Przekaż 1% swojego podatku na rzecz Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Zobacz jakie to proste.
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Co zrobić, żeby było łatwiej?
Wielu ludzi mających pod opieką członka rodziny dotkniętego chorobą Huntingtona nie postrzega siebie jako opiekuna, a raczej jako syna, córkę, partnera czy rodzica. Prawdą jest jednak, że na całym świecie, tysiące ludzi opiekuje się bliskimi z chorobą Huntingtona próbując jednocześnie radzić sobie ze zmianami, jakie niesie ze sobą choroba.
Opieka nad chorym może być niezmiernie trudna, wyczerpująca i stresująca. Osoby dotknięte HD przeżywają problemy natury fizycznej, emocjonalnej i poznawczej, rozpiętość objawów jest ogromna, a każdy pacjent może prezentować je w inny sposób. To, co odróżnia chorobę Huntingtona od innych schorzeń, to jej genetyczne pochodzenie. Ci, którzy troszczą się o krewnych z chorobą Huntingtona sami mogą być nią zagrożeni.
Sposób, w jaki opiekun pojmuje swoją rolę w znacznym stopniu uzależniony jest od indywidualnych okoliczności, jednakże bywają takie momenty, kiedy każdy z nich boryka się z trudnościami praktycznymi i emocjonalnymi.
Wielu ludzi opisuje takie uczucia jak frustracja, strach przed tym, co przyniesie przyszłość, uraza, zniecierpliwienie, poczucie winy, gniew, samotność czy depresja (organizacja Carers UK, 2007). Pomocnym okazuje się jednak spotkanie z innymi ludźmi będących w podobnej sytuacji i uzmysłowienie sobie, że oni również przeżywają to samo. Wsparcie zarówno dla chorego jak i dla opiekuna jest istotnym elementem, dzięki któremu możliwe jest zapanowanie nad tymi uczuciami.
Sposób, w jaki opiekun pojmuje swoją rolę w znacznym stopniu uzależniony jest od indywidualnych okoliczności. Mimo tego, że rola ta daje dużo satysfakcji, bywają momenty, kiedy każdy boryka się z praktycznymi i emocjonalnymi trudnościami. Frustrujący jest też fakt, że wielu napotkanych ludzi, włączając w to profesjonalistów, ma niewielką wiedzę na temat HD i dlatego trudno im zrozumieć, przez co przechodzi opiekun.
Okazuje się często, że nawet przyjaciele czy rodzina mają trudności w zrozumieniu tej choroby, a zwłaszcza zmian, jakie zachodzą w zachowaniu chorych. Dlatego ważne jest, aby opiekun znalazł najbardziej dogodną dla siebie formę wsparcia. Może to być pomoc związana konkretnie z chorobą Huntingtona lub po prostu ogólne wsparcie (najlepiej jednak połączenie obu).
Odpoczynek
Aby funkcjonować jako opiekun trzeba także przeznaczyć czas na odpoczynek i 'naładowanie akumulatorów'. Wielu ludzi uważa, że regularne, cotygodniowe korzystanie z opieki wyręczającej (na przykład przebywanie 2 - 3 razy w tygodniu w ośrodku opieki dziennej), jak również dłuższa tego rodzaju przerwa (raz lub dwa razy w roku) są bardzo potrzebne zarówno dla opiekuna jak i chorego. Mimo tego, że wiedza na temat choroby Huntingtona jest coraz większa, wciąż pozostaje ona schorzeniem rzadkim, przez co wiele instytucji nie ma wystarczającego doświadczenia w opiece nad chorymi. W tym celu opiekun może poprosić o kontakt z tymi instytucjami, udzielenie im potrzebnych informacji, doradztwo lub przeprowadzenie szkoleń.
Opieka i praca
Pogodzenie pracy zawodowej i opieki nad chorym może stać się bardzo trudne, a współpraca z wyrozumiałym pracodawcą ma duże znaczenie. Nie ma konieczności informowania pracodawcy o pełnieniu opieki nad chorym, jednak przed podjęciem tego tematu można zasięgnąć informacji na temat polityki firmy dotyczącej opiekunów. Opiekun jako pracownik ma swoje prawa, w związku z czym pracodawca powinien umożliwić mu między innymi elastyczne godziny pracy, wolne w nagłych wypadkach, itp.
Na podstawie: Huntington’s Disease Association, A Carer's Guide
tłumaczenie: Patrycja Roszyńska
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona.
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...