Dziękuję za zaproszenie na spotkanie Grupy Wsparcia. Niestety Mąż jest w takim stadium choroby, że spotkanie dla niego jest już niemożliwe. Dziękuję, że Państwo o nas pamiętacie. Żałuję, że nie mogę uczestniczyć w spotkaniach z innymi rodzinami. Rozmowa o chorych jest łatwiejsza z kimś kto ma podobne problemy. Męczące jest, jak trzeba komuś tłumaczyć co to jest za choroba i widzieć w oczach niedowierzanie lub lęk. Potrzeba mi jest zrozumienia. Informacji użytecznych do wykorzystania na co dzień.

Nawiązałam kontakt z lekarzem neurologiem, który poświęca nam dużo czasu i wiele wyjaśnia podczas wizyty.

Witam Panią,
mieszkamy w małej miejscowości w Wielkopolsce. Moja żona Anna ma 43 lata, rozpoznano u niej chorobę Huntingtona. Wczesne stadium - ruchy mimowolne, łagodne, otępienie, powolna mowa. Od trzech lat ma problem z załatwianiem potrzeb fizjologicznych. Często kilkanaście razy dziennie po 10-20 minut siedzi na sedesie, bardzo mocno prze i ma poważne problemy z wypróżnianiem. Od 9 miesięcy problem się znacznie nasilił. Chodzimy do urologa, bo ma poważniejsze problemy z wydalaniem moczu. W nocy wstaje kilkakrotnie. Lekarz wie o chorobie Huntingtona u żony. Zaleca różne tabletki urologiczne lecz bez rezultatu. Innych tabletek żona nie bierze.

Dodatkowo żona w nocy źle sypia, mocno się rzuca, wykonuje niekontrolowane ruchy rękoma oraz zgrzyta. Czy są jakieś leki na te przypadłości? Dodam tylko, że żona nie przyjmuje do wiadomości, że jest chora na chorobę Huntingtona. Myśli, że to tylko problemy urologiczne. Jej ojciec popełnił samobójstwo po kilku latach choroby. Wszyscy to bardzo przeżyli. Proszę o szybką odpowiedź, gdzie możemy się udać, aby złagodzić objawy choroby. Co mamy robić?

Kontakt do wiadomości Stowarzyszenia

Witam Panią Prezes

Na początek dwa słowa tytułem wstępu: mieliśmy okazję się "poznać" na spotkaniu w Pabianicach w lutym br. Na spotkanie dotarłem wraz z ojcem. Co do miejsca zamieszkania - ja zamieszkuję w Łodzi - rodzice poza Łodzią (dokładne adresy znajdują się w naszych deklaracjach). Badania DNA wykonano u mamy w 2005 roku i to te badania potwierdziły występowanie choroby Huntingtona (liczba powtórzeń CAG: 44) ale pierwsze widoczne objawy pojawiły się wg obserwacji ojca około 10-12 lat temu (wg mnie jeszcze wcześniej). Nie bez powodu piszę o ojcu, ponieważ to on natrafił w encyklopedii medycznej na opis HD i nasze poszukiwania odpowiedzi na schorzenie występujące u mamy „poszły” wówczas w tym kierunku. Do tego czasu lekarze leczyli mamę na "stres i depresję" (tudzież nadmierną nerwowość).

Witam Panią,
nazywam się Anna z siostrą i mamą mieszkamy w Jedliczach.

Mama ma 43 lata i rozpoznano u niej chorobę Huntingtona. Wcześniej chorowała jej matka, nasza babcia, lecz niedawno zmarła.

Nie bardzo wiem jak mamy sobie z tym poradzić, bo jeszcze obydwie uczymy się w szkołach średnich, a ja jeszcze choruje na astmę. Naprawdę jest nam ciężko. Nie mamy żadnych środków do życia, bo mama nie jest w stanie pracować. Ojciec z nami nie mieszka i nam nie pomaga. Rodzinę mamy w dalekich stronach Polski. Mieszkamy w małym miasteczku Jedlicze w województwie podkarpackim. Gmina nie jest w stanie nam pomóc. Naprawdę mamy trudną sytuację finansową, a mamie nawet nie przyznano renty.

Poszukujemy pomocy, aby móc skończyć szkołę. Może Pani mogłaby nam pomóc.

Pozdrawiam,
Anna