Posiadanie dzieci

Czy powinienem powiedzieć swoim dzieciom o chorobie Huntingtona występującej w rodzinie? Kiedy powinienem porozmawiać ze swoimi dziećmi?

Czy można przeprowadzać testy u niepełnoletnich dzieci? Jedno z rodziców mojego męża ma HD. Chcielibyśmy mieć dzieci. Co powinniśmy zrobić? Jeśli jestem nosicielem genu choroby Huntingtona, czy to oznacza, że nie powinienem mieć dzieci? Czy mogę przeprowadzić test na swoim nienarodzonym dziecku? W jaki sposób wygląda przeprowadzenie diagnozy prenatalnej? Czy mogę poddać testowi swoje nienarodzone dziecko bez ujawniania informacji na temat mojego statusu genetycznego?

Czy możliwe jest poczęcie dziecka, które nie będzie nosicielem genu HD?

Czytaj więcej: Posiadanie dzieci

Życie z chorobą Huntingtona

Co oznacza pozytywny wynik na obecność genu HD? W jaki sposób choroba Huntingtona wpłynie na moje codzienne życie? Jakie są najważniejsze utrudnienia w życiu codziennym? Czy mogę kierować samochodem, jeśli jestem nosicielem HD? Czy istnieją jakieś strategie, które pozwalają lepiej radzić sobie z chorobą Huntingtona?

Czytaj więcej: Życie z chorobą Huntingtona

Wsparcie

W jaki sposób mogę się skontaktować z EHDN (European Hungtington’s Disase Network; pol. Europejska Sieć Choroby Hungtintona)? W jaki sposób mogę się umówić na spotkanie ze specjalistą? Czy jest jakikolwiek sposób, abym mógł porozmawiać ze specjalistą bez wizyty w klinice?

W jaki sposób mogę się zaangażować w projekt badawczy? Czy istnieją grupy wsparcia, które specjalizują się w HD?

Czytaj więcej: Wsparcie

Rozmowa z dzieckiem o chorobie Huntingtona

Rozmowa z dzieckiem o HD to trudna dziedzina dla większości rodziców. Wszyscy chcemy chronić swoje dzieci, zapewnić im bezpieczeństwo i trzymać z dala od złych wiadomości. Niektórzy rodzice sądzą, że mówiąc dziecku o HD pogorszą tylko sprawę – to skrzywdzi je zbyt mocno. Często jest to także myśl, że to skrzywdzi mnie, rodzica, zbyt mocno.

Bez względu na to, jak jest to dla Ciebie trudne, Twoje dziecko ma prawo wiedzieć. Większość dzieci zdaje sobie sprawę, że rodzic się zmienił i coś jest nie tak, mimo starań ukrycia tego. Jeśli nikt nie porozmawia z nim o HD, ucieknie się do wyobraźni i obaw aby nadać sens objawom i zmianom jakie zaobserwowało. Taka sytuacja może być zdecydowanie gorsza niż powiedzenie dziecku prawdy.

Czytaj więcej: Rozmowa z dzieckiem o chorobie Huntingtona

Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona?

Rodziny dotknięte choroba Huntingtona narażone są na dodatkowy stres, jeśli występują w nich dzieci. Dorośli często uważają, że najlepszym sposobem, aby chronić swoje dzieci, jest izolowanie ich od wiedzy o tym, że w rodzinie istnieje choroba Huntingtona. Chociaż takie podejście może wydawać się na początku korzystne dla rodziny, niestety na dłuższą metę jest dla dziecka szkodliwe.
Wielu dorosłych twierdzi, że choroba Huntingtona była przed nimi ukrywana i nie mówiło się o niej w domu. Ich reakcją jest złość. Ta złość sprawa, że jest im o wiele trudniej radzić sobie z chorobą Huntingtona. Tacy dorośli czują, że nie mogą ufać członkom swojej rodziny. Czują się również w jakiś sposób ograbieni. Czują, że wybory, jakich dokonywali w swoim życiu (nawet, gdyby wybrali dokładnie tak samo), zostały dokonane bez posiadania kompletnych informacji – dostępnych przecież na wyciągnięcie ręki.

Czytaj więcej: Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona?

Tata Bartka ma HD

Bartek był smutny i zdezorientowany, gdyż nie wiedział, dlaczego tata ma takie problemy z normalnym poruszaniem się. Jeszcze bardziej zaniepokoił się, gdy zauważył, że tata inaczej teraz traktuje mamę.

Tata Bartka zawsze był bardzo miły, ale nagle zaczął sprzeczać się z mamą Bartka, a czasem używał nawet wulgarnych słów.

Wkrótce potem Bartek wrócił do szkoły. Pewnego dnia przyjechał po niego tata. Wtedy koleżanka Bartka, Eliza, krzyknęła: ''Twój tata śmiesznie chodzi!'.

Czytaj więcej: Tata Bartka ma HD

Wspieranie młodych w rodzinach z chorobą Huntingtona

Choroba Huntingtona to duży ciężar dla całej rodziny. Pojawiają się uczucia lęku, obawy, żalu i poczucia winy. Zdrowa osoba stopniowo traci swojego partnera. Oboje rodzice martwią się o przyszłość, szczególnie przyszłość dzieci. Wielu dorosłych doświadczyło ukrywania przed nimi choroby. To bardzo ważne, aby cała rodzina otrzymałą profesjonalną pomoc.

Rodzice i opiekunowie chcą chronić dzieci i nie mówią im o chorobie. A dziecko ma prawo wiedzieć o wszystkim, co ma wpływ na rodzinę. Wcześniej czy później dziecko dowie się o chorobie.

W związku z odecnością choroby Huntingtona w rodzinie Młodzi Ludzie mogą doświadczyć:

• poczucia izolacji,
• strachu,
• niemożność porozmawiania z kimkolwiek o chorobie Huntingtona,
• złości,
• zakłopotania,
• zdezorientowania,
• stresu,
• zmartwienia,
• braku informacji,
• poczucia samotności,
• i często stają się "Młodymi Opiekunami".

Trudno być Młodym Opiekunem

Zadania, jakie stają przed Młodym Opiekunem to między innymi:

• szkoła,
• wolny czas - poznawanie przyjaciół i robienie "zwyczajnych" rzeczy,
• dziecko czuje się inne i odczuwa wstyd,
• niektórzy młodzi ludzie doświadczają społecznej izolacji,
• strach przed pytaniem o profesjonalną pomoc,
• uczucie obwiniania przez sąsiadów czy społeczność,
• młodzi opiekunowie doświadczają ogromnej odpowiedzialności,
• młodzi opiekunowie odczuwają swoją rolę jako ciężkie brzemię.

ROZMOWA Z DZIECKIEM O CHOROBIE HUNTINGTONA

Rozmowa z dzieckiem jest bardzo istotna. Można się do niej przygotować. Poniżej lista najczęstrzych pytań, stawianych przez dzieci, nastolatki i osoby wchodzące w dorosłe życie.

O co pytają dzieci?

• Co to jest?  Czy jest na to lek? Czy to moja wina?
• Czy mama/tata umrze przez to? Kiedy?
• Czy będę musiał opiekować się mamą/tatą?
• Czy będą pamiętać kim jestem?
• Czy mama/tata będzie w stanie robić coś?
• Czy zostanę sam?
• Czy mogłem się tym zarazić? Czy mogę to mieć?
• W jaki sposób zaraziła się pierwsza osoba?

O co pytają nastolatki?

• Czo oznacza dziedziczność?
• Czy mogę zrobić badania mając 14 lat? Dlaczego nie?
• Czy przez HD mam zmienić plany na własne życie?
• Czy tata będzie miał takie same objawy jak babcia?
• Dlaczego mama ignoruje mnie zawsze, kiedy chcę z nią porozmawiać?
• Czy kiedykolwiek będzie na to lek lub terapia?
• Czy to może być pomyłka?

O co pytają młodzi dorośli?

• W kontekście posiadania dzieci: Czy powinienem mieć dzieci?
• Jakie jest ryzyko dla mojego dziecka
  Co robią inni ludzie? Co można rozbić aby zredukować ryzyko dla mojego dziecka?
• O badania: Dlaczego powinienm iśc do poradni genetycznej? Jak wygląda test? Co jeśłi nie chcę wiedzieć?
• O pracę, ubezpieczenie, przyszłą edukację
• O rozmawianiu o HD z innymi i poufności

Strategie aby poczuć się lepiej:

• znajdź dorosłego, z którym będziesz mógł porozmawiać,
• wyraź swoje myśłi i uczucia,
• prowadź zdrowy tryb życia: regularnie śpij i jedz,
• jeśli to potrzebne, poszukaj profesjonalnej pomocy,
• podziel się doświadczeniami z innymi, którzy są w podobnej sytuacji.

Na podstawie: Support young persons living in families with HD, Carina Hvalstedt, Network for Huntington`s Disease. Wykład wygłoszony poczas konferencji EHA 2010, AS