Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Emocje towarzyszące badaniu w kierunku genu choroby Huntingtona

Odebraniu wyników najprawdopodobniej będą towarzyszyć silne emocje, niezależnie od tego czy wyniki są pozytywne (wykryto zmianę powodującą chorobę Huntingtona), czy negatywne (normalne). Większość ludzi w końcu z czasem godzi się z wynikami testów. Może to zająć kilka tygodni, dlatego ważne jest, aby korzystać ze wsparcia profesjonalistów, rodziny i przyjaciół.

Niektóre odczucia, w zależności od wyników badań, mogą kształtować się w ten sposób:

Osoby bez objawów

Osoby z objawami

Wielu ludzi doświadcza poczucia izolacji, wrażenia że niewiele osób rozumie ich uczucia. Uczestnictwo w sesjach grupy wsparcia HD lub stałe wsparcie ze strony ich centrum testowego mogą pomóc im uwierzyć, że nie są sami. Niektórzy czują się źle z faktem, że nie wiedzą, kiedy zaczną odczuwać pierwsze symptomy choroby. Oni sami, ich przyjaciele i rodzina mogą zastanawiać się, czy sporadyczna nieporadność, drgania czy wybuchy emocji nie są początkami choroby Huntingtona. Wizyta w centrum diagnostycznym HD lub u neurologa może pomóc uporać się z tymi obawami. Jeśli pojawią się uczucia, takie jak depresja, złość, utrata nadziei, desperacja i silny stres, pomóc może wizyta u psychologa, psychiatry albo doradcy. Normalne jest uczucie znajdowania się na emocjonalnej karuzeli, kiedy ma się dni gorsze i lepsze. Większość ludzi w końcu akceptuje wyniki badań i korzysta z nich przy planowaniu przyszłości.

Wielu ludzi odczuwa ulgę, jeśli może wyjaśnić niektóre problemy, których doświadczali. Czasem takie informacje pomagają rozładować stres w środowisku pracy. Osoba z chorobą Huntingtona może klasyfikować się do zmiany stanowiska lub do otrzymania świadczeń socjalnych. Można też zredukować stres w kręgu rodzinnym. Tak jak w przypadku każdej diagnozy choroby chronicznej, zdiagnozowanie HD może wzbudzić szok, żal, złość, niedowierzanie, depresję i utratę kontroli. Wsparcie, zarówno te profesjonalne jak i ze strony przyjaciół i rodziny, może pomóc niektórym cierpiącym na pląsawicę w prowadzeniu produktywnego i satysfakcjonującego życia.

Wyniki normalne (NEGATYWNE)

Większość ludzi odczuwa ogromną radość po otrzymaniu negatywnych wyników badań, ale niewielki odsetek może czuć się źle. Mogą być zawiedzeni, że 'dobre wiadomości' nie przyniosły tylu pozytywnych zmian, ile oczekiwali. Należy pamiętać, że problemy, które pojawiły się przed badaniami na HD, najprawdopodobniej nie znikną.

Choroba Huntingtona w dalszym ciągu będzie częścią ich życia. Często będą odczuwać zwiększoną odpowiedzialność za dotkniętych chorobą członków rodziny. Często ludziom, którzy przez całe życie myśleli, że nie pożyją długo, ponieważ w jakiś sposób rozwinie się u nich HD, ciężko jest poradzić z myślą 'posiadania przyszłości'. Mogą odczuwać nowy rodzaj presji, aby 'zrobić coś ze sobą'. Mogą również czuć się winni, dlatego że choroba się u nich nie rozwinie, podczas gdy inni bliscy członkowie rodziny chorują, zwłaszcza jeżeli jest się jedyną osobą, której udało się 'umknąć'.

Rady dla osób z wynikiem POZYTYWNYM

Te informacje są przeznaczone dla ludzi, u których, w wyniku przeprowadzonych badań, potwierdzono obecność zmiany genetycznej związanej z chorobą Huntingtona. Powinny być one używane łącznie z rozmową z doradcą genetycznym.

Choroba Huntingtona (HD) jest typową chorobą o powolnym rozwoju, dlatego też pacjenci mają wystarczająco dużo czasu, aby prowadzić normalne życie po zdiagnozowaniu. Na dzień dzisiejszy nie ma skutecznych metod leczenia lub spowolnienia choroby, ale istnieją sposoby dzięki którym możesz sobie pomóc i nauczyć się radzić sobie z chorobą. Jest NADZIEJA!

Burza emocji

Często trudno jest sobie przypomnieć to, co zostało powiedziane lub omówione po uzyskaniu wyników testów, a czasem nawet kilka dni po tym wydarzeniu. Wielu ludzi opisuje uczucie emocjonalnego wyczerpania, ale inne odczucia również są powszechne. Wielu ludzi mówi, że informacja na prawdę do nich dotarła trzy lub cztery dni po otrzymaniu wyników. Może okazać się, że Ty i Twoi bliscy przeżywacie emocjonalne wzloty i upadki. Reakcja innych członków rodziny na wynik badań może was zaskoczyć, a nawet zestresować (można to przedyskutować z doradcą genetycznym).

Ważne jest, aby wiedzieć, że burza emocji jest czymś normalnym i z czasem się uspokoi. Jednakże, jeśli stale obecne jest poczucie smutku lub występują problemy ze snem, równie ważne jest, aby szukać odpowiedniego wsparcia i/lub opieki lekarskiej (u doradcy genetycznego lub lekarza rodzinnego). Jeśli jest coś, co może zaszkodzić Tobie i osobom w Twoim otoczeniu, należy niezwłocznie zasięgnąć porady medycznej.

Zrozumienie choroby

Nauka o chorobie Huntingtona jest ważna. Im lepiej są Państwo poinformowani, tym łatwiej zrozumieć, czym jest ta choroba. Nauka i zrozumienie tego, jak ona postępuje, pomoże w przygotowaniu się i dostosowaniu do wszelkich zmian, których możecie doświadczyć.

Styl życia

Ostatnie badania dowodzą, że zdrowy i zbilansowany tryb życia może opóźnić pojawienie się symptomów i spowolnić postęp choroby, należy zatem wykonywać czynności związane z rozwojem fizycznym i intelektualnym. Upewnij się, że w twoim życiu nie brakuje:

  • zdrowej diety
  • regularnych ćwiczeń - 30 minut co najmniej 3 razy w tygodniu
  • stymulacji umysłowej - chodzi tu również o naukę nowych rzeczy
  • wystarczającej ilości snu

Należy także unikać toksyn zagrażających mózgowi - alkoholu i nikotyny.

Radzenie sobie

Jednym ze sposobów radzenia sobie ze zmianami jest skoncentrowanie się na mocnych stronach i dalsze uczestnictwo w czynnościach, które są dla ciebie ważne. Ważne jest też pozytywne nastawienia. Rozwijanie dobrych nawyków już teraz ułatwi życie w przyszłości. Rozważ poniższe punkty:

  • zarządzanie stresem - czynności takie jak ćwiczenia oddechowe, progresywna relaksacja mięśni, wizualizacje, medytacje, joga
  • opieka dentystyczna - utrzymywanie już teraz prawidłowej higieny jamy ustnej pomoże uniknąć problemów w przyszłości. Pielęgnuj swoje zęby i dziąsła przez efektywne szorowanie i płukanie oraz regularne wizyty u dentysty
  • strategie organizacyjne - zorganizuj się. Nigdy nie jest za wcześnie, aby zacząć używać strategii organizacyjnych i pamięciowych, takich jak kalendarz, organizer, listy rzeczy do zrobienia itp.
  • depresja jest powszechna w chorobie Huntingtona - rozpoznaj objawy i szukaj pomocy, jeśli jest ona potrzebna

Plany na przyszłość

Wczesne planowanie jest proaktywnym krokiem, który możesz podjąć, aby pomóc sobie i swojej rodzinie w uporaniu się z diagnozą i przygotowaniu się na przyszłość. Plany na przyszłość dadzą ci poczucie spokoju. Zminimalizują problemy finansowe i emocjonalne, które mogą być skutkiem choroby, jeśli nie jest się na nią dobrze przygotowanym.

Wsparcie

Pamiętaj, że nie jesteś sam. Mogą nadjeść czasy, kiedy rozmowa z innymi na temat Twoich uczuć i doświadczeń okaże się pomocna. Czerpanie z doświadczenia innych również może pomóc.

  • rodzina, przyjaciele
  • grupy wsparcia
  • profesjonaliści - lekarz pierwszego kontaktu, psycholodzy, pracownicy społeczni, doradcy genetyczni
  • stowarzyszenia HD w twojej okolicy
  • kościół

Poproś o pomoc

  • prośba o pomoc to nic złego
  • szukaj informacji, których nie masz, ale które chciałbyś poznać
  • pytaj, dopóki nie zaspokoisz ciekawości

Dodatkowe źródła i wsparcie

Ważne jest, aby być na bieżąco z pomocami naukowymi, informacjami, badaniami i tym, co przydało się innym. Prosimy o przyjrzenie się dodatkowym źródłom wiedzy i stowarzyszeniom choroby Huntingtona w twojej okolicy.

 

Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com

Ta sekcja została stworzona z pomocą
mgr nauk ścisłych Alicji Semaki.

Tłumaczenie: Daria Gutkowska

 

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN