Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Enroll-HD

enroll-hd logo

Enroll-HD to bardzo ekscytująca, globalna inicjatywa, która obejmie rodziny z Europy, Ameryki Północnej, Ameryki Łacińskiej, Australii i Azji. To potencjalnie przełomowy projekt, oparty na wiedzy zdobytej w badaniu COHORT - prowadzonym w USA, Kanadzie i Australii, i podobnym badaniu REGISTRY - realizowanym w Europie i Azji.

http://www.enroll-hd.org

Enroll-HD jest przykładem wyjątkowego charakteru współpracy naukowców i klinicystów HD z całego świata i może stać się najobszerniejszym badaniem medycznym.

Informacje zebrane w Enroll-HD pozwolą przyspieszyć rozwój terapii na chorobę Huntingtona, zostanie stworzona baza informacji o osobach dotkniętych pląsawicą (choć bez możliwości identyfikacji poszczególnych osób) oraz repozytorium próbek biologicznych, które pozwolą badaczom i klinicystom lepiej zrozumieć postęp choroby Huntingtona. Informacje te będą dostępne dla każdego naukowca HD na całym świecie i przyczynią się do opracowania lepszych metod pomiaru postępu choroby Huntingtona, zapewnią lepszą opiekę medyczną dla osób z HD i skrócą czas potrzebny na przeprowadzenie badań klinicznych potencjalnych leków.

Badania COHORT i REGISTRY zostały połączone w jeden zunifikowany, globalny, projekt badawczy Enroll-HD, a większość ośrodków badawczych, biorących udział w badaniach COHORT i REGISTRY, jest ośrodkami badawczymi Enroll-HD.

 

Lista ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
(stan na początek października 2022):


COPERNICUS Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., Szpital św. Wojciecha, Oddział Neurologiczny
aleja Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk, województwo pomorskie

Koordynator Agnieszka Konkel e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 609 952 555
Główny badacz Witold Sołtan e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 606 499 544

Indywidualna Praktyka Lekarska Daniel Zielonka
Grochowska 110, 60-335 Poznań, województwo wielkopolskie

Koordynator Bassel Saleh e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 798 870 488
Główny badacz Daniel Zielonka e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 504 609 951

Krakowska Akademia Neurologii
Fitelberga 34, 40-588 Katowice, województwo śląskie

Koordynator Agnieszka Prymus e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 505 723 735
Główny badacz Monika Rudzińska-Bar e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 601 070 994

Krakowska Akademia Neurologii
Ariańska 7, 31-505 Kraków, województwo małopolskie

Koordynator Karolina Tomala e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 663 506 016
Koordynator Marta Pinkosz e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 663 506 020
Główny badac Monika Rudzińska e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 601 070 994

IPiN
Jana III Sobieskiego 9, 02-957 Warszawa, województwo mazowieckie

Koordynator Iwona Stępniak e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 794 091 030
Koordynator Karolina Ziora-Jakutowicz e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 690 831 022
Koordynator Malgorzata Dusza-Rowinska  e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 698 250 623
Główny badacz  Grzegorz Witkowski e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., tel.: 694 904 208

 

Listę ośrodków na terenie Polski, ich koordynatorów oraz dane kontaktowe
można również znaleźć na stronie: https://www.enroll-hd.org/participate/clinic-locations.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN