Mam chorobę Huntingtona, to znaczy, że:

• Lubię mój własny porządek
• Wykonuję tylko jedną czynność na raz
• Najpierw zwróć moją uwagę, a następnie powiedz mi czego oczekujesz
• Daj mi trochę czasu na odpowiedź - nie powtarzaj lub nie ujmuj tego, co powiedziałeś w inny sposób - to utrudnia mi odpowiedź
• Słuchaj tego, co mówię - wymaga to ode mnie dużego wysiłku
• Nie umiem czekać! Jeśli czegoś potrzebuję, to potrzebuję tego natychmiast
• Potrzebuję wielu małych przekąsek i napojów
• Mój mózg zatrzymuje się na myśleniu o ważnych rzeczach - dlatego często powtarzam te same słowa
• Jest tylko jedno rozwiązanie problemu
• Pamiętam swoje życie zanim zachorowałem
• Czasami boję się przyszłości - często o tym myślę
• Nadal potrafię cieszyć się różnymi rzeczami i dobrze się bawić
• Kiedyś byłem niezależny, prowadziłem "normalne" życie i sam podejmowałem decyzje - nie chcę zmieniać nic ponad to, co jest konieczne

Co zrobić, żeby było łatwiej?

• Zapewnij spokojne, przewidywalne otoczenie - wypracuj taki porządek dnia, który będzie odpowiadał choremu
• Czy istnieją czynniki 'zapalne', które mają wpływ na nastrój bądź zachowanie chorego - co powoduje pogorszenie, a co poprawę?
• Upraszczaj - nie przeciążaj chorego informacjami
• Jedna czynność w jednym czasie
• Trudności z 'zaczynaniem' - używaj podpowiedzi - słownych lub z otoczenia
• Problemy z 'utknięciem' lub wytrwałością - konsekwentne podejście, ustanowienie granic, potrzeba rutyny, alternatywy
• Niech otoczenie chorego będzie proste - trzymaj rzeczy na swoich miejscach - podziel zadania na łatwe do wykonania czynności
• Zachęcaj do wspólnych zajęć
• Mów krótkimi zdaniami, używaj znaków i obrazków do komunikacji
• Daj więcej czasu na odpowiedź - powtarzaj i parafrazuj wtedy, kiedy to konieczne
• Wspomagaj pamięć chorego przez używanie tablic, kalendarzy i zegarów
• Pamiętaj, że są symptomy choroby, na które nie mamy wpływu - w oferowanej przez nas opiece musimy się przystosować, być elastyczni i kreatywni

Opiekunem być

Wielu ludzi mających pod opieką członka rodziny dotkniętego chorobą Huntingtona nie postrzega siebie jako opiekuna, a raczej jako syna, córkę, partnera czy rodzica. Prawdą jest jednak, że na całym świecie, tysiące ludzi opiekuje się bliskimi z chorobą Huntingtona próbując jednocześnie radzić sobie ze zmianami, jakie niesie ze sobą choroba.

Opieka nad chorym może być niezmiernie trudna, wyczerpująca i stresująca. Osoby dotknięte HD przeżywają problemy natury fizycznej, emocjonalnej i poznawczej, rozpiętość objawów jest ogromna, a każdy pacjent może prezentować je w inny sposób. To, co odróżnia chorobę Huntingtona od innych schorzeń, to jej genetyczne pochodzenie. Ci, którzy troszczą się o krewnych z chorobą Huntingtona sami mogą być nią zagrożeni.

Sposób, w jaki opiekun pojmuje swoją rolę w znacznym stopniu uzależniony jest od indywidualnych okoliczności, jednakże bywają takie momenty, kiedy każdy z nich boryka się z trudnościami praktycznymi i emocjonalnymi.

Wielu ludzi opisuje takie uczucia jak frustracja, strach przed tym, co przyniesie przyszłość, uraza, zniecierpliwienie, poczucie winy, gniew, samotność czy depresja (organizacja Carers UK, 2007). Pomocnym okazuje się jednak spotkanie z innymi ludźmi będących w podobnej sytuacji i uzmysłowienie sobie, że oni również przeżywają to samo. Wsparcie zarówno dla chorego jak i dla opiekuna jest istotnym elementem, dzięki któremu możliwe jest zapanowanie nad tymi uczuciami.

Wsparcie dla opiekuna

Sposób, w jaki opiekun pojmuje swoją rolę w znacznym stopniu uzależniony jest od indywidualnych okoliczności. Mimo tego, że rola ta daje dużo satysfakcji, bywają momenty, kiedy każdy boryka się z praktycznymi i emocjonalnymi trudnościami. Frustrujący jest też fakt, że wielu napotkanych ludzi, włączając w to profesjonalistów, ma niewielką wiedzę na temat choroby Huntingtona i dlatego trudno im zrozumieć, przez co przechodzi opiekun.

Okazuje się często, że nawet przyjaciele czy rodzina mają trudności w zrozumieniu tej choroby, a zwłaszcza zmian, jakie zachodzą w zachowaniu chorych. Dlatego ważne jest, aby opiekun znalazł najbardziej dogodną dla siebie formę wsparcia. Może to być pomoc związana konkretnie z chorobą Huntingtona lub po prostu ogólne wsparcie (najlepiej jednak połączenie obu).

Odpoczynek

Aby funkcjonować jako opiekun trzeba także przeznaczyć czas na odpoczynek i 'naładowanie akumulatorów'. Wielu ludzi uważa, że regularne, cotygodniowe korzystanie z opieki wyręczającej (na przykład przebywanie 2 - 3 razy w tygodniu w ośrodku opieki dziennej), jak również dłuższa tego rodzaju przerwa (raz lub dwa razy w roku) są bardzo potrzebne zarówno dla opiekuna jak i chorego. Mimo tego, że wiedza na temat choroby Huntingtona jest coraz większa, wciąż pozostaje ona schorzeniem rzadkim, przez co wiele instytucji nie ma wystarczającego doświadczenia w opiece nad chorymi. W tym celu opiekun może poprosić o kontakt z tymi instytucjami, udzielenie im potrzebnych informacji, doradztwo lub przeprowadzenie szkoleń.

Opieka i praca

Pogodzenie pracy zawodowej i opieki nad chorym może stać się bardzo trudne, a współpraca z wyrozumiałym pracodawcą ma duże znaczenie. Nie ma konieczności informowania pracodawcy o pełnieniu opieki nad chorym, jednak przed podjęciem tego tematu można zasięgnąć informacji na temat polityki firmy dotyczącej opiekunów. Opiekun jako pracownik ma swoje prawa, w związku z czym pracodawca powinien umożliwić mu między innymi elastyczne godziny pracy, wolne w nagłych wypadkach, itp.

Na podstawie: Huntington’s Disease Association, A Carer's Guide
tłumaczenie: Patrycja Roszyńska