Ta strona używa plików cookies.
Polityka cookies    Jak wyłączyć cookies?    Bezpieczeństwo w sieci
ZGODA

Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona

  • Turnusy rehabilitacyjny 2024

    Turnus rehabilitacyjny dla osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów 2024 r.

  • Centrum Informacji

    Budujemy bazę wiedzy o chorobie Huntingtona, zawiera informacje nt. dziedziczenia, diagnostyki, leczenia, życia z chorobą Huntingtona oraz troski o opiekunów chorych.

  • Wizyta

    Wizyta - niezwykły dokument o spotkaniu pary przyjaciół. Marta jest dawną hippiską, Wojtek jest aktorem, tłumaczem i nauczycielem, który choruje na pląsawicę Huntingtona.

  • Jak możesz pomóc?

    Zobacz co robimy. Sprawdź, jak Ty możesz pomóc realizować nasze cele.
    Wybierz najlepszą dla siebie opcję.

Choroba Huntingtona

Choroba Huntingtona (pląsawica, taniec Św. Wita) jest dziedziczną chorobą mózgu.
Więcej o chorobie Huntingtona... 

O nas

Zrzeszamy osoby z chorobą Huntingtona, ich opiekunów, rodziny i bliskich oraz personel medyczny. Dowiedz się kim jesteśmy...

Chcesz pomóc?

VIII Spotkanie Stowarzyszenia [Warszawa, 2008]

zjazd hd 006 W dniach 26 i 27 kwietnia 2008 r. odbyło się VIII Ogólnopolskie Spotkanie Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Huntingtona w Polsce. Spotkanie to odbywało się w Hotelu Kyriad Prestige w Warszawie.

Pierwszy dzień spotkania podzielony był na dwie części.

Wykłady, na których mieliśmy okazję usłyszeć obszerną relację z Kongresu Choroby Huntingtona, jaki odbywał się w zeszłym roku we wrześniu w Dreźni e. Relację tę przedstawiły nam dr Agnieszka Księżopolska i mgr Anna Rybarczyk, które reprezentowały nasze Stowarzyszenie na tym Kongresie.

Kolejną osobą, jaką mieliśmy zaszczyt usłyszeć był dr Daniel Zielonka, który bardzo rzeczowo przedstawił nam realizację Programu Euro-HD Network w Polsce. Cieszącym dla nas był również fakt, że dr Daniel Zielonka jest bardzo otwarty na wszelkie sugestie dotyczące ułatwienia dostępu chorym i ich opiekunom do tego Programu. Dotyczy to głównie rejonizacji ośrodków.

Ostatnim wykładem, jaki usłyszeliśmy tego dnia był wykład dr Elżbiety Zdzienickiej, która przedstawiła nam temat: Badania przedobjawowe i problemy z nimi związane.

Po tych wykładach nastąpiło jeszcze krótkie wystąpienie mgr Karoliny Smoczyńskiej, psycholog, która opowiedziała nam o swoich doświadczeniach w pracy przy projekcie: Psychospołeczne Uwarunkowania Aktywności Zawodowej Osób Niepełnosprawnych, w kontekście aktywizowania osób z rodzin dotkniętych nieuleczalną chorobą przewlekłą. Pani Karolina Smoczyńska wyraziła również chęć współpracy z naszym Stowarzyszeniem, co dodatkowo podniosło wszystkich na duchu, że istnieją osoby, które chcą angażować się w pracę na rzecz, tej jakże rzadkiej choroby.

Druga część dnia to Walne Zebranie Stowarzyszenia i podjęcie ważnych dla naszego Stowarzyszenia decyzji.

Kolejny dzień naszego spotkania rozpoczął się od wysłuchania relacji Aleksandry Szatkowskiej z Konferencji Praw Pacjenta, jaka odbyła się w bieżącym roku również w Warszawie.

Po tej relacji wystąpiła dr Dorota Hoffman Zacharska, od której dowiedzieliśmy się jakie są problemy na temat badań genetycznych w chorobie Huntingtona.

Ostatnim wystąpieniem tego dnia był wykład dr Jolanty Krzysztoń Russjan na temat mechanizmu działania koenzymu Q10, który to tak chętnie jest polecany przez lekarzy dla naszych chorych.

Ważny temat poruszony był również przez dr Jolantę Krzysztoń-Russjan na temat konsekwentnych działań przez Stowarzyszenie w kierunku wpisania choroby Huntingtona na listę chorób przewlekłych w Polsce.

Po tych wystąpieniach była długa dyskusja wszystkich uczestników i prelegentów, w której podejmowane były najróżniejsze tematy i problemy.

VIII Ogólnopolskie Spotkanie to również zmiany w Zarządzie Stowarzyszenia. Obecnie reprezentują nas:

  • Danuta Lis, Warszawa - Prezes Stowarzyszenia,
  • Elżbieta Woch, Tychy - vice Prezes Stowarzyszenia,
  • Jolanta Krzysztoń Russjan, Warszawa - Członek Stowarzyszenia ds. medycznych,
  • Ewa Gołębiewska, Gdynia - Członek Stowarzyszenia,
  • Anna Rybarczyk, Wrocław - Członek Stowarzyszenia,
  • Dorota Tuńska, Malbork - Sekretarz Stowarzyszenia,
  • Jerzy Sulimir, Jelenia Góra - Skarbnik Stowarzyszenia.

Spotkanie zakończyło się podjęciem kolejnych zadań. Ustalono termin IX Ogólnopolskiego Spotkania Stowarzyszenia w październiku w Gdańsku w połączeniu ze Spotkaniem Pomorskiej Grupy Wsparcia.

Zostań Wolontariuszem

Poszukujemy Wolontariuszy do pomocy w codziennej opiece nad chorym oraz tłumaczenia tekstów z języka angielskiego.

Zostań Wolontariuszem!

Dołącz do nas

Stowarzyszenie tworzą ludzie
Im więksi jesteśmy, tym Nasz głos jest bardziej słyszalny

Dołącz do nas!

PITax.pl

Rozliczenie PIT Online z PITax.pl dla OPP. Projekt realizujemy we współpracy z IWOP.

Partner serwisu

home.pl

Wspierają nas

logo TriVita
logo DANAlogo ORPHAN