Badanie partnerów pacjentów i partnerów osób z grupy ryzyka

 

Badanie zostało przeprowadzone w jednym z holenderskich instytutów (Netherlands Institute of Socjal Sexological Research, NISSO). Badanie było częścią programu 'Związki i seksualność przewlekle chorych i niepełnosprawnych'.

Konsekwencje dla seksualności

Badanie powstało z inicjatywy Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w Holandii (Huntington Association of Netherlands). Przez lata Stowarzyszenie stało w obliczu wielu pytań i problemów dotyczących seksualności i relacji, takich jak agresywne zachowania chorych, ich niepohamowane zachowania seksualne itp. Jak dotąd, w tym temacie przeprowadzono bardzo mało systematycznych badań, więc to badanie było pierwszą eksploracją tematu.

Można się spodziewać, że ze względu na objawy choroba Huntingtona ma znaczący wpływ na seksualność, zarówno w aspekcie fizycznym jak i psychologicznym.

Skutki fizyczne:

• ruchy pląsawicze mogą uczynić zbliżenie bardzo trudnym,
• z powodu dysfunkcji neurologicznych mogą wystąpić problemy z erekcją lub suchość pochwy.

Skutki psychologiczne:

• depresja i poczucie niższości mogą wpływać na libido,
• atrakcyjność pacjenta może ulec zmniejszeniu, zarówno w sferze fizycznej jak i emocjonalnej,
• często związek zmienia się wraz z przebiegiem choroby, z relacji partnerskiej w relację opiekun - pacjent.

Poza tym, na seksualność mogą mieć wpływ przyjmowane leki przeciwdepresyjne lub leki na pląsawicę.

Uczestnicy i metody

Zamierzano przebadać 20 partnerów osób chorych i 20 partnerów osób zagrożonych chorobą Huntingtona. Sami chorzy nie zostali zaproszeni do udziału w badaniu, ponieważ dla większości z nich wywiad mógłby być zbyt wymagający. Ponadto pacjenci w późniejszych stadiach choroby Huntingtona, nie są zdolni do udzielania pewnych odpowiedzi. Inny powód poddania wywiadom wyłącznie partnerów jest taki, że partnerzy często nie otrzymują uwagi, której potrzebują, podczas gdy mają swoje, specyficzne problemy.

W celu dowiedzenia się, czy bycie zagrożonym chorobą Huntingtona wpływa na relacje, do badania zaproszono partnerów osób zagrożonych.

Większość pytań koncentrowała się na tym, jak choroba Huntingtona wpływa na relacje z partnerem, a w szczególności sferę seksualną. Badanych pytano o satysfakcję z bycia w związku, jak odczuwają zmiany w relacjach z partnerem, które nastąpiły od czasu wystąpienia pierwszych objawów choroby Huntingtona u partnera oraz o problemy, jakie w związku z tym napotkali w relacjach.

Pytania dotyczące sfery seksualnej obejmowały tematy takie jak: zmiany w częstotliwości kontaktów i inicjatywie, zmiany w rozumieniu seksualności, molestowanie seksualne itp.

Poza głównymi tematami, badani byli pytani także o dane demograficzne, wiedzę o chorobie Huntingtona, wpływ choroby na życie i uczucia partnera, relacje z dziećmi, pomoc społeczną i testy wykluczające.

Wyniki

Na udział w badaniu zgodziło się 19 partnerów pacjentów i 13 partnerów osób zagrożonych chorobą Huntingtona. Wszyscy to członkowie Stowarzyszenia Choroby Huntingtona w Holandii.

10 partnerów pacjentów to mężczyźni, 9 kobiety. 9 chorych jest w specjalistycznych ośrodkach opiekuńczych, 4 zmarło, z czego 2 w drodze samobójstwa. Partnerzy już nie żyjących osób opowiadali o wcześniejszym okresie.

Obszary, które uległy zmianie	Partnerzy chorych	Partnerzy zagrożonych
Kontakt z przyjaciółmi, znajomymi	14 (73,7%)	4 (30,8%)
Kontakt z rodziną	8 (42,1%)	6 (46,2%)
Kontakt z partnerem	18 (94,7%)	5 (38,5%)
Seksualność	18 (94,7%)	5 (38,5%)
Wolność	18 (94,7%)	5 (38,5%)
Niezależność	15 (78,9%)	3 (23,1%)
Praca	9 (47,4%)	3 (23,1%)
Sytuacja finansowa	10 (52,6%)	1 (7,7%)
Zdrowie	7 (36,8%)	4 (30,8%)
Inne	6 (31,6%)	3 (23,1%)

Wśród „Innych” partnerzy chorych zgłaszali takie strefy jak: niezdolność do bycia naprawdę szczęśliwym, relacje z rodziną partnera, brak wsparcia i odpoczynku. Partnerzy osób zagrożonych wskazywali na wiarę i zmianę przekonań (życia z dnia na dzień).

Kontakt z partnerem, seksualność i wolność to obszary najczęściej wskazywane przez partnerów pacjentów. Jako obszar, który uległ największej zmianie, partnerzy pacjentów wskazywali kontakt z partnerem.

Na pytanie: „Czy uważasz, że nadal jesteś w związku partnerskim ze swoim partnerem?” 9 respondentów odpowiedziało tak, 10 - nie.

Siła wpływu choroby Huntingtona na związek	n = 19
Bardzo duża	12
Duża	4
Nieznaczna/Średnia	3

 

Rodzaj wpływu, jaki choroba Huntingtona wywiera na relacje	n = 19
Pozytywny	2
Negatywny	9
I pozytywny i negatywny	8

Pozytywny: niektórzy czują, że relacja z partnerem staje się bardziej intensywna, oraz że żyją bardziej świadomie.

Negatywny: jest dużo kłótni, argumentów i konfliktów. Chorzy przejawiają agresywne i wymagające zachowania, zmienia się ich charakter.

Wszyscy badani mówią, że nie mogą dłużej dyskutować o wszystkim z partnerem. Pacjenci mają tendencję do wypierania choroby. Komunikacja jest także utrudniania przez problemy z mówieniem.

Zagrożenie chorobą Huntingtona zdaje się nie mieć negatywnego wpływu na relacje i seksualność.

Prawie wszyscy partnerzy osób zagrożonych są zadowoleni zarówno z relacji partnerskiej i sfery seksualnej. Jednak niektóre z nich doświadczyły problemów w przeszłości. Grupa „partnerów osób zagrożonych”  nie jest reprezentatywna. Do udziału w badaniu nie zostały zaproszone osoby, które np. rozwiodły się z osobą zagrożoną chorobą Huntingtona i w chwili przeprowadzania badania nie były już prawdopodobnie członkami Organizacji prowadzącej badanie.

Porównując ocenę zadowolenia ze związku partnerów osób chorych i zagrożonych, można zauważyć znaczące różnice.

Satysfakcja ze związku	Partnerzy chorych  n = 16	Partnerzy zagrożonych  n = 13
Bardzo usatysfakcjonowany	3	8
Usatysfakcjonowany	4	4
Neutralny	3	-
Niezadowolony	5	1
Bardzo niezadowolony	1	-

 

Myśli o rozstaniu	n = 19
Regularnie / bardzo często	4
Czasami	6
Nigdy	9

 

Potrzeba zmiany partnera	n = 19
Bardzo częsta	4
Częsta	2
Regularna	8
Czasami	4
Nigdy	1

Większość badanych (15) nie rozważa w ogóle lub czasami myśli o separacji, ale 14 respondentów czuje potrzebę intymnej relacji z innym partnerem, a 7 badanych ma (lub w niedalekiej przeszłości miało) innego partnera. Wszystkich 7 miało kontakt seksualny z tym partnerem.

Notka: Intymny kontakt z kimś innym jest rozumiany bardzo różnie. Niektórzy potrzebują dobrego przyjaciela, nie koniecznie partnera seksualnego. Wśród osób, które zgłosiły, że miały relacje z innymi partnerami, we wszystkich przypadkach chodziło również o kontakt seksualny.

Zestawiając ocenę satysfakcji seksualnej partnerów chorych, z oceną satysfakcji sfery seksualnej partnerów osób zagrożonych, również można zauważyć znaczące różnice.

Satysfakcja w sferze seksualnej	Partnerzy chorych   n = 14	Partnerzy zagrożonych n = 13
Bardzo usatysfakcjonowany	1	6
Usatysfakcjonowany	3	5
Neutralny	1	-
Niezadowolony	7	2
Bardzo niezadowolony	2	-

Zapytani o wpływ choroby Huntingtona na seksualność, Partnerzy chorych odpowiedzieli następująco:

Siła wpływu choroby Huntingtona na seksualność	n = 16
Bardzo duża	12
Duża	3
Nieznaczna/Średnia	1

 

Rodzaj wpływu na seksualność	n = 18
Pozytywny	1
Negatywny	14
Pozytywny jaki i negatywny	1
Brak wpływu	2

 

Częstotliwość współżycia przed i podczas choroby, wśród partnerów chorych	Przed wystąpieniem   objawów n = 18	W czasie trwania choroby   n = 19
Nigdy	-	7
Czasami	1	4
Regularnie	9	5
Często	8	1
Bardzo często	-	1

 

Częstotliwość kontaktów fizycznych   przed i podczas choroby, wśród partnerów chorych	Przed wystąpieniem   objawów n= 18	W czasie trwania choroby n = 18
Nigdy	1	6
Czasami	1	4
Regularnie	10	3
Często	4	3
Bardzo często	2	2

Jak widać, częstotliwość stosunków płciowych i kontaktów fizycznych znacząco spadła.

Kiedy popatrzymy jak wiele przyjemności, respondenci odczuwają podczas stosunków i kontaktów fizycznych, zobaczymy, że przyjemność również spada.

Miara przyjemności ze współżycia,   przed i w trakcie choroby, wśród partnerów chorych	Przed wystąpieniem   objawów N = 17	W trakcie trwania choroby N = 12
Bardzo nieprzyjemnie	1	1
Nieprzyjemnie	-	3
Neutralnie	1	4
Przyjemnie	12	3
Bardzo przyjemnie	3	1

 

Miara przyjemności z kontaktu fizycznego,    przed i w trakcie choroby, wśród partnerów chorych	Przed wystąpieniem   objawów n = 16	W trakcie trwania choroby n = 12
Bardzo nieprzyjemnie	-	-
Nieprzyjemnie	-	2
Neutralnie	2	1
Przyjemnie	7	5
Bardzo przyjemnie	7	4

 

Zmiany funkcji seksualnych w porównaniu obecnego stadium   i poprzedniego okresu, wśród partnerów chorych	Pragnienie  n = 17	Podniecenie  n = 17	Lubrykacja  n = 6	Erekcja  n = 10	Orgazm  n = 17
Nie wiem	-	-	-	1	1
Zanik	4	5	2	2	5
Zmniejszenie	7	5	1	1	3
Bez zmian	4	6	3	4	8
Zwiększenie	2	1	-	2	-

 

Zmiany funkcji seksualnych w porównaniu obecnego stadium i poprzedniego okresu,  według wszystkich respondentów	Pragnienie  n = 17	Podniecenie  n = 17	Lubrykacja  n = 10	Erekcja  n = 7	Orgazm n = 15
Nie wiem	2	3	-	1	1
Zanik	6	4	1	2	5
Zmniejszenie	4	4	3	2	3
Bez zmian	-	4	4	1	2
Zwiększenie	5	2	1	1	4

 

U 7 pacjentów (3 mężczyzn i 4 kobiet) wystąpił okres niepohamowanych zachowań seksualnych. Nadmierna potrzeba gwałtownie ustała (po jakimś wydarzeniu lub uzyskaniu diagnozy). 3 kobiety nie były w stanie oprzeć się pacjentowi. Jeden z mężczyzn odmówił kontaktu seksualnego, 2 spełniło zachcianki partnerek, jeden z nich był nawet zadowolony ze wzrostu zainteresowania seksem swojej żony. Dla 6 z 7 badanych nadmierne/niepohamowane potrzeby partnerów stanowiły problem, kilka osób określiło je jako odrażające.

Dla 8 osób (4 mężczyzn i 4 kobiety) partner przestał być atrakcyjny. Ci pacjenci stali się bardzo chudzi lub przestali o siebie dbać.

Kontakty seksualne z chorym są zazwyczaj utrudnione przez fizyczne zmęczenie lub wyczerpanie i ruchy pląsawicze. Rozwiązaniem tego problemu jest na przykład: jeden z badanych zadowala chorego oralnie bądź ręką, ponieważ chory nie może dłużej utrzymąć stosunku. Inny badany skraca grę wstępną, żeby chory za bardzo się nie zmęczył. Inna badana nie może pocałować partnera w usta, ponieważ ten może ją ugryźć.

Kobiety zdają się łatwiej akceptować ustanie współżycia. Mężczyźni mają z tym więcej trudności i częściej próbują znaleźć związek zastępczy. 6 respondentów przyznało, że w czasie gdy przeprowadzano badanie, miało problemy seksualne. Jednak czytając transkrypcje rozmów, można zauważyć, że problemy seksualne występują (choć nie u wszystkich) już w pierwszym stadium choroby.

Wnioski

Wyniki są oczywiście niereprezentatywne, i jasna jest potrzeba kontynuacji badań na dużą skalę.

To co można jednak stwierdzić to to, że choroba Huntingtona ma poważny wpływ na relacje partnerskie jak również na stosunki seksualne.

Ponadto, badani stwierdzili, że otrzymują bardzo dużo informacji o samej chorobie, ale nie o seksualności. Dali jasno do zrozumienia, że oczekują takich informacji.

Można odnieść wrażenie, że profesjonaliści mają tendencję do „oszczędzania” swoich pacjentów. Niektórzy z nich twierdzą, że pacjenci i ich rodziny nie powinni brać udziału w badaniu tego typu, badaniu na tak trudne i intymne tematy.

W rzeczywistości respondenci byli zadowoleni z rozmowy o seksie i relacjach. O tych problemach z nikim nie mogą porozmawiać.

Seksualność powinna być zatem elementem poradnictwa.