Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów
17 - 30 listopada 2023 r. w Ośrodku "Zagłębie"
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Decyzja o wykonaniu badań jest bardzo osobista i może być jedną z najważniejszych, z jakimi przyjdzie zmierzyć się w życiu.
Różni członkowie rodziny będą na nią reagować w inny sposób i ważne jest, aby uszanować ich uczucia. Dla osób, które nie mają symptomów choroby, najważniejszą korzyścią płynącą z wykonania testów genetycznych, będzie pewien komfort psychiczny i możliwość planowania życia, jednakże obecnie testy nie dają żadnych korzyści medycznych (związanych np. z wczesnym leczeniem, specjalną dietą, zmianami w trybie życia), które pozwoliłyby na spowolnienie rozwoju choroby lub jej zapobiegnięcie.
Jednakże wyniki testów mają duży wpływ na podejmowanie wielu życiowych decyzji.
Relacje ze współmałżonkiem lub innymi ważnymi ludźmi, dziećmi, dalszą rodziną, czy przyjaciółmi, poszukiwania wsparcia, decyzje w sprawie kariery i rozmowy z kolegami w pracy, ubezpieczenia i planów finansowych, własnej strategii radzenia sobie z chorobą oraz wyboru odpowiedniego momentu w czasie na przeprowadzenie badania - w formie pytań i wskazówek, które powinieneś rozważyć przed podjęciem decyzji o przeprowadzeniu badania genetycznego na chorobę Huntingtona.
Relacje ze współmałżonkiem lub innymi ważnymi ludźmi
Relacje z dziećmi
Relacje z dalszą rodziną
Relacje z przyjaciółmi
Poszukiwanie profesjonalnego wsparcia
Jeśli w przeszłości w trudnych chwilach korzystałeś/łaś z usług profesjonalnej pomocy (np. terapeuty, psychologa, doradców religijnych, psychiatry), zasięgnięcie rady w kwestii wykonania testów genetycznych może okazać się pomocne. Jest to szczególnie ważne, jeśli masz problem z depresją, lękiem lub myśli samobójcze.
Decyzje w sprawie kariery i rozmowy z kolegami w pracy
Ubezpieczenie i plany finansowe
Być może zechcesz wykupić odpowiednie ubezpieczenie, jeśli to możliwe, najlepiej zrobić to przed badaniami genetycznymi. Niektórzy mogą czuć się więźniami w pracy i obawiają się, że zmiana lub utrata obecnej posady, równoznaczna jest z utratą ubezpieczenia. Prosimy o poinformowanie o wszelkich problemach tego typu.
Myślisz że odziedziczyłeś chorobę Huntingtona?
Uczciwe rozważenie tego, czy wierzysz, że masz lub możesz mieć HD jest ważne. Może być trudniej pogodzić się z wynikami testów, jeśli są inne od tego, czego oczekiwałeś.
Planowanie własnej strategii radzenia sobie z chorobą
Proces badań na chorobę Huntingtona i radzenia sobie z wynikami będzie stresujący i często zakłóca procesy radzenia sobie z codziennymi problemami. Do przeprowadzenia badań powinno się wybrać czas, kiedy komplikujące bodźce z zewnątrz są minimalne. Nie powinno się zaczynać testów, jeśli jest się w trakcie rozwodu, rozpada się związek lub kiedy w szkole czy pracy zaczyna się nerwowy okres. Nie najlepszym pomysłem są też badania w trakcie uroczystości, np. zaraz przed lub po ślubie czy w trakcie ważnych świąt.
Łatwo jest zacząć obsesyjnie myśleć o testach na HD. Pomocne może okazać się podjęcie decyzji o tym, czy wykonać testy, czy nie, nawet jeśli nie jest to decyzja kategoryczna. Na przykład zdecydowanie się na niewykonywanie testów przez jakiś czas (np. „nie do roku X” czy „nie zanim skończę 30 lat”) może pomóc ci odłożyć ten aspekt HD na bok do czasu, aż nie będziesz gotowy na ponowne zmierzenie się z tym tematem w przyszłości.
Jeśli zdecydujesz się na przeprowadzenie testów, ważne jest, aby zaplanować, komu o tym powiesz.
Odebraniu wyników najprawdopodobniej będą towarzyszyć silne emocje, niezależnie od rezultatów. Wielu ludzi odczuwa ulgę, gdy otrzyma już odpowiedź i niedowierzanie, że diagnoza jest trafna. Często ludzie mają poczucie „utraty tożsamości”, zwłaszcza jeśli wyniki nie są takie, jak tego oczekiwali. Często żałuje się podjętych wcześniej decyzji, zwłaszcza jeśli podjęte zostałyby inaczej, gdyby statut dotyczący HD był znany. Sprawdza się to w szczególności, gdy decyzje te miały efekt długofalowy np. decyzje w sprawie posiadania dzieci lub rozwoju kariery zawodowej.
Niektóre odczucia, w zależności od wyników badań, mogą kształtować się w ten sposób:
Zwiększone ryzyko w przypadku osób bez objawów
Wiele osób doświadcza poczucia izolacji, wrażenia, że niewiele osób rozumie ich uczucia. Uczestnictwo w sesjach grupy wsparcia HD lub stałe wsparcie ze strony ich centrum testowego, mogą pomóc im uwierzyć, że nie są sami. Niektórzy czują się źle z faktem, że nie wiedzą, kiedy zaczną odczuwać pierwsze symptomy choroby. Oni sami, ich przyjaciele i rodzina mogą zastanawiać się, czy sporadyczna nieporadność, drgania czy wybuchy emocji nie są początkami choroby Huntingtona. Wizyta w centrum testowym HD lub u neurologa może pomóc uporać się z tymi obawami. Jeśli pojawią się uczucia takie jak depresja, złość, utrata nadziei, desperacja i silny stres, pomóc może wizyta u psychologa, psychiatry albo doradcy. Normalne jest uczucie znajdowania się na emocjonalnej karuzeli, kiedy ma się dni gorsze i lepsze. Większość ludzi w końcu akceptuje wyniki badań i korzysta z nich przy planowaniu przyszłości.
Zwiększone ryzyko w przypadku osób z objawami
Wielu ludzi odczuwa ulgę, jeśli może wyjaśnić niektóre problemy, których doświadczali. Czasem takie informacje pomagają rozładować stres w środowisku pracy. Osoba z pląsawicą może klasyfikować się do zmiany stanowiska lub do otrzymania świadczeń socjalnych. Można też zredukować stres w kręgu rodzinnym.
Tak jak w przypadku każdej diagnozy choroby chronicznej, zdiagnozowanie choroby Huntingtona może wzbudzić szok, żal, złość, niedowierzanie, depresję i utratę kontroli. Wsparcie, zarówno te profesjonalne, jak i ze strony przyjaciół i rodziny, może pomóc niektórym cierpiącym na HD w prowadzeniu produktywnego i satysfakcjonującego życia.
Normalne wyniki
Większość ludzi odczuwa ogromną radość po otrzymaniu negatywnych wyników badań, ale niewielki odsetek może czuć się źle. Mogą być zawiedzeni, że „dobre wiadomości” nie przyniosły tylu pozytywnych zmian, ile oczekiwali. Należy pamiętać, że problemy, które pojawiły się przed badaniami na HD, najprawdopodobniej nie znikną.
Choroba Huntingtona w dalszym ciągu będzie częścią ich życia. Często będą odczuwać zwiększoną odpowiedzialność za dotkniętych chorobą członków rodziny. Często ludziom, którzy przez całe życie myśleli, że nie pożyją długo, ponieważ w jakiś sposób rozwinie się u nich HD, ciężko jest poradzić z myślą „posiadania przyszłości”. Mogą odczuwać nowy rodzaj presji, aby „zrobić coś z sobą”. Mogą również czuć się winni, dlatego że choroba się u nich nie rozwinie, podczas gdy inni bliscy członkowie rodziny chorują, zwłaszcza jeżeli jest się jedyną osobą, której udało się „umknąć”.
Radzenie sobie z wynikami
Większość ludzi w końcu z czasem godzi się z wynikami testów. Może to zająć kilka tygodni, dlatego ważne jest, aby korzystać ze wsparcia profesjonalistów, rodziny i przyjaciół.
Wiele osób znajdujących się w grupie ryzyka nie decyduje się na wykonanie testów genetycznych. Tak jak istnieje wiele różnych powodów, dla których ludzie decydują się na przeprowadzenie testów, jest też wiele powodów, dla których ludzie się na to nie decydują.
Wpływ na decyzję może mieć brak dostępu do leczenia, niechęć do poznania swojego statutu w przyszłości i stwierdzanie, że nie jest to odpowiedni czas. Decyzja o tym, czy się przebadać, czy nie, jest bardzo osobista i nikt nie powinien jej przyspieszać ani próbować wywierać nacisku.
Ponadto testy genetyczne mogą zostać wykonane później i kwestia ta pozostaje otwarta.
Na podstawie: http://predictivetestingforhd.com
Tłumaczenie: Daria Gutkowska
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...