Choroba Huntingtona jest dziedziczną chorobą mózgu. Jej nazwa pochodzi od nazwiska lekarza, Georga Huntingtona, który jako pierwszy opisał ją w 1872 roku. Choroba ta nazywana była początkowo pląsawicą Huntingtona.
Choroba Huntingtona powoduje obumieranie komórek (neuronów) w niektórych częściach mózgu: jądrze ogoniastym i skorupie oraz w miarę rozwoju choroby w korze mózgowej. Jądro ogoniaste i skorupa powiązane są z wieloma innymi rejonami mózgu i pomagają w kontrolowaniu ruchów ciała, emocji, myślenia oraz w postrzeganiu świata.
W miarę obumierania komórek mózgu, osoby z chorobą Huntingtona tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji, przypominania sobie ostatnich zdarzeń oraz podejmowania decyzji. Choroba prowadzi do niepełnosprawności i śmierci.
Co to jest choroba Huntingtona?
Szukasz informacji? Zajrzyj do rozwijanej przez nas Bazy wiedzy o chorobie Huntingtona.
Znajdziesz tutaj informacje z zakresu genetyki, dziedziczenia, objawów, leczenia, problemów w życiu codziennym, rad dla opiekunów, przepisów oraz doniesienia ze świata nauki.
Potrzebujesz jeszcze więcej informacji?
HDBuzz to informacje ze świata nauki – prostym, zrozumiałym dla wszystkich językiem.
Przeczytaj biuletyny: wydawany przez Stowarzyszenie Ujarzmić pląsy, Biuletyn EHDN lub Biuletyn IHA.
Możesz się także zapoznać z historiami osób dotkniętych chorobą Huntingtona.
Darmowe badania genetyczne w kierunku choroby Huntingtona prowadzą ośrodki w ramach EHDN - Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona.
Wszystkie osoby chcące wykonać takie badanie zostaną włączone do światowego badania obserwacyjnego choroby Huntingtona pod nazwą REGISTRY, prowadzonego przez EHDN.
Więcej informacji o REGISTRY
Regionalne Grupy Wsparcia powstały, aby Państwu pomagać w różnych sytuacjach związanych z Chorobą Huntingtona. Zobacz informacje o istniejących Grupach Wsparcia, ich działalności, zorganizowanych spotkaniach czy możliwości uzyskania wsparcia w swoim regionie.
Stowarzyszenie organizuje spotkania osób związanych z chorobą Huntingtona jak i międzynarodowe konferencje poświęcone tematyce choroby oraz wspiera organizację spotkań w ramach regionalnych grup wsparcia.
Stowarzyszenie udziela swoim Członkom szeroko rozumianej pomocy. Zapoznaj się z możliwościami uzyskania wsparcia:
Stowarzyszenie posiada status Organizacji Pożytku Publicznego i jest wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego.
Sprawozdanie 1% za 2010r
Wypełniając PIT pamiętaj o rubrykach na ostatniej stronie formularza. Wypełniając zaledwie kilka pól, możesz znacząco wesprzeć budżet Stowarzyszenia.
Sądzisz, że Twój 1% to za mało?
Nic bardziej mylnego, ważna jest każda kwota.
Zobacz jak przekazać 1% podatku.
Stowarzyszenie
to przede wszystkim ludzie
Już jest - Notatka z IVX Spotkania Stowarzyszenia w Warszawie, 2012.
Obchodzony w dniach 12 - 18 marca ma za zadanie popularyzować wiedzę o mózgu i układzie nerwowym. Na najwięcej wydarzeń związanych z obchodami mogą liczyć mieszkańcy Warszawy, Krakowa, Poznania i Gdańska i Katowic.
10 lutego zostały rozdane Nagrody Świętego Kamila przyznawane z okazji Światowego Dnia Chorego. Główną ideą Nagrody jest okazanie wdzięczności tym, którzy z wielką troską i bezinteresownością budują kulturę miłosierdzia, akceptacji chorych i ich rodzin, stając się głosem tych, którzy sami nie są w stanie domagać się przestrzegania swoich praw.
4 lutego 2012 roku odeszła od nas na zawsze dr Elżbieta Zdzienicka, Kierownik Poradni Genetycznej w Zakładzie Genetyki przy Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.