XXXI Zjazd i Konferencja
Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
17 - 18 czerwca 2023, Warszawa
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Decyzja o wykonaniu badań jest bardzo osobista i może być jedną z najważniejszych, z jakimi przyjdzie zmierzyć się w życiu. Różni członkowie rodziny będą na nią reagować w inny sposób i ważne jest, aby uszanować ich uczucia. Dla osób, które nie mają symptomów choroby, najważniejszą korzyścią płynącą z wykonania testów genetycznych, będzie pewien komfort psychiczny i możliwość planowania życia, jednakże obecnie testy nie dają żadnych korzyści medycznych (związanych np. z wczesnym leczeniem, specjalną dietą, zmianami w trybie życia), które pozwoliłyby na spowolnienie rozwoju choroby lub jej zapobiegnięcie. Jednakże wyniki testów mają duży wpływ na podejmowanie wielu życiowych decyzji.
Poniższe historie napisane zostały z perspektywy osób, które rozważają poddanie się procesowi badań. Jak wynika z niektórych z nich, badania przedobjawowe nie są dla wszystkich. Chociaż czasami uważa się, że większość osób zagrożonych HD przeprowadziła badania, to tak naprawdę tylko 10% z nich zdecydowała się na wykonanie testów. Pomocne może być też zauważenie faktu, że nie ma limitu czasu na podjęcie decyzji o tym, czy wykonać badania. Doświadczenie związane ze znajdowaniem się w grupie ryzyka choroby Huntingtona może zmieniać się w trakcie życia. W skutek tego osoby, które początkowo nie chciały poddawać się badaniom, mogą później zmienić zdanie. Otwartość decyzji odzwierciedlona jest też w tym jak oferowane są genetyczne badania przedobjawowe. Centra genetyczne zapewniają doradztwo przed testami i wsparcie, tak aby upewnić się, że podjęta decyzja jest w pełni świadoma i odpowiednia dla osoby poddającej się badaniom. Ponadto zawsze możliwe jest przerwanie procesu badań i jeśli pacjent zdecyduje, że jednak nie chce znać wyników, to ich nie otrzymuje.
Historie w tym dziale zostały zaczerpnięte bezpośrednio z kolekcji opracowanej i zredagowanej przez dr Susan M. Cox, przy współpracy Kanadyjskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona. Historie pochodzą z różnych źródeł: serii wyczerpujących wywiadów medycznych przeprowadzonych przez dr Cox z osobami, które wykonały badania przedobjawowe w Kolumbii Brytyjskiej w połowie lat 90tych oraz z wywiadów, które zostały przeprowadzone w odpowiedzi na prośbę o dostarczenie osobistych wrażeń, dotyczących badań genetycznych przez sekcję Kanadyjskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...