Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu. Jej nazwa pochodzi od nazwiska lekarza, Georga Huntingtona, który jako pierwszy opisał ją w 1872 roku. Choroba ta nazywana była początkowo pląsawicą Huntingtona.

Choroba Huntingtona powoduje obumieranie komórek (neuronów) w niektórych częściach mózgu: jądrze ogoniastym i skorupie oraz w miarę rozwoju choroby w korze mózgowej. Jądro ogoniaste i skorupa powiązane są z wieloma innymi rejonami mózgu i pomagają w kontrolowaniu ruchów ciała, emocji, myślenia oraz w postrzeganiu świata.

W miarę obumierania komórek mózgu, osoby z chorobą Huntingtona tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji, przypominania sobie ostatnich zdarzeń oraz podejmowania decyzji. Choroba prowadzi do niepełnosprawności i śmierci.

Co to jest choroba Huntingtona?


Baza wiedzy

kb4Szukasz informacji? Zajrzyj do rozwijanej przez nas Bazy wiedzy o chorobie Huntingtona.
Znajdziesz tutaj informacje z zakresu genetyki, dziedziczenia, objawów, leczenia, problemów w życiu codziennym, rad dla opiekunów, przepisów oraz doniesienia ze świata nauki.

Baza wiedzy o chorobie Huntingtona

Jeszcze więcej informacji

Potrzebujesz jeszcze więcej informacji?

HDBuzz to informacje ze świata nauki – prostym, zrozumiałym dla wszystkich językiem.
Przeczytaj biuletyny: wydawany przez Stowarzyszenie Ujarzmić pląsy, Biuletyn EHDN lub Biuletyn IHA.

Możesz się także zapoznać z historiami osób dotkniętych chorobą Huntingtona.

Badania genetyczne

injectionDarmowe badania genetyczne w kierunku choroby Huntingtona prowadzą ośrodki w ramach EHDN - Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona.

Wszystkie osoby chcące wykonać takie badanie zostaną włączone do światowego badania obserwacyjnego choroby Huntingtona pod nazwą REGISTRY, prowadzonego przez EHDN.

Więcej informacji o REGISTRY

Wsparcie w terenie

wg1Regionalne Grupy Wsparcia powstały, aby Państwu pomagać w różnych sytuacjach związanych z Chorobą Huntingtona. Zobacz informacje o istniejących Grupach Wsparcia, ich działalności, zorganizowanych spotkaniach czy możliwości uzyskania wsparcia w swoim regionie.

Spotkania i konferencje

Stowarzyszenie organizuje spotkania osób związanych z chorobą Huntingtona jak i międzynarodowe konferencje poświęcone tematyce choroby oraz wspiera organizację spotkań w ramach regionalnych grup wsparcia.

Pomoc

wsparcieStowarzyszenie udziela swoim Członkom szeroko rozumianej pomocy. Zapoznaj się z możliwościami uzyskania wsparcia:

 

Organizacja Pożytku Publicznego

logo opp 100Stowarzyszenie posiada status Organizacji Pożytku Publicznego i jest wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego.

Zobacz więcej informacji

Sprawozdanie 1% za 2010r

1% podatku

logo 1procWypełniając PIT pamiętaj o rubrykach na ostatniej stronie formularza. Wypełniając zaledwie kilka pól, możesz znacząco wesprzeć budżet Stowarzyszenia.

Sądzisz, że Twój 1% to za mało?

Nic bardziej mylnego, ważna jest każda kwota.

Zobacz jak przekazać 1% podatku.

Dołącz do nas!

Stowarzyszenie
to przede wszystkim ludzie

Informacje...

Relacja z IVX Spotkania Stowarzyszenia

Już jest - Notatka z IVX Spotkania Stowarzyszenia w Warszawie, 2012.

Światowy Tydzień Mózgu

Obchodzony w dniach 12 - 18 marca ma za zadanie popularyzować wiedzę o mózgu i układzie nerwowym. Na najwięcej wydarzeń związanych z obchodami mogą liczyć mieszkańcy Warszawy, Krakowa, Poznania i Gdańska i Katowic.

Nagrody imienia św. Kamila 2012

10 lutego zostały rozdane Nagrody Świętego Kamila przyznawane z okazji Światowego Dnia Chorego. Główną ideą Nagrody jest okazanie wdzięczności tym, którzy z wielką troską i bezinteresownością budują kulturę miłosierdzia, akceptacji chorych i ich rodzin, stając się głosem tych, którzy sami nie są w stanie domagać się przestrzegania swoich praw.

Pożegnanie dr Elżbiety Zdzienickiej

4 lutego 2012 roku odeszła od nas na zawsze dr Elżbieta Zdzienicka, Kierownik Poradni Genetycznej w Zakładzie Genetyki przy Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.

Partner serwisu

Subskrypcja

Chcesz otrzymywać informacje o publikacjach? Zamów biuletyn!

Orange Colour Red Colour Blue Colour Green Colour