Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

HD Trial Finder (wyszukiwarka badań klinicznych HD) to platforma umożliwiająca wyszukiwanie informacji na temat trwających w Europie badań i prób klinicznych w chorobie Huntingtona (HD).

Na stronie HD Trial Finder uzyskasz informacje o tym, gdzie odbywają się próby, co jest badane i czy można się zapisać, dane z Polski również są dostępne.

HD Trial Finder jest obecnie dostępny w języku angielskim i niemieckim (wersja niemiecka jest wciąż sprawdzana). Trwają prace nad kolejnymi wersjami językowymi narzędzia.

HD Trial Finder opracowało EHA.

Młodzieżowa Organizacja Choroby Huntingtona to organizacja młodzieży z całego świata, której celem jest wspieranie ludzi młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

https://hdyo.org

HDBuzz dostarcza najnowszych wiadomości na temat badań nad chorobą Huntingtona dla globalnej społeczności HD. HDBuzz ma poparcie wszystkich organizacji HD.

HDBuzz jest nieocenionym źródłem informacji dla wszystkich rodzin HD!

http://hdbuzz.net

Enroll-HD to potencjalnie przełomowy projekt, oparty na wiedzy zdobytej w badaniu COHORT - prowadzonym w USA, Kanadzie i Australii oraz podobnym badaniu REGISTRY - realizowanym w Europie i Azji.

Enroll-HD jest przykładem wyjątkowego charakteru współpracy naukowców i klinicystów HD z całego świata i może stać się najobszerniejszym badaniem medycznym.

http://www.enroll-hd.org

Neuroforma to program komputerowy do samodzielnych ćwiczeń ruchowych i poznawczych, tworzony przez ekspertów z dziedziny neurorehabilitacji i neuropsychologii. Program skierowany jest do pacjentów ze schorzeniami i urazami neurologicznymi.

http://www.neuroforma.pl

Europejska Sieć Choroby Huntingtona ułatwia współpracę profesjonalistów oraz ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona i ich bliskich z całej Europy.

http://www.euro-hd.net

strona wielojęzykowa

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie.

Będąc organizacją reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragnie doprowadzić do zorganizowania w Polsce efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

http://www.rzadkiechoroby.pl

Prywatne forum dyskusyjne poświęcone chorobie Huntingtona.

forum-hd.zamki.pl

Europejskie Stowarzyszenie Huntington (EHA) to organizacja parasolowa utworzona przez organizacje choroby Huntingtona z całej Europy. Reprezentuje ponad 30 000 indywidualnych członków.

EHA dzieli się informacjami i łączy ludzi. Zadaniem EHA jest walka z napiętnowaniem i wstydem oraz promowanie szacunku i godności.

http://eurohuntington.org/

Portal skierowany jest do pacjentów. Przybliża pacjentom ich prawa. Znajdziesz tam informacje dotyczące uprawnień pacjenta w systemie powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego, oraz w sektorze prywatnym.

Portal jest krokiem w kierunku stworzenia platformy komunikacji i współpracy grup pacjenckich.

http://www.prawapacjenta.eu/

Strona redagowana przez organizacje skupiającą lekarzy i pracowników opieki zdrowotnej z różnych ośrodków medycznych Stanów Zjednoczonych, Kanady, Australii i Europy, koncentrujących się na badaniach klinicznych choroby Huntingtona.

www.huntington-study-group.org

HOPES (Huntington's Outreach Project for Education) to zespół kadry i studentów Uniwersytetu Stanford, zajmujący się propagowaniem wiedzy naukowej o chorobie Huntingtona.

Celem grupy jest badanie pojawiającej się literatury naukowej i prezentowanie tych materiałów w Internecie.

www.stanford.edu/group/hopes

PLoS (Public Library of Science), organizacja non profit stworzona w celu udostępniania zasobów naukowców z całego świata.

http://www.plos.org

PLoS Currents: HD, platforma wymiany informacji i wyników badań choroby Huntingtona. Zakres tematyczny obejmuje biologię molekularną, genetykę i genomikę, zwierzęce modele i badania kliniczne.

http://currents.plos.org/hd