Polskie
Stowarzyszenie
Choroby
Huntingtona
Na całym świecie w maju rodziny, organizacje i społeczność zajmująca się problematyką osób chorych na pląsawicę Huntingtona podejmuje zwiększoną aktywność informowania innych o istnieniu tej rzadkiej choroby neurologicznej. Niestety wciąż mało znanej. Chorób rzadkich jest około osiem tysięcy. Nie możemy więc liczyć na to, że każdy lekarz, pielęgniarz, ratownik, pracownik społeczny będzie wiedział co to jest choroba Huntingtona. Szerząc wiedzę o pląsawicy najbardziej zależy nam pochodzącym z rodziny Huntingtona, aby znaleźć zrozumienie dla chorych na pląsawicę Huntingtona, aby ułatwić im życie codzienne. Dać im szansę bycia wśród społeczności. Nie osądzać osoby pląsającej, że jest pijana lub pod wpływem narkotyków. Ci chorzy nie są zagrożeniem dla otoczenia. Po prostu nie mogą opanować ruchów, które zmieniają ich wizerunek.
Maj jest dla tych, którzy chcą działać i integrować się z chorymi, aby sprowokować otoczenie pytaniami ubieramy się w kolorach fioletowo-niebieskich.
Słysząc pytanie: Dlaczego tak się ubrałaś? Mamy szansę powiedzieć kilka zdań na temat chorych na pląsawicę Huntingtona. Jakie są problemy zdiagnozowania, kiedy i jak zaczynają pojawiać się objawy, kim są chorzy. Nie obciążając rozmówcy zbytnio szczegółami podajemy stronę www.huntington.pl.
 |
