Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Sprawozdanie z działalności Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w roku 2024 dostępne jest w Bazie sprawozdań finansowych i merytorycznych organizacji pożytku publicznego
na stronie https://sprawozdaniaopp.niw.gov.pl.

Aktualności z globalnej społeczności Enroll-HD.

Wydanie Grudzień 2024.

Maj Miesiącem Świadomości:
Rzucamy światło na HD - jedna aktywność dziennie

Co roku w maju społeczności na całym świecie jednoczą się, aby zwiększyć świadomość na temat choroby Huntingtona i uhonorować siłę i odporność osób dotkniętych tą chorobą. W tym roku wprowadzamy specjalny Kalendarz Miesiąca Świadomości - 31 dni prostych działań, refleksji i sposobów na zaangażowanie się.

12 kwietnia 2025 (sobota), godz. 17.00 - 19.00
Hotel Moszna Zamek www.mosznazamek.pl

Publikujemy link do anonimowej ankiety dla osób z HD.

Wyniki tej ankiety pozwolą na poprawienie dostępności wytycznych w fizjoterapii w HD. Chcemy też dowiedzieć się jakie macie Państwo doświadczenia w tym temacie. Wypełnienie ankiety umożliwi nam poznanie Waszych potrzeb i kierunku opracowania dostępności do rehabilitacji.

Ankietę opracowała dr Magdalena Filip, która współpracuje z EHDN i Stowarzyszeniem. Bardzo proszę o jej wypełnienie i rozpowszechnienie.

Ankieta dostępna tutaj.

Pozdrawiam,
Danuta Lis
Prezes Zarządu

Dziękujemy Pielęgniarkom i Pielęgnia

Zapraszamy Cię do przyłączenia się do ogólnoświatowej kampanii w mediach społecznościowych. Nazywa się Dzień Wdzięczności HD i przypada w sobotę, 23 marca.

Wyrażamy wdzięczność za partnerstwo pomiędzy rodzinami dotkniętymi chorobą Huntingtona a naukowcami w poszukiwaniu „lekarstwa” (lub skutecznego leczenia) na HD. Zarówno na dużą, jak i na małą skalę, jesteś partnerem.

Rodziny cały czas dziękują naukowcom! Naukowcy dziękują rodzinom przy każdej nadarzającej się okazji. Ale to jest dzień, w którym każdy z nas może docenić nasze partnerstwo. To wyjątkowe.

Nadchodzące Boże Narodzenie i Nowy Rok to doskonała okazja, aby podziękować za dotychczasową pomoc i współpracę oraz życzyć wszystkiego co najlepsze Wolontariuszom, Członkom, Sympatykom Wspierającym i tym, którzy o nas pamiętają poprzez różne formy wsparcia.

Niech ten wyjątkowy czas przyniesie dużo radości i rodzinnego ciepła. Niech upływa w harmonii, zadumie i nadziei, która pomaga pokonać wiele przeciwności. Dziękujemy i życzymy dużo zdrowia!

Zarząd Stowarzyszenia
Danuta Lis, Henryka Graczyk, Alicja Morga

Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.

29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.

W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.

Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.

Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.