Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

Maj Miesiącem Świadomości:
Rzucamy światło na HD - jedna aktywność dziennie

Co roku w maju społeczności na całym świecie jednoczą się, aby zwiększyć świadomość na temat choroby Huntingtona i uhonorować siłę i odporność osób dotkniętych tą chorobą. W tym roku wprowadzamy specjalny Kalendarz Miesiąca Świadomości - 31 dni prostych działań, refleksji i sposobów na zaangażowanie się.

XXXIII Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

11 - 13 kwietnia 2025 r.

Zamek Moszna (ul. Zamkowa 1, Moszna koło Opola, www.mosznazamek.pl)

Choroba Huntingtona - nowe terapie, leczenie, wsparcie i opieka

Serdecznie zapraszamy na konferencję, która odbędzie się w Hotelu Moszna Zamek.

Dojazd bezpośrednio samochodem lub PKP do Opola, a z Dworca PKP dowóz samochodem do hotelu.

Hotel i sale konferencyjne oraz restauracja przystosowane są dla osób z niepełnosprawnością.

 Fotografia ze strony: http://mosznazamek.pl.

Pokoje Noclegowe "Hajduk", Kościelisko, Kiry 4
Termin: 1 - 4 maja 2025 r. (czwartek - niedziela)

Brak wolnych miejsc.

Hotel Hajduk położony jest w Kościelisku, około 7 km od centrum Zakopanego przy wejściu do Doliny Kościeliskiej.
Noclegi w pokojach 2, 3, 4, 5 osobowych z łazienkami. Na miejscu jest restauracja z domową kuchnią. Świetlica, TV satelitarna, Wi-Fi, obok parking. Lokalizacja sprzyja pieszym wędrówkom po szlakach Tatrzańskiego Parku Narodowego, zwłaszcza w rejon Tatr Zachodnich. W planie pobytu jest spacer po okolicy do wyboru zwiedzanie Doliny Kościeliskiej, Doliny Chochołowskiej, Gubałówki i Zakopanego. Głównym celem spotkania jest integracja i spędzenie czasu razem w pięknej okolicy górskiej. Dowolne zajęcia, ale też możliwość grupowych i indywidualnych rozmów z psychologiem.

Obiekt nie przystosowany dla osób na wózkach.

Turnusy rehabilitacyjne dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów

10 - 24 maja  w Centrum Rehabilitacji i Opieki "TriVita", brak wolnych miejsc

17 - 30 listopada w Ośrodku "Zagłębie"

Ilość miejsc ograniczona!

Publikujemy link do anonimowej ankiety dla osób z HD.

Wyniki tej ankiety pozwolą na poprawienie dostępności wytycznych w fizjoterapii w HD. Chcemy też dowiedzieć się jakie macie Państwo doświadczenia w tym temacie. Wypełnienie ankiety umożliwi nam poznanie Waszych potrzeb i kierunku opracowania dostępności do rehabilitacji.

Ankietę opracowała dr Magdalena Filip, która współpracuje z EHDN i Stowarzyszeniem. Bardzo proszę o jej wypełnienie i rozpowszechnienie.

Ankieta dostępna tutaj.

Pozdrawiam,
Danuta Lis
Prezes Zarządu

Opieka, rehabilitacja - szkolenie dla rodzin dotkniętych chorobą Huntingtona.

Od 1 stycznia 2024 r. rusza świadczenie wspierające.

29 listopada weszło w życie rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej w sprawie ustalenia poziomu potrzeby wsparcia.

Ten dokument zawiera wytyczne, niezbędne do wypłaty świadczenia wspierającego, które ruszy od 1 stycznia 2024 roku. Wchodzą w życie przepisy określające kryteria dla świadczenia. Potrzebę wsparcia ustala się poprzez ocenę czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania.

W rozporządzeniu podniesiono, że zdolność do samodzielnego wykonywania czynności związanych z obszarami codziennego funkcjonowania jest oceniana w odniesieniu do niepełnosprawności: fizycznej, psychicznej, intelektualnej lub sensorycznej.

Pełna treść dokumentu: Rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalenia poziomu wsparcia.

Mamy nadzieję, że oceniający skupią się wnikliwie nad problemami codziennego życia osób chorych na chorobę Huntingtona.