Baza wiedzy
Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona?
Rodziny dotknięte choroba Huntingtona narażone są na dodatkowy stres, jeśli występują w nich dzieci. Dorośli często uważają, że najlepszym sposobem, aby chronić swoje dzieci, jest izolowanie ich od wiedzy o tym, że w rodzinie istnieje choroba Huntingtona. Chociaż takie podejście może wydawać się na początku korzystne dla rodziny, niestety na dłuższą metę jest dla dziecka szkodliwe.
Wielu dorosłych twierdzi, że choroba Huntingtona była przed nimi ukrywana i nie mówiło się o niej w domu. Ich reakcją jest złość. Ta złość sprawa, że jest im o wiele trudniej radzić sobie z chorobą Huntingtona. Tacy dorośli czują, że nie mogą ufać członkom swojej rodziny. Czują się również w jakiś sposób ograbieni. Czują, że wybory, jakich dokonywali w swoim życiu (nawet, gdyby wybrali dokładnie tak samo), zostały dokonane bez posiadania kompletnych informacji – dostępnych przecież na wyciągnięcie ręki.
Czytaj więcej: Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie Huntingtona?
Tata Bartka ma HD
Bartek był smutny i zdezorientowany, gdyż nie wiedział, dlaczego tata ma takie problemy z normalnym poruszaniem się. Jeszcze bardziej zaniepokoił się, gdy zauważył, że tata inaczej teraz traktuje mamę.
Tata Bartka zawsze był bardzo miły, ale nagle zaczął sprzeczać się z mamą Bartka, a czasem używał nawet wulgarnych słów.
Wkrótce potem Bartek wrócił do szkoły. Pewnego dnia przyjechał po niego tata. Wtedy koleżanka Bartka, Eliza, krzyknęła: ''Twój tata śmiesznie chodzi!'.
Rozmowa z dzieckiem o chorobie Huntingtona
Rozmowa z dzieckiem o HD to trudna dziedzina dla większości rodziców. Wszyscy chcemy chronić swoje dzieci, zapewnić im bezpieczeństwo i trzymać z dala od złych wiadomości. Niektórzy rodzice sądzą, że mówiąc dziecku o HD pogorszą tylko sprawę – to skrzywdzi je zbyt mocno. Często jest to także myśl, że to skrzywdzi mnie, rodzica, zbyt mocno.
Bez względu na to, jak jest to dla Ciebie trudne, Twoje dziecko ma prawo wiedzieć. Większość dzieci zdaje sobie sprawę, że rodzic się zmienił i coś jest nie tak, mimo starań ukrycia tego. Jeśli nikt nie porozmawia z nim o HD, ucieknie się do wyobraźni i obaw aby nadać sens objawom i zmianom jakie zaobserwowało. Taka sytuacja może być zdecydowanie gorsza niż powiedzenie dziecku prawdy.
