Publikujemy polską wersję Wiadomości Międzynarodowego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (IHA) poświęcone w całości Światowemu Kongresowi dla Choroby Huntingtona 2009.

Światowy Kongres odbył się w Vancouver, w Kanadzie we wrześniu 2009, był efektem połączenia wysiłków Grupy Badawczej z zakresu Neurologii ze Światowej Federacji na rzecz HD oraz Międzynarodowego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona (International Huntington Association - IHA). Kongres umożliwił wysłuchanie oraz dzielenie się doświadczeniami. Konferencja rozpoczęła się Dniem Ralpha i Ariel Walker, w trakcie którego delegaci zostali zaproszeni do pracy w małych grupach warsztatowych, w celu omówienia takich tematów jak: programy dla młodych, kwestie etyczne dla rodzin, wolontariuszy, grup zbierających fundusze itd.

Niezwykle budującym był widok tak wielu młodych ludzi uczestniczących w dyskusjach, które mogą wpłynąć na ich przyszłe życie z chorobą Huntingrona. Wykorzystano każdą możliwość aby do nas dołączyć, zarówno dzięki dostępowi do Internetu oraz forum omawiających kwestie HD, dzięki czemu uczestnicy będą w stanie kontynuować w przyszłości nawiązane kontakty oraz udzielać wsparcia każdemu bez względu na miejsce zamieszkania. Warsztaty okazały się być sukcesem, zwłaszcza, że większość uczestniczących w nich osób miała możliwość skontaktować się z innymi rodzinami oraz wynieść odpowiednie doświadczenia.

Tłumaczenie: Agnieszka Jaworska, Wolontariuszka.
Serdecznie dziękujemy!

Wiadomości IHA - Styczeń 2010