Choroba Huntingtona, pląsawica, HD: projekty badawcze w chorobie - Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Enroll-HD

Enroll-HD to bardzo ekscytująca, globalna inicjatywa, która obejmie rodziny z Europy, Ameryki Północnej, Ameryki Łacińskiej, Australii i Azji. To potencjalnie przełomowy projekt, oparty na wiedzy zdobytej w badaniu COHORT - prowadzonym w USA, Kanadzie i Australii, i podobnym badaniu REGISTRY - realizowanym w Europie i Azji.

http://www.enroll-hd.org

Enroll-HD jest przykładem wyjątkowego charakteru współpracy naukowców i klinicystów HD z całego świata i może stać się najobszerniejszym badaniem medycznym.

Informacje zebrane w Enroll-HD pozwolą przyspieszyć rozwój terapii na chorobę Huntingtona, zostanie stworzona baza informacji o osobach dotkniętych pląsawicą (choć bez możliwości identyfikacji poszczególnych osób) oraz repozytorium próbek biologicznych, które pozwolą badaczom i klinicystom lepiej zrozumieć postęp choroby Huntingtona. Informacje te będą dostępne dla każdego naukowca HD na całym świecie i przyczynią się do opracowania lepszych metod pomiaru postępu choroby Huntingtona, zapewnią lepszą opiekę medyczną dla osób z HD i skrócą czas potrzebny na przeprowadzenie badań klinicznych potencjalnych leków.

Badania COHORT i REGISTRY zostały połączone w jeden zunifikowany, globalny, projekt badawczy Enroll-HD, a większość ośrodków badawczych, biorących udział w badaniach COHORT i REGISTRY, jest ośrodkami badawczymi Enroll-HD.

Lista ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
(stan na początek października 2022):

COPERNICUS Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., Szpital św. Wojciecha, Oddział Neurologiczny
aleja Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk, województwo pomorskie
Koordynator	Agnieszka Konkel	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 609 952 555
Główny badacz	Witold Sołtan	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 606 499 544
Indywidualna Praktyka Lekarska Daniel Zielonka
Grochowska 110, 60-335 Poznań, województwo wielkopolskie
Koordynator	Bassel Saleh	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 798 870 488
Główny badacz	Daniel Zielonka	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 504 609 951
Krakowska Akademia Neurologii
Fitelberga 34, 40-588 Katowice, województwo śląskie
Koordynator	Agnieszka Prymus	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 505 723 735
Główny badacz	Monika Rudzińska-Bar	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 601 070 994
Krakowska Akademia Neurologii
Ariańska 7, 31-505 Kraków, województwo małopolskie
Koordynator	Karolina Tomala	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 663 506 016
Koordynator	Marta Pinkosz	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 663 506 020
Główny badac	Monika Rudzińska	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 601 070 994
IPiN
Jana III Sobieskiego 9, 02-957 Warszawa, województwo mazowieckie
Koordynator	Iwona Stępniak	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 794 091 030
Koordynator	Karolina Ziora-Jakutowicz	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 690 831 022
Koordynator	Malgorzata Dusza-Rowinska	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 698 250 623
Główny badacz	Grzegorz Witkowski	e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 694 904 208

Listę ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
można również znaleźć na stronie: https://www.enroll-hd.org/participate/clinic-locations.

REGISTRY

Badania COHORT i REGISTRY zostały połączone w jeden zunifikowany, globalny, projekt badawczy Enroll-HD, a większość ośrodków badawczych, biorących udział w badaniach COHORT i REGISTRY, jest ośrodkami badawczymi Enroll-HD. Dodatkowo pojawią się nowe ośrodki badawcze w Ameryce Łacińskiej i innych regionach świata.

Polska również przystąpiła do Enroll-HD.

Więcej informacji: o badaniu REGISTRY na stronach EHDN: http://www.euro-hd.net/html/registry.