Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.
Przekaż procent swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Witam wszystkich, którzy postanowili zajrzeć na bloga. Przyznaję, że długo wstrzymywałam się z napisaniem jakiejkolwiek notatki, ponieważ męczyła mnie myśl, że to co napiszę, na pewno nie doda nikomu otuchy.
Bo czy rozpoznanie HD - w rozwiniętej czy nierozwiniętej jeszcze formie - może kojarzyć się z tak kojącymi uczuciami jak otucha albo nadzieja? Szczerze wątpię. Kto to przeżył, dobrze wie, że uczuciem, które najczęściej pojawia się w głowie słyszącej o zagrożeniu HD osoby, jest przerażenie. I to nie jakieś tam przerażenie, tylko takie napisane przez wielgaśne P - potworne i wywołujące ataki paniki.
Nie ma co się oszukiwać - rozpoznanie zagrożenia HD to przede wszystkim ciągłe doszukiwanie się w sobie objawów choroby i wciąż przewalające się po tyle czaszki pytanie: "A może to już początek? Może ten skurcz mięśnia albo ten problem z wydobywaniem słów z pamięci to już to? A ten depresyjny nastrój to czy to przypadkiem nie są pierwsze objawy choroby?".
Większość z nas zna te pytania aż za dobrze, ponieważ zadajemy je sobie od czasu, gdy dowiedzieliśmy się o zagrożeniu. Niektórzy starają się udawać, że zagrożenia nie ma, inni odebrali wynik negatywny i nie muszą już zadawać sobie tych pytań, inni będą je zadawać do czasu, gdy rzeczywiście zaczną chorować...
Przy tak gigantycznym przerażeniu ciężko jest mieć nadzieję. Życie staje się walką ze strachem... więc gdzie tu miejsce na otuchę? I najważniejsze pytanie - jaką otuchę mogę przekazać innym ja, czyli osoba, która zrobiła badanie genetyczne i wie, że będzie chora?
Nikt tak dobrze jak ja (oraz inne osoby, które mają wynik potwierdzający chorobę Huntingtona) nie ma tej świadomości, że rozpoznanie HD jest prawdziwą czarną dziurą, z której nie ma ucieczki. Korzystanie z życia, wiara, przyjaźń, miłość, odnalezienie sensu w rodzinie albo pracy to rozwiązania kojące, ale jednak tymczasowe... bo czarna dziura zawsze w końcu daje o sobie znać, kiedy przebywamy z chorym albo sami zaczynamy chorować.
Podejrzewam, że tak samo jest z czytaniem bloga... Nawet gdybym napisała tu coś kojącego do osób będących w takiej samej sytuacji jak moja, to i tak nikomu nie da to prawdziwej nadziei... bo tym co mogłoby dać prawdziwą nadzieję osobie zagrożonej HD byłby skuteczny lek. Tylko on.
Ja natomiast postaram się w tym miejscu pisać szczerze o tym jak próbuję sobie radzić z myślą o HD, w czym próbuję szukać radości, gdy mam lepsze dni i o czym myślę, gdy nadchodzą te gorsze... Mam nadzieję, że czytając moje notatki ktoś zagubiony czasem poczuje się choć przez chwilę zrozumiany, a ktoś, kto szuka rozwiązań, znajdzie tu inspirację i siłę do walki o lepszą codzienność.
Pozdrawiam i zagubionych i walczących!
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...