie się (utrata równowagi), ma ogromne trudności w porozumiewaniu się (utrata mowy), a nawet problemy z przełykaniem pokarmów. Ponadto występują u niego silne ruchy mimowolne charakterystyczne dla tej choroby, które uniemożliwiają samodzielne funkcjonowanie. Oprócz pląsawicy Huntingtona Paweł od 13 lat cierpi na cukrzycę insulino zależną, co wiąże się ze stałym kontrolowaniem poziomu cukru i podawaniem insuliny.

Obecnie medycyna nie zna sposobu na leczenie lub zatrzymanie choroby. Pojawiła się jednak nadzieja na poprawę funkcjonowania, która u osób dotkniętych pląsawicą przynosi niesamowite efekty. Jest to zabieg operacyjny wszczepienia elektrod stymulujących mózg, dzięki któremu stan syna mógłby ulec znacznej poprawie. Koszt samej operacji to 62 611 zł, a potrzebne będą również środki na dalszą rehabilitację. Operację można wykonać jedynie prywatnie, ponieważ NFZ nie pokrywa żadnych kosztów związanych z tym zabiegiem. Jest to dla Pawła ostatnia szansa ponieważ jego stan ulega pogorszeniu z dnia na dzień.

Termin zabiegu został zaplanowany na listopad 2016 r. W późniejszym terminie stan syna może już nie pozwolić na jego przeprowadzenie, dlatego liczy się każdy dzień. Niestety nie stać mnie jako emeryta na sfinansowanie operacji i dalszą rehabilitację.

Dlatego jako zrozpaczony ojciec, zwracam się z ogromną prośbą do ludzi dobrego serca o wpłatę każdej kwoty na konto Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona z dopiskiem: Paweł Słoma.

Z góry serdecznie dziękuję wszystkim, którzy zechcą pomóc nam, a szczególnie mojemu synowi Pawłowi, który ma nadzieję na tę operację i poprawę zdrowia.

Każda Państwa wpłata to iskierka nadziei na dalsze życie bez ogromnych cierpień.

Jerzy Słoma, ojciec Pawła