Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów
17 - 30 listopada 2023 r. w Ośrodku "Zagłębie"
Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.
Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.
Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
Wybierz najlepszą dla siebie opcję.
Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Grupy Wsparcia dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona
Dowiedz się więcej...
Choroba Huntingtona to duży ciężar dla całej rodziny. Pojawiają się uczucia lęku, obawy, żalu i poczucia winy. Zdrowa osoba stopniowo traci swojego partnera. Oboje rodzice martwią się o przyszłość, szczególnie przyszłość dzieci. Wielu dorosłych doświadczyło ukrywania przed nimi choroby. To bardzo ważne, aby cała rodzina otrzymałą profesjonalną pomoc.
Rodzice i opiekunowie chcą chronić dzieci i nie mówią im o chorobie. A dziecko ma prawo wiedzieć o wszystkim, co ma wpływ na rodzinę. Wcześniej czy później dziecko dowie się o chorobie.
W związku z odecnością choroby Huntingtona w rodzinie młodzi ludzie mogą doświadczyć:
Zadania, jakie stają przed Młodym Opiekunem to między innymi:
Na podstawie: Support young persons living in families with HD, Carina Hvalstedt, Network for Huntington`s Disease. Wykład wygłoszony poczas konferencji EHA 2010, AS
Sprawdź, jak możesz pomóc osobom dotkniętym chorobą Huntingtona
HDBuzz! Informacje o badanich naukowych w chorobie Huntingtona
Ta strona używa plików Cookies. Dowiedz się więcej o celu ich używania i możliwości zmiany ustawień Cookies w przeglądarce. Czytaj więcej...