W tym miejscu publikujemy otrzymane listy.
Jeśli jest coś, czym chcesz się z nami podzielić, masz pytania lub wątpliwości, szukasz pomocy lub informacji, chcesz podzielić się swoimi doświadczeniami z chorobą Huntingtona, napisz do nas Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie obsługi JavaScript. lub Rękodzielnicza 17 A, 02-267 Warszawa.
Jeśli się zgodzisz, Twój list również opublikujemy w tym miejscu.
Żona nie przyjmuje do wiadomości, że jest chora na HD
Witam Panią,
mieszkamy w małej miejscowości w Wielkopolsce. Moja żona Anna ma 43 lata, rozpoznano u niej chorobę Huntingtona. Wczesne stadium - ruchy mimowolne, łagodne, otępienie, powolna mowa. Od trzech lat ma problem z załatwianiem potrzeb fizjologicznych. Często kilkanaście razy dziennie po 10-20 minut siedzi na sedesie, bardzo mocno prze i ma poważne problemy z wypróżnianiem. Od 9 miesięcy problem się znacznie nasilił. Chodzimy do urologa, bo ma poważniejsze problemy z wydalaniem moczu. W nocy wstaje kilkakrotnie. Lekarz wie o chorobie Huntingtona u żony. Zaleca różne tabletki urologiczne lecz bez rezultatu. Innych tabletek żona nie bierze.
Dodatkowo żona w nocy źle sypia, mocno się rzuca, wykonuje niekontrolowane ruchy rękoma oraz zgrzyta. Czy są jakieś leki na te przypadłości? Dodam tylko, że żona nie przyjmuje do wiadomości, że jest chora na HD. Myśli, że to tylko problemy urologiczne. Jej ojciec popełnił samobójstwo po kilku latach choroby. Wszyscy to bardzo przeżyli. Proszę o szybką odpowiedź, gdzie możemy się udać, aby złagodzić objawy choroby. Co mamy robić?
Kontakt do wiadomości Stowarzyszenia
Lekarze leczyli mamę na "stres i depresję"
Witam Panią Prezes
Na początek dwa słowa tytułem wstępu: mieliśmy okazję się "poznać" na spotkaniu w Pabianicach w lutym br. Na spotkanie dotarłem wraz z ojcem. Co do miejsca zamieszkania - ja zamieszkuję w Łodzi - rodzice poza Łodzią (dokładne adresy znajdują się w naszych deklaracjach). Badania DNA wykonano u mamy w 2005 roku i to te badania potwierdziły występowanie HD (liczba powtórzeń CAG - 44) ale pierwsze widoczne objawy pojawiły się wg obserwacji ojca około 10-12 lat temu (wg mnie jeszcze wcześniej). Nie bez powodu pisze o ojcu, ponieważ to on natrafił w encyklopedii medycznej na opis HD i nasze poszukiwania odpowiedzi na schorzenie występujące u mamy „poszły” wówczas w tym kierunku. Do tego czasu lekarze leczyli mamę na "stres i depresję" (tudzież nadmierną nerwowość).
Dylemat obciążenia HD i dzieci
Witam,
w zeszłym tygodniu żona otrzymała badania genetyczne - jest chora na HD.
Praktycznie jest pierwszą w rodzinie, u której zdiagnozowano występowanie wadliwego genu.
Wystąpiły już pierwsze, objawy, tzn. drżenie rąk, spadek koncentracji i zdolności motorycznych (aczkolwiek na chwilę obecną bardzo niewielki oprócz drżenia, które rano jest niezauważalne a nasila się od godz. 15.oo i tak już do wieczora).
Z tego co udało się ustalić pierwsze objawy wystąpiły już ok. 3 lat temu, lecz były mylone z tikami nerwowymi, stresem przed ślubem, budową domu, etc. (jesteśmy małżeństwem od niecałego roku).
Jak mamy sobie z tym poradzić
Witam Panią,
nazywam się Anna S. z siostrą i mamą mieszkamy w Jedliczach.
Mama ma 43 lata i rozpoznano u niej Chorobę Huntingtona. Wcześniej chorowała jej matka, nasza babcia, lecz niedawno zmarła.
Nie bardzo wiem jak mamy sobie z tym poradzić, bo jeszcze obydwie uczymy się w szkołach średnich, a ja jeszcze choruje na astmę. Naprawdę jest nam ciężko. Nie mamy żadnych środków do życia, bo mama nie jest w stanie pracować. Ojciec z nami nie mieszka i nam nie pomaga. Rodzinę mamy w dalekich stronach Polski. Mieszkamy w małym miasteczku Jedlicze w województwie podkarpackim. Gmina nie jest w stanie nam pomóc. Naprawdę mamy trudną sytuację finansową, a mamie nawet nie przyznano renty.
Poszukujemy pomocy, aby móc skończyć szkołę. Może Pani mogłaby nam pomóc.
Pozdrawiam, Anna S.
Informacje
Dzień dobry,
Piszę do Państwa by upewnić się czy Państwo działają, czy informacje zamieszczone na stronie internetowej są aktualne (np. te dotyczące badań, lekarzy).
Mam znajomą, której mąż choruje już od dłuższego czasu. Jego stan ciągle się pogarsza. Czy można odwiedzić Państwa w siedzibie Stowarzyszenia w Warszawie? Czy są jakieś ustalane godziny przyjmowania? Będę wdzięczna za odpowiedź.
Chciałabym jakoś pomóc mojej koleżance, która rozmyśla nad oddaniem męża pod fachową opiekę (do domu opieki). Czy w związku z tym można ubiegać się o jakieś dofinansowanie? A może polecają Państwo jakieś domy opieki, gdzie personel jest odpowiednio edukowany?
Pierwszy przypadek w rodzinie
Witam serdecznie!
Zwracam się do Państwa o pomoc. Moja kochana, jedyna siostra ma zdiagnozowaną chorobę HD. Jest to pierwszy przypadek w rodzinie, więc wszyscy uczymy się nierówniej z nią walki. Bardzo mi pomaga strona Stowarzyszenia i rozważam wstąpienie w Wasze szeregi :-).
HD pytania
Witam,
Przede wszystkim bardzo Pani dziękuję za tak szybką odpowiedź.
Już przybliżam swoją sytuacje. Mam 24 lata. Na chorobę Huntingtona chorowała moja mama, która już nie żyje od 1995 roku. Aktualnie przez tą chorobę przechodzi mój starszy brat i cierpi na nią od około 12 lat.
Czy ciocia sie leczy na pląsawicę?
Witam serdecznie Pani Prezes, bardzo się cieszę, że odpisała pani na mój list i oczywiście jak najbardziej podam szczegóły, o które prosiła Pani w liście.
Imię i nazwisko cioci: Maria B.
Pobraną krew w Bydgoszczy wysłano do Zakładu Genetyki i Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. W trakcie moich telefonicznych interwencji o wynik, na który długo czekaliśmy podano mi nr karty pacjenta oraz nazwisko prof. Jacka Zaremby.
Pani Prezes uważam, że program Potrzebni zasłużył na 6 + !!!.
Potrzebuję wsparcia i pomocy podobnych osób
Witam,
muszę przyznać, że decyzja o pojawieniu się na forum nie była łatwa. Miałem wiele wątpliwości, czy to ma sens, czy takie "odzieranie się" publicznie ze swoich słabości jest mi potrzebne. Patrząc na innych, przecież ludzie też mają problemy, swoje dramaty i żyją, to i Ty żyj i daj żyć innym, kogo obchodzą Twoje problemy - myślałem.
Strona 1 z 2
- Start
- poprz.
- 1
- 2
- nast.
- Zakończenie
