Choroba Huntingtona
Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu. Jej nazwa pochodzi od nazwiska lekarza, Georga Huntingtona, który jako pierwszy opisał ją w 1872 roku. Choroba ta nazywana była początkowo pląsawicą Huntingtona.
Choroba Huntingtona powoduje obumieranie komórek (neuronów) w niektórych częściach mózgu: jądrze ogoniastym i skorupie oraz w miarę rozwoju choroby w korze mózgowej. Jądro ogoniaste i skorupa powiązane są z wieloma innymi rejonami mózgu i pomagają w kontrolowaniu ruchów ciała, emocji, myślenia oraz w postrzeganiu świata.
W miarę obumierania komórek mózgu, osoby z chorobą Huntingtona tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji, przypominania sobie ostatnich zdarzeń oraz podejmowania decyzji. Choroba prowadzi do niepełnosprawności i śmierci.
Co to jest choroba Huntingtona?
Baza wiedzy
Szukasz informacji? Zajrzyj do rozwijanej przez nas Bazy wiedzy o chorobie Huntingtona.
Znajdziesz tutaj informacje z zakresu genetyki, dziedziczenia, objawów, leczenia, problemów w życiu codziennym, rad dla opiekunów, przepisów oraz doniesienia ze świata nauki.
Jeszcze więcej informacji
Potrzebujesz jeszcze więcej informacji?
HDBuzz to informacje ze świata nauki – prostym, zrozumiałym dla wszystkich językiem.
Przeczytaj biuletyny: wydawany przez Stowarzyszenie Ujarzmić pląsy, Biuletyn EHDN lub Biuletyn IHA.
Możesz się także zapoznać z historiami osób dotkniętych chorobą Huntingtona.
Badania genetyczne
Darmowe badania genetyczne w kierunku choroby Huntingtona prowadzą ośrodki w ramach EHDN - Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona.
Wszystkie osoby chcące wykonać takie badanie zostaną włączone do światowego badania obserwacyjnego choroby Huntingtona pod nazwą REGISTRY, prowadzonego przez EHDN.
Więcej informacji o REGISTRY
Wsparcie w terenie
Regionalne Grupy Wsparcia powstały, aby Państwu pomagać w różnych sytuacjach związanych z Chorobą Huntingtona. Zobacz informacje o istniejących Grupach Wsparcia, ich działalności, zorganizowanych spotkaniach czy możliwości uzyskania wsparcia w swoim regionie.
Spotkania i konferencje
Stowarzyszenie organizuje spotkania osób związanych z chorobą Huntingtona jak i międzynarodowe konferencje poświęcone tematyce choroby oraz wspiera organizację spotkań w ramach regionalnych grup wsparcia.
Pomoc
Stowarzyszenie udziela swoim Członkom szeroko rozumianej pomocy. Zapoznaj się z możliwościami uzyskania wsparcia:
- Sprzedaż suplementów
- Turnusy rehabilitacyjne
- Inne rodzaje pomocy
Organizacja Pożytku Publicznego
Stowarzyszenie posiada status Organizacji Pożytku Publicznego i jest wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego.
Sprawozdanie 1% za 2010r
1% podatku
Wypełniając PIT pamiętaj o rubrykach na ostatniej stronie formularza. Wypełniając zaledwie kilka pól, możesz znacząco wesprzeć budżet Stowarzyszenia.
Sądzisz, że Twój 1% to za mało?
Nic bardziej mylnego, ważna jest każda kwota.
Zobacz jak przekazać 1% podatku.
Dołącz do nas!
Stowarzyszenie
to przede wszystkim ludzie
- Dołącz do Stowarzyszenia - im większa organizacja, tym jej głos jest bardziej słyszalny
- Zostań wolontariuszem - wykorzystaj swoje umiejętności, wiedzę, czas, na rzecz wsparcia osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Współpraca
Subskrypcja
Najbliższe spotkania
