Wspieranie młodych w rodzinach z chorobą Huntingtona

Choroba Huntingtona to duży ciężar dla całej rodziny. Pojawiają się uczucia lęku, obawy, żalu i poczucia winy. Zdrowa osoba stopniowo traci swojego partnera. Oboje rodzice martwią się o przyszłość, szczególnie przyszłość dzieci. Wielu dorosłych doświadczyło ukrywania przed nimi choroby. To bardzo ważne, aby cała rodzina otrzymałą profesjonalną pomoc.

Rodzice i opiekunowie chcą chronić dzieci i nie mówią im o chorobie. A dziecko ma prawo wiedzieć o wszystkim, co ma wpływ na rodzinę. Wcześniej czy później dziecko dowie się o chorobie.

W związku z odecnością choroby Huntingtona w rodzinie Młodzi Ludzie mogą doświadczyć:

• poczucia izolacji,
• strachu,
• niemożność porozmawiania z kimkolwiek o chorobie Huntingtona,
• złości,
• zakłopotania,
• zdezorientowania,
• stresu,
• zmartwienia,
• braku informacji,
• poczucia samotności,
• i często stają się "Młodymi Opiekunami".

Trudno być Młodym Opiekunem

Zadania, jakie stają przed Młodym Opiekunem to między innymi:

• szkoła,
• wolny czas - poznawanie przyjaciół i robienie "zwyczajnych" rzeczy,
• dziecko czuje się inne i odczuwa wstyd,
• niektórzy młodzi ludzie doświadczają społecznej izolacji,
• strach przed pytaniem o profesjonalną pomoc,
• uczucie obwiniania przez sąsiadów czy społeczność,
• młodzi opiekunowie doświadczają ogromnej odpowiedzialności,
• młodzi opiekunowie odczuwają swoją rolę jako ciężkie brzemię.

ROZMOWA Z DZIECKIEM O CHOROBIE HUNTINGTONA

Rozmowa z dzieckiem jest bardzo istotna. Można się do niej przygotować. Poniżej lista najczęstrzych pytań, stawianych przez dzieci, nastolatki i osoby wchodzące w dorosłe życie.

O co pytają dzieci?

• Co to jest?  Czy jest na to lek? Czy to moja wina?
• Czy mama/tata umrze przez to? Kiedy?
• Czy będę musiał opiekować się mamą/tatą?
• Czy będą pamiętać kim jestem?
• Czy mama/tata będzie w stanie robić coś?
• Czy zostanę sam?
• Czy mogłem się tym zarazić? Czy mogę to mieć?
• W jaki sposób zaraziła się pierwsza osoba?

O co pytają nastolatki?

• Czo oznacza dziedziczność?
• Czy mogę zrobić badania mając 14 lat? Dlaczego nie?
• Czy przez HD mam zmienić plany na własne życie?
• Czy tata będzie miał takie same objawy jak babcia?
• Dlaczego mama ignoruje mnie zawsze, kiedy chcę z nią porozmawiać?
• Czy kiedykolwiek będzie na to lek lub terapia?
• Czy to może być pomyłka?

O co pytają młodzi dorośli?

• W kontekście posiadania dzieci: Czy powinienem mieć dzieci?
• Jakie jest ryzyko dla mojego dziecka
  Co robią inni ludzie? Co można rozbić aby zredukować ryzyko dla mojego dziecka?
• O badania: Dlaczego powinienm iśc do poradni genetycznej? Jak wygląda test? Co jeśłi nie chcę wiedzieć?
• O pracę, ubezpieczenie, przyszłą edukację
• O rozmawianiu o HD z innymi i poufności

Strategie aby poczuć się lepiej:

• znajdź dorosłego, z którym będziesz mógł porozmawiać,
• wyraź swoje myśłi i uczucia,
• prowadź zdrowy tryb życia: regularnie śpij i jedz,
• jeśli to potrzebne, poszukaj profesjonalnej pomocy,
• podziel się doświadczeniami z innymi, którzy są w podobnej sytuacji.

Na podstawie: Support young persons living in families with HD, Carina Hvalstedt, Network for Huntington`s Disease. Wykład wygłoszony poczas konferencji EHA 2010, AS