Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

  • Spotkanie i konferencja 2024

    XXXII Zjazd i Konferencja Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
    8 - 9 czerwca 2024, Warszawa

Grupy Wsparcia

wg2Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...

Życie z chorobą Huntingtona

Pozytywny wynik badania na obecność genu HD

Wynik pozytywny może zmienić twoje życie pod wieloma względami, np. może wpłynąć na decyzje o posiadaniu dzieci, planowaniu przyszłości, przemyślenie priorytetów życiowych, wynegocjowanie odpowiedniego mieszkania itd. Może również spowodować trudności w zaciąganiu kredytów hipotecznych, wykupywaniu ubezpieczenia na zdrowie i życie.

Dlatego też doradza się osobom, które są objęte ryzykiem zachorowania na chorobę Huntingtona, aby podjęły decyzję o wykupie ubezpieczenia opieki długoterminowej zanim pojawi się definitywna diagnoza i zaczną pojawiać się objawy choroby.

Wpływ choroby Huntingtona na codzienne życie

Choroba Huntingtona stopniowo wpływa na zdolność prowadzenia samodzielnego życia. Praca, zajęcia towarzyskie i ogólne codzienne zadania będą stawały się coraz trudniejsze. W miarę postępu choroby, pacjent staje się coraz bardziej zależny od pomocy i wsparcia krewnych, a także pracowników opieki zdrowotnej i społecznej.

Prowadzenie pojazdów

Jest to drażliwa kwestia. W niektórych krajach trzeba informować organ wydający prawo jazdy, o tym, że istnieje problem natury medycznej, który może wpływać na zdolność prowadzenia samochodu. Osoby na wczesnym etapie choroby otrzymują czasem prawo jazdy, które mogą być regularnie odnawiane.

Najważniejsze utrudnienia w życiu codziennym

Większość pacjentów z chorobą Huntingtona i ich opiekunów uważa objawy związane z zachowaniem, za bardziej przykre od tych, które powodują zmiany w poruszaniu się i myśleniu. Tutaj zaliczamy depresję, apatię, uczucie lęku, drażliwość i zachowania obsesyjno-kompulsywne. Ponadto, upośledzenie myślenia może w znaczny sposób zmienić codzienne życie.

Choroba Huntingtona wpływa na niektóre obszary mózgu, które są odpowiedzialne za planowanie na przyszłość (funkcje wykonawcze) i koncentrowanie się na więcej niż jednej rzeczy jednocześnie (elastyczność myślenia). W konsekwencji, pacjenci z HD mogą stać się przytłoczeni zadaniami lub mogą mieć trudność z podzielnością uwagi i dostosowywaniem się do zmieniających się sytuacji.

Ponadto, problemy ze snem mogą wpłynąć na życie rodzinne z powodu bezsenności w nocy lub uczucia senności w ciągu dnia.

Strategie, które pozwalają lepiej sobie radzić z chorobą Huntingtona

Skuteczne strategie radzenia sobie z chorobą Huntingtona muszą być wypracowane indywidualnie przez każdą osobę w zależności od tego, kto choruje, na jakim etapie jest choroba i jak wygląda sytuacja rodzinna.

Choroba Huntingtona rozwija się stopniowo, więc zazwyczaj jest czas, aby przystosować się do zachodzących zmian spowodowanych chorobą. Lepsze zrozumienie zmian związanych z zachowaniem i myśleniem, pozawala na opracowanie strategii radzenia sobie z nimi i na utrzymanie pełnych ciepła stosunków z osobą chorą na chorobę Huntingtona.

Ważne i cenne informacje możesz również uzyskać zarówno od specjalistów od choroby Huntingtona, jak i organizacji zrzeszających chorych w kraju.

Posiadanie dzieci (pytania i odpowiedzi)

Czy i kiedy powiedzieć dzieciom o chorobie Huntingtona występującej w rodzinie? Czy można przeprowadzać testy u niepełnoletnich dzieci? Jeśli jestem nosicielem genu choroby Huntingtona, czy to oznacza, że nie powinienem mieć dzieci? Czy mogę przeprowadzić test na swoim nienarodzonym dziecku? W jaki sposób wygląda przeprowadzenie diagnozy prenatalnej? Czy mogę poddać testowi swoje nienarodzone dziecko bez ujawniania informacji na temat mojego statusu genetycznego? Czy możliwe jest poczęcie dziecka, które nie będzie nosicielem genu HD?

Wsparcie (pytania i odpowiedzi)

W jaki sposób mogę się skontaktować z EHDN? W jaki sposób mogę się umówić na spotkanie ze specjalistą? Czy jest jakikolwiek sposób, abym mógł porozmawiać ze specjalistą bez wizyty w klinice? W jaki sposób mogę się zaangażować w projekt badawczy? Czy istnieją grupy wsparcia, które specjalizują się w HD?

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN