Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

Pierwsza wyszukiwarka badań klinicznych HD w Europie

HD Trial Finder (wyszukiwarka badań klinicznych HD) to platforma umożliwiająca wyszukiwanie informacji na temat trwających w Europie badań i prób klinicznych w chorobie Huntingtona (HD).

Na stronie HD Trial Finder uzyskasz informacje o tym, gdzie odbywają się próby, co jest badane i czy można się zapisać, dane z Polski również są dostępne.

HD Trial Finder jest obecnie dostępny w języku angielskim i niemieckim (wersja niemiecka jest wciąż sprawdzana). Trwają prace nad kolejnymi wersjami językowymi narzędzia.

HD Trial Finder opracowało EHA.

HDYO

logo HDYOMłodzieżowa Organizacja Choroby Huntingtona to organizacja młodzieży z całego świata, której celem jest wspieranie ludzi młodych z rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

https://hdyo.org

HDBuzz!

News provided by HDBuzz

HDBuzz dostarcza najnowszych wiadomości na temat badań nad chorobą Huntingtona dla globalnej społeczności HD. HDBuzz ma poparcie wszystkich organizacji HD.

HDBuzz jest nieocenionym źródłem informacji dla wszystkich rodzin HD!

http://hdbuzz.net

Enroll-HD

enroll 600

Enroll-HD to potencjalnie przełomowy projekt, oparty na wiedzy zdobytej w badaniu COHORT - prowadzonym w USA, Kanadzie i Australii oraz podobnym badaniu REGISTRY - realizowanym w Europie i Azji.

Enroll-HD jest przykładem wyjątkowego charakteru współpracy naukowców i klinicystów HD z całego świata i może stać się najobszerniejszym badaniem medycznym.

http://www.enroll-hd.org

Neuroforma

neuroforma.plNeuroforma to program komputerowy do samodzielnych ćwiczeń ruchowych i poznawczych, tworzony przez ekspertów z dziedziny neurorehabilitacji i neuropsychologii. Program skierowany jest do pacjentów ze schorzeniami i urazami neurologicznymi.

http://www.neuroforma.pl

IHA: Międzynarodowe Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Zgodnie z danymi IHA do organizacji tej należą Stowarzyszenia z prawie 40 krajów na świecie, pozostałe to na razie Stowarzyszenia zaprzyjaźnione lub będące na etapie tworzenia się.

strona w języku angielskim

www.huntington-assoc.com

EHDN: European Huntington`s Disease Network


Europejska Sieć Choroby Huntingtona ułatwia współpracę profesjonalistów oraz ludzi dotkniętych chorobą Huntingtona i ich bliskich z całej Europy.

http://www.euro-hd.net

strona wielojęzykowa

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

orphan

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegające o zapewnienie opieki i leczenia dla osób chorych na choroby rzadkie.

Będąc organizacją reprezentującą zbieżne stanowiska stowarzyszeń pacjentów i ich rodzin, pragnie doprowadzić do zorganizowania w Polsce efektywnego systemu zapewniającego terapię i opiekę dla pacjentów dotkniętych ciężkimi, przewlekłymi rzadkimi schorzeniami.

http://www.rzadkiechoroby.pl

Forum HD

Prywatne forum dyskusyjne poświęcone chorobie Huntingtona.

forum-hd.zamki.pl

EHA: Europejskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

logo Europejskiego Stowarzyszenia HuntingtonaEuropejskie Stowarzyszenie Huntington (EHA) to organizacja parasolowa utworzona przez organizacje choroby Huntingtona z całej Europy. Reprezentuje ponad 30 000 indywidualnych członków.

EHA dzieli się informacjami i łączy ludzi. Zadaniem EHA jest walka z napiętnowaniem i wstydem oraz promowanie szacunku i godności.

http://eurohuntington.org/

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

Portal skierowany jest do pacjentów. Przybliża pacjentom ich prawa. Znajdziesz tam informacje dotyczące uprawnień pacjenta w systemie powszechnego ubezpieczenia zdrowotnego, oraz w sektorze prywatnym.

Portal jest krokiem w kierunku stworzenia platformy komunikacji i współpracy grup pacjenckich.

http://www.prawapacjenta.eu/

Huntington Study Group

Strona redagowana przez organizacje skupiającą lekarzy i pracowników opieki zdrowotnej z różnych ośrodków medycznych Stanów Zjednoczonych, Kanady, Australii i Europy, koncentrujących się na badaniach klinicznych choroby Huntingtona.

www.huntington-study-group.org

HOPES

HOPES (Huntington's Outreach Project for Education) to zespół kadry i studentów Uniwersytetu Stanford, zajmujący się propagowaniem wiedzy naukowej o chorobie Huntingtona.

Celem grupy jest badanie pojawiającej się literatury naukowej i prezentowanie tych materiałów w Internecie.

www.stanford.edu/group/hopes

PLoS

 logo PLoS Currents HDPLoS (Public Library of Science), organizacja non profit stworzona w celu udostępniania zasobów naukowców z całego świata.

http://www.plos.org


PLoS
Currents: HD
, platforma wymiany informacji i wyników badań choroby Huntingtona. Zakres tematyczny obejmuje biologię molekularnągenetykę i genomikę, zwierzęce modele i badania kliniczne.

http://currents.plos.org/hd

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN