Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Krótkie nagranie z RMF FM o akcji uświadamiającej istnienie choroby Huntingtona.

Emisja: RMF FM, 5 maja 2024 r.

Gościem Anny Dymnej jest Alicja Morga, walcząca z groźnym i niebezpiecznym przeciwnikiem. Pani Alicja urodziła się zdrowa. Niepokojące zachowanie zauważyła u swojej mamy, jednak lekarze nie potrafili jej zdiagnozować. Ten stan trwał przez kilkanaście lat. Pewnego dnia u mamy Pani Alicji zdiagnozowano chorobę Huntingtona. (źródło: TVP VOD)

Anna Dymna - spotkajmy się, emisja programu odbyła się 10 kwietnia 2020 r. na antenie TVP 2.

Odcinek można zobaczyć na TVP VOD.

Program Pierwszy Polskiego Radia, cykl Integracja, wydanie poświęcone chorobie Huntingtona.

Gośćmi audycji były Danuta Lis i Wioletta Krysa.

Emisja: PR1, 23 stycznia 2020 r., 16:45.

Gościem audycji W Punkt (17) (w Radiu Kołobrzeg) była Marta Sochacka fizjoterapeutka, rehabilitantka i koordynatorka Zachodniopomorskiej Grupy Wsparcja Osób dotkniętych chorobą Huntingtona.

Cały materiał na stronie: https://www.informacje.kolobrzeg.pl/miastokg/8474-w-punkt-17-audycja-radiowa.

W programie Obserwator TVP ukazał się reportaż o dwóch osobach chorych na pląsawicę Huntingtona.

Ciało nie słucha. Mózg wysyła mu sygnały, ale ich odbiór jest totalnie zakłócony. Nie ma minuty bez ruchu. Taki jest każdy dzień osób chorych na pląsawicę, w tym Iwony z Gdańska i Karola z małej wsi na Warmii. Ratunkiem może być operacja stymulacji mózgu. Dramat polega na tym, że niestety ta operacja nie jest refundowana przez NFZ.

Źródło: https://vod.tvp.pl
Emisja 26 lutego 2018 r., TVP

Pożyteczni.pl  to magazyn opisujący działalność organizacji pożytku publicznego i formy aktywności obywatelskiej. Pokazuje energię i kreatywność ludzi, którzy sami postanowili zmienić i wzbogacić rzeczywistość wokół siebie i pomóc sobie i innym w rozwiązywaniu problemów.

Tematem odcinka działalność Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona i Fundacji „Żyć z Chorobą Parkinsona”.

Program dostępny na platformie https://vod.tvp.pl.
Emisja TVP1, 24 stycznia 2018 r., 6:30.

Bez barier to audycja dla niepełnosprawnych, w której od 14 lat przedstawiane są najważniejsze problemy środowiska niepełnosprawnych, dbając jednocześnie o dostarczanie, użytecznej informacji o zmianach w przepisach prawnych.

Gośćmi w studiu są Danuta Lis - Prezes Stowarzyszenia oraz Pani Agnieszka i Pan Piotr, którzy chcieliby aby na Podlasiu powstała grupa wsparcia dla chorych na pląsawicę Huntingtona.

Program prowadzi Alicja Pietruczuk.

Audycji można wysłuchać na stronach audycji: http://www.radio.bialystok.pl/bezbarier.

Bez barier, 23 października 2013, Radio Białystok

O losie, jaki spotkał pana Romana "Pomorska” pisała dwukrotnie. Ostatnio w maju 2010 roku. Dzięki temu wielu chorych na pląsawicę Huntingtona, jak nasz bohater, dowiedziało się o istnieniu stowarzyszenia, które pomaga osobom zmagającym się z tą chorobą. Liczyliśmy, że dzięki niemu stan pana Romana będzie się poprawiał. Niestety.

Roman Grzelarczyk ma 37 lat, zachorował pięć lat temu. Jego ciało zaczęło drżeć, do tego doszły ataki na tle nerwowym.

W październiku choroba uderzyła tak mocno, że trzeba było wezwać karetkę. Tak trafił do Wojewódzkiego Szpitala dla Nerwowo i Psychicznie Chorych w Świeciu. Jego matka Elżbieta Zalewska na co dzień mieszka w Niemczech, dlatego nie mogła być z synem na miejscu. - Dzwoniłam do szpitala codziennie - opowiada. - Po trzech tygodniach uznałam, że Roman jest tam za długo, pojechałam więc do Świecia.

Pełny tekst dostępny na:
Po leczeniu w szpitalu psychiatrycznym w Świeciu stał się wrakiem człowieka, Gazeta Pomorska

Anna Sprusińska była gościem Anny Dymnej w programie Spotkajmy się.

Emisja programu odbyła się 14 listopada 2012 r. na antenie TVP 2.

Odcinek można zobaczyć na TVP VOD.

Naukowcy z USA i Danii pracują nad metodami leczenia choroby Huntingtona. Najnowsze pomysły to terapia genowa i implanty wszczepiane do mózgu